食べるALS患者の暮らしは、社会のイメージとは大きく違う
社会がイメージするALS患者の暮らしは、どこか暗く、静かで、我慢の多い生活かもしれません。
人工呼吸器をつけ、体を自由に動かせなくなり、食べることも難しくなる。
そこだけを見れば、悲壮感のある暮らしを想像するのも無理はありません。
しかし、僕の暮らしは、そのイメージとは大きく違います。
わが家には、悲壮感よりも笑顔があります。
ため息よりも笑い声があります。
そして食卓には、美味しい刺し身やステーキ、焼き鳥、鍋料理など、僕が食べたいものが並びます。
「今日は何を食べようか」
この言葉から、僕の一日が動き始めます。
家族やヘルパーさんと一緒に、「ブランチと夕食のメニュー」を考える時間も、僕にとっては楽しい生活の一部です。
ときどき妻も加わります。
もちろん、人工呼吸器をつけたALS患者であることは変わりません。
食事にも介助が必要です。
僕が刺し身を美味しそうに食べ、ステーキを味わい、冗談を言い、次に食べたい料理の話をしていると、家族もヘルパーさんも僕を病人扱いしません。
食べることが好きで、仕事も外出も楽しみ、少し頑固で、よく笑う一人の人間として接してくれます。
それが、僕にはうれしいのです。
人工呼吸器があっても、食卓には笑い声があります。
体が動かなくても、声が出なくても、介助が必要でも、人生を楽しむことはできます。
食べるための手術をして、食べ続けているALS患者の暮らしには、
笑いがあります。
挑戦があります。
工夫する楽しさがあります。
そして、次に食べたい料理を考える明るい未来があります。
食べること、笑うこと、人とつながること。
そのような「普通の生活」を中心に回っています。
食べるALS患者の暮らしは、社会が想像しているものとは違います。
追伸：【医療は命を守り、ヘルパーは人生を広げる】ALSと32年、僕がたどり着いた「支援の順番」
僕のYouTube→https://youtu.be/18FHM-8pD5Q