【多くの患者さんと支援者から質問が続いています】

コロナとは関係ないと思いますが最近　様々な質問が来ます｡いやいや全然迷惑ではなくむしろ『僕みたいな一般的なレールから外れた者の回答でよければ｡｡｡』という思いで返信しています。
　
では　どんな質問なのか？というと､たとえば･ALSに対する考え方･在宅生活に関すること･食事の形態や食べる工夫に関すること･コミュニケーション方法に関すること･唾液の吸引や痰の自動吸引に関することなどです。どれもいい質問内容でした。
　
ほぼ回答は済みましたが［･ALSに対する考え方と･在宅生活に関すること］の質問は質問者の目の付け所がよくて僕の好きな質問内容だったので４名の質問者に了解をもらって公開で回答することにしました｡では最初の方の質問とその回答です。

質問①-1 中野さんは、ご自身のお身体が動かない事での苛立ちや身体の辛さなど、もし、行き詰ったときのご経験などあれば、どのようにセルフコントロールをしたのか、どんな気持ちで他者に介助を求めているか、こうして欲しいと言う事をどのように伝えると周囲と上手く行けるかなど、ご迷惑でない限り教えて頂ければ幸いです。

　
回答★ 先ず体が動かない事での苛立ちや身体の辛さなど、もし、行き詰ったときのご経験などあれば、どのようにセルフコントロールをしたのか？　この事について今から11年前僕がもがき苦しんだ時の自分の気持ちを書いたエッセイがあります｡よろしければ読んでください｡（このエッセイはアステラス製薬が出版した本の中で紹介されました）

　
人生なんて自分の努力や頑張りで、どうにでも切り開いたり、いくらでも変えられると思っていた。それまで、すべてが思いどおりの人生で、前だけを見据えて頑張っていたとき、突然「あれ、何か足がおかしい」体の異変に気がついた。

これが、ALSの発病を知らせるサインだったと後になって分かった。ALSとは、両手両足の筋肉、喋る筋肉、飲み込む筋肉、呼吸する筋肉などの動きが徐々に止まる病気。治療法はなく、数年で寝たきりになり、人工呼吸器をつけなければ死亡する恐ろしい病気。

少しずつ体の筋肉がやせていき、僕の人生が思わぬ方向に向かっているのが、くやしくて「やめてくれ！」「頼むからやめてくれ！」って、泣きながら叫んだこともある。体の自由を奪い続け、僕の人生をメチャクチャにしていく病魔に襲われて、もがき苦しんでいた。

よく、病気と闘っているとか、病気と上手に付き合ってるとか聞くけど、僕には出来なかった。闘ったり、上手に付き合うのは、とても難しいことが分かった。人間は強い人ばかりではない。だから病気で苦しむ人がいると思う。

「これから、どうなっていくのだろう？」不安と恐怖心や絶望感と挫折感が怒りに変わり、家族や周りに怒りをぶつけたこともある。そんな自分が情けなくなり「しっかりしろ！」と自分で自分を励ましたりもした。完全に病気に支配された日々を送ってた。

「病は気から」と、よく耳にする言葉だけど「本当にそうだね」と思う。気持ちが病気に支配されてた時期は、坂道を転げ落ちるように症状が悪化することを、僕は体験で知った。僕の両腕は永久に動かなくなり、永久に歩けなくなり、喋る機能も永久に失ってしまった。

そんな僕が、ふと、思った言葉がある。それは、「たとえ運命の力に逆らえずに、病気が、さらに進行しても、それは身体だけであって、いくら恐ろしいＡＬＳと言う病気でも、僕が幸せと感じる「こころ」までは絶対に奪えない、ザマアミロ」って思った。立ち直るキッカケになった魔法の言葉。人生に再び輝きを取り戻した言葉。いまも大切にしてる。

その後、嘘のような不思議なことに気がついた。病気の進行が、ほとんど止まった。今は人工呼吸器で息をしてるが、奇跡的に左足の指が動くので、今も、こうしてパソコンで文字が書ける。これは奇跡とも言える凄いこと。

僕は環境にも、家族にも、医療・介護にも恵まれているから、在宅で穏やかに過ごせる。何も恩返しは出来ないけど…、声は出ないけど…「ありがとう」と「笑顔」を心掛けてる。

人生の絶頂期と最悪を経験した今は、努力や頑張りで、れからの人生、変えられると思えてきた。だって、ほんの少しの積み重ねが大きな変化に繋がるから。

まだまだ人生は長い。健康であることは「幸せ」の必要条件かも知れないが、絶対条件ではないことを病気が教えてくれた。

　
以上ですが
僕は何とか自分の中で折り合いをつけることが出来ました｡
だから今の生活が実現できたと思います。

それとここには書いていませんが音楽を聴くことで気持ちを静めていたことを思い出します。
音楽にはずいぶん助けられました。
　　

質問①-2 どんな気持ちで他者に介助を求めているか？

回答★ 僕の場合妻の介護負担を少しでも減らしたいと考えて僕自身が妻に提案して支援を求めたのがスタートです｡

それで実際に支援してもらったら凄く助かり妻も喜び僕はこの時に今の生活をイメージ出来たのです。

この時僕は嬉しくて事業所と支援者達に感謝の手紙を書きました。
それくらい嬉しかったのです｡

あれから20年以上経ちますが今も『今日もありがとう(^-^)』と感謝の気持ちを伝えています｡

ただ僕のようなケースは希なケースだと 10年前に僕が介護事業所を始めた時に気づきました。

どういうことかと言うとうちの事業所に支援依頼が来るのはほとんど家族からの支援依頼です。

ここで家族と本人の気持ちにズレが発生したりして考えさせられる事もあります。

そういう意味では僕も支援者側として勉強中です｡

　
質問①-3 こうして欲しいという事をどのように伝こえると周囲と上手くいくか？

回答★ 周りのみんなは僕が『こうして欲しい』というのを知り尽くしているので最近はみんなから『こうしてみましょう！』と提案されて

僕が『どうして？』と聞くと『こういう理由だから』と言われて

僕が『なるほどそれはいいね～』と言う場面が多いです

　
逆に僕が『こうして欲しい』という言うときは『理由』と『そのために僕がやること』を伝えて『そうするとこんな結果が出て』『次はこうなって』なども伝えて『お互いのメリットなども伝えます｡そうするとみんな納得してうまくいきます

　
逆に相手から『こうして欲しい』という提案を受ける時も同じ手順を踏んでくれると僕も『なるほどそれはいいね～そうしよう』と納得してうまくいきます

　
伝え方や伝わり方は日頃のコミュニケーションが十分に取れていればうまくいきます｡

逆に日頃のコミュニケーションがうまくいってないと簡単な『こうして欲しい』という事も難しくなります｡

そう考えると日頃から信頼関係を構築することが大切になると思います。

　
以上　僕なりの回答です