こんにちは。
今日は、病院を受診してきました。
以前、大学病院に通院していた頃、遠方で大変でしたし、薬と経過を診るためだけの目的で大きく悪化することもなかったので、4〜5年前くらいに近くの内科クリニックで診てもらうことにしました。
大学病院の頃に、風邪の時に痰が出しにくいので、カフアシストという機器を借りることになったのですが、カフアシストは、人工呼吸器とセットで借りることになるので、この時から普段もカフアシストで通常時も肺を拡げるためのリハビリという形で使い始めました。
その後、内科クリニックに変わって、しばらくして、夜間の呼吸状態の検査をして、夜間だけ呼吸器をつける様になりました。入院なしでしてもらえて助かりましたね。
そして、1〜2年経過して、また風邪を引いて痰がひどくなり、その後、日中も少しずつ息苦しいと感じることが増えて来て、日中も呼吸器を使う様になり、今の家族の誰かが家に居られる体制にしてもらいました。そうするしか選択肢がなかったというのが正確ですね。呼吸器を扱える訪問介護事業所もないので、家族の協力が欠かせません。
それが、田舎の難病患者の現状です。
今日は、半年ぶりくらいに血液検査をしてきました。
けっこう寒くで、帰ったら、身体が冷えてしまって、1時間くらいエアコンの下で暖まらないといつもできる動きができなくて、なんでできないんだろうと、怖くなりました。
温まったらなんとかできましたが、最近、病気の進行を感じます。泣⤵︎(´༎ຶོρ༎ຶོ`)