「筋萎縮性側索硬化症」通称ALSは、社会に恐れられている病気の1つかも知れない。
 

なぜなら、少しずつ体が動かなくなるし。喋れなくなるし。食べれなくなるし。息が出来なくなるから。
 

簡単に書いたが、僕の場合、まさにこの順序だった。
 

 

これを絶望と考える人もいる。 
 

確かにそうかも知れない。
 

しかし考え方次第で、復活だって社会復帰だって出来る。
 

また、十分新たな人生を楽しむ事も出来る。
 

絶望から抜け出す方法もある。
 

 

エッ!抜け出す方法があるって!
そんな馬鹿な! 体が動かなくなるし。喋れなくなるし。食べれなくなるし。息が出来なくなるのは絶望だと思うけど!
 

 

確かに考え方によっては、その通りかも知れない。
 

しかし、このALSは、自分の体が、どんな状態になるのかを予測出来る病気。
 

これは別の捉え方をすれば、希望の見える病気に変えることが出来るということ。
 

 

例えば、僕はALSは受容しなかったけど『体が動かなくなる。喋りづらくなる。食べづらくなる。息がしづらくなる』という現実は受容していた。
 

それと、治らない現実も受容していた。
 

そして『ALSでも生きられる』という事は知っていた。
 

 

ここまで分かれば もうやるべき事は簡単に分かる
 

 

僕はここで(在宅スタート時) 人がやらないことをサラリと実行した
 

 

そしてここで、自分の将来像を頭の中で描き、そこから逆算して
今、自分がやるべき事を決めた。(在宅スタート時の考え方)
 

ここで考え方を明確にしたおかげで 寝たきりにならず 病人にもならず
医療的ケアを 必要最低限に抑えることが出来た
ということは 生活の自由度が高くなるということ
 

 

それで生活の自由度が高くなると いつでも復活が出来るようになる
 

つまり ALSを乗り越えられる病気に変える事が出来るということ。
 

希望がある病気に変える事が出来るということ。
 

そうなれば ALSという病気は大した病気ではなくなる。
 

 

だから在宅スタート時の 本人と家族の考え方が大切になる
 

どう考えて どう動くか?
 

ここで自分達の考えを決める
 

周りは関係ない
 

だって自分達が主人公なんだから
 

 

この在宅スタート時の考え方の差が 人生の差になる 

  

 

 

 

 

 

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