2月の検診で血液検査をしてもらいました。
二酸化炭素の貯まり具合について、今まで一番良い数値が出ました。
すごい嬉しかったです。
二酸化炭素数値まとめ
昔主治医の先生に、顔色、呼吸の状態見て、それが良ければ良いです。数値に一喜一憂することが無いですと言われたことがあります。
でも、嬉しくなちゃいますよね
主治医の先生も良かったって言ってくれました。
私の"今後呼吸器外れたらいいな"とのつぶやきが無視されましたけど
赤字が基準値超えです。
各数値を簡単に説明すると
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pCO2が血液内の二酸化炭素の数値です。高いと、pHが低くなり、血液が酸性に傾きます。そうなると、色んな臓器が不可逆なダメージが受けるなど、ネットで恐ろしいことたくさん書かれていました
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HCO3は腎臓のpCO2代謝数値で、高ければ、腎臓が頑張ってpCO2を代謝し、pHを正常値に戻ろうとしている証拠です。でもいくら頑張っでも、30ぐらい出すのが精一杯です。
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BEも代謝関連ですが、良く分からないです
、恐らくHCO3と似たような考え方です。
二回入退院繰り返しています。
呼吸器もVivo40+カニューラからVivo45+酸素マスクに変えて、
pHが正常値になったりしますが、pCO2, BE, HCO3が正常値に入ることはなかったです。
先生がこれは今のピーちゃんの正常な状態かもしれませんって、
あ、そうなんですか
本当に、今の数値になってよかったです。
たまたまかもしれませんが、
以前取ったたくさんの血液検査でこのようなたまたま一度もなかったです。
もっともっと良くなってくださいね
昔主治医の先生がpCO2しか言ってこないです。
HCO3, pHについては市民病院の先生に教えていただきました。
酸素マスクに変えると提案して来たのも市民病院の先生です。
変えって良かったです、
呼吸がこんなに楽になる何で、もっと早く知っていたら、もっと早く変えてあげられたら。。
市民病院の先生にとても感謝しています。
でも主治医を置いて、勝手に変えるのができないので、途中で転院して、市大で酸素マスクの調整をしました。
一回目の入院
NICUにいたとき、口から太い管が肺まで届いて、呼吸をしていました。
一ヶ月後、ようやく呼吸器が外されましたが、2日後ぐらいの面会時、カニューレで酸素補給されていました。
その時、普通に呼吸しているように見えましたが、だんだん苦しそうになっていきました。
今になって、二酸化炭素が溜まったからって解りますが、当時は、ただ心配でたまらなかったです。
先生も、”そうですね"ぐらいしか言ってくれなくて、今思い出すと悔しくて、悔しくて
何もせずに酸素だけで退院させるところでした。
退院向けての準備しているところ、二酸化炭素が溜まっているから、退院を一旦白紙に戻りました。
この一ヶ月、ずっと呼吸が苦しかったのに、何で何もしてくれなかったの?
今思い出しても、ムカつきます
その後の一ヶ月半、カニューラ+圧力の酸素で調整しました。
酸素だけより、マシですが、今の酸素マスクより全然苦しかったです。
ただ、これ以上病院ができることもないですから(私はそう感じました)、退院になりました。
2回目の入院
2回目の入院は住む市の市民病院でした。
緊急時に備えて、そこの小児科に一回かかったことがあります。
その時、先生の言葉、今でも覚えてます:いつから呼吸がこんなに苦しそうですか?
一瞬固まりました
病院にいたときから、ずっと前から
その時取ったビデオを見ると、すごい一生懸命呼吸しています。
その状況で退院させられたな
11月終り、ピーちゃんは風邪ぽくて、夜酸素だけではなく、心拍数も下がりがちでした。
病院に行ったら、二酸化炭素100だとありえない数値が出ていて、直ぐGCU入院になりました。（上記テーブルにある数値は処置した後の数値だと思われる）
"いつこら呼吸がこんなに苦しそうですか?"
看護師さんからも、何人かの先生からも同じ質問されました。
病院にいた時から、こういう感じです
そんなに変わってないですよ
後で担当の先生から聞いた話ですが、市民病院の小児科の先生達が、こんな状態でピーちゃんを退院させたのが本当に良かったのか、普段酸素だけで数時間なら良いとOK出されたのが本当に良かったのか、と思っているらしいです。
びっくりですが、何となく納得しちゃいました。
ピーちゃんの入院が3カ月以上経ったからなのか、主治医の先生が諦めたからなのか、治療方針が保守すぎなのか。。。
ああ、今こんなに元気になって、本当に良かったです
