土曜日は介護に関わっている方々が、愛知県から2組の４名が、人工呼吸器をつけたALS患者である私と私の周りの支援者達から学びたいと研修に来てくださいました。
同時に、福岡県と佐賀県からもそれぞれ1名が料理教室に参加するためにお越しになりました。別々の部屋で研修と料理教室がスタートし、最終的には全員が合流して一緒に食事を楽しみました。
コロナ禍以前にも愛知県から訪れたことがありましたが、今回は新しいメンバーが来られました。だからというわけではありませんが、より進化した私たちの関わり方やケアのやり方やコミュニケーションの取り方など生活全般を見て、体験していただきました。
これにより、私たちのALSとの向き合い方や私の生き方に対する姿勢、そして強固なサポート体制の重要性を伝えることができたと感じています。
そして、ずいぶん前から友達付き合いしている名古屋のYさんには食事と飲水の介助を体験してもらい、そのまま我が家に泊まることになり、夜も盛り上がっていました。ちなみに、私は急ぐ仕事を片付けて寝ましたが、翌日の日曜日の朝には、Yさんからモーニングケアやいろいろやっもらいました。
そして日曜日の午後には、先月に我が家に来られた京都の方が、嬉しいことに旅行の途中に我が家に立ち寄ってくれました。とても嬉しいサプライズでした。
このように、皆さんの訪問は私たちにとって「お役に立てて良かった」という大きな喜びとなります。ありがとうございました！
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ALSになることは選べませんが、このALSとどう向き合うかは選べます。人は誰しも難しい問題に直面することがありますが、その問題にどう立ち向かうかで、その人の人生は大きく変わります。
私は自分の人生を最大限に生きて生活することを選びました。ALSと診断されたからといって、自分の人生を諦める必要はありません。
私の体験が、同じように困難に直面している人たちにとって、少しでも勇気や希望の源になれば幸いです。
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