介護難民になったような疑似体験を先週した。今回のようなことがないと、なかなかイメージできないから。
そんな中、もしこれが本物の介護難民だったら、と考えた。
そしたら、生きることが耐えられないくらい辛いだろうなぁと思った。
だって、動けないし、喋れないし、そうだったら食べることもやめていただろうし、仕事や団欒も妄想で終わっていただろうから。
こんな事をイメージしたら、恐ろしくなって、これ以上は考えることをやめた。
そして、やったこと。ヘルパーさん達に宣言したことを思い出しながら、思い通りの人生になっていることを大雪の庭を見ながら確認した。
そんな火曜日、ＰＡが、明日の水曜日の朝、雪で来られないかも知れないので泊まります、と言ってくれた。
本当にＰＡがいる暮らしは、ありがたいなぁ。と思った。
そして昨日の水曜日は、やっと、コロナで休んでいたＰＡ達が揃った。
１週間ぶりにＰＡ達の笑顔を見たら、何か知らないけど凄い意欲が湧いてきた。
僕の暮らしは、こうでなきゃ！と思った。
やっと、日常生活が戻ってきた。
それで、ＰＡのＭさんが買い物に行くというので「牡蠣を３パック買ってきて」と頼んだ。
同時に、ＰＡのＫさんに「蒸し牡蠣、牡蠣フライ、牡蠣のペペロンチーノ」をリクエストした。
やはり、ＰＡ達がいる生活は、動けなくても不自由しないし、喋れなくても、お互い言いたいことを言い合えるし、チョットのケンカも出来るし、笑顔がある。
また、食べたい物を食べることも出来るし、仕事も出来て、団欒も楽しめる。
つまり、人間らしい生活が出来る。
いや、普通に暮らし続けられる。
こんな事を考えると、ＡＬＳでも人工呼吸器をつけてからでも、普通の生活をするために、「やったこと」は良かったことなんだと再認識をした。
◆ＡＬＳでも、不自由なく、誰も犠牲にならず、本人も周りも笑顔で暮らしたいなら、プロセス（手順）を間違わないことです！
なぜかというと、プロセスを間違うと辛い病気になるからです！
ＡＬＳが辛い病気になったり 過酷な病気になるのはプロセスが間違っているからです。
それを避けるためには、避けるプロセス（手順）が重要です！
とても重要です！ 本当に重要です！
ＡＬＳ生活３０年 中野玄三
＼電子書籍発売中／
ＡＬＳを克服した足跡と克服法を書きました。 この本は、患者・家族・友人・医師・看護師・介護士・リハビリ担当者・ケアマネ・保健師・福祉関係者など・ＡＬＳ患者に関わる方、全ての方に是非読んでもらいたいです。
本のタイトル
★もし、もう１度ＡＬＳになっても、同じ方法で私は乗り越えます★
ALSは体の自由が奪われて行く病気で、何も対策を取らないと生活の自由度が目に見えて低下していきます。 そんな社会から恐れられているALSを、３０年前に発症しました。
ところが、いつの間にかＡＬＳを乗り越えて、人生を楽しんでいます。 克服できたのは、理にかなう考え方をしたからだと素直に思っています。
本書は、患者目線ではなく、普通の生活を守りたい生活者目線で書いたものです。 生活者目線だから、『なるほど！そうか！』と思えるようになっています。
※本書を読むと、
乗り越えるプロセスが分かり、ＡＬＳでも、「将来はこうありたい」というイメージを描けるようになります。
本のタイトル
★もし大切な人がＡＬＳを発症したら、この乗り越え方を私は教えます★
ＡＬＳを克服する考え方と生き方、そしてＡＬＳの問題解決法を、実話を基に分かりやすく書いたものです。
ＡＬＳと向き合って生きていると、様々な考え方に出会います。
例えば、人工呼吸器をつける！、つけない！という考え方もそうです。
そして人工呼吸器をつけても療養生活についての考え方は様々です。
そんな沢山の考え方がある中で、『ＡＬＳを克服したい！』と考えるなら、その考え方の中に、僕が意識してきた考え方を取り入れて、ぜひ参考にしてください。
この考え方は、一貫して『ＡＬＳを克服したい！』という考え方に徹しています。
本書を読むと、
乗り越えるときの考え方と生き方、そしてＡＬＳの問題解決法が身近に分かり、ＡＬＳでも「将来はこうありたい」というイメージを描けるようになります。
次の本のタイトルの
★ＡＬＳをは克服できる。講演会編★
ＡＬＳを発症した時から、ＡＬＳを克服するまでの変化を書きました。
そして、その時、どんな対策を取ったのか？なども書きました。
やはり、ＡＬＳを乗り越えるためには、対策とプロセスが重要です！
そして乗り越えていく変化も写真で表しました。
※ＡＬＳは運動神経だけがダメになる病気です。
ＡＬＳになったからといって 安静にする必要はない。病人になる必要はない。
人工呼吸器をつけたからといって、寝たきりになる必要はない！と僕は考えています。
もし、ＡＬＳが辛い病気になったり 過酷な病気になったりするのは イメージとプロセスが間違っているのかも知れません。
本書を読むと、僕の乗り越えたプロセスが分かり、
「ＡＬＳは乗り越えられる」というイメージを描けるようになります。
本のタイトル
ＡＬＳで普通に食べられなくなりました！でも食べる道を進み刻み食を毎日食べています
この本の見所は、
1.刻み食の写真を百数十枚、本の中に入れています。
2.普通に飲めなくても、分離手術をしたら、超簡単に飲める飲み方を紹介しています。
3.声を失っても、２分でマスター出来る会話法を紹介しています。
4.食べ続けるためのマニュアルを書いています。
電子書籍の購入方法は、下の楽天ブッグスのリンクです。本の説明もあります。
https://books.rakuten.co.jp/search?g=101&maker=%E4%B8%AD%E9%87%8E%E7%8E%84%E4%B8%89&x=33&y=5
ＡＬＳ生活３０年の経験がぎっしり詰まっています。
※リンクをクリックしたら 本の説明があります。
https://books.rakuten.co.jp/search?g=101&maker=%E4%B8%AD%E9%87%8E%E7%8E%84%E4%B8%89&x=33&y=5