【生活者になる絶対条件は…】

２５年前にＡＬＳを発症、現在は再起しています。

ＡＬＳは難しい病ですが、僕が応援している人は、呼吸器をつけて復帰を目指す患者と、その家族と支援者です。

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ＡＬＳになったからといって　病人になる必要はない！　

人工呼吸器をつけたからといって　寝たきりになる必要はない！と僕は考えている。　
　
そんな僕の所に　隣の市から現役の看護師さんが２人研修に来られた。　

２人が僕のことを知っている情報は『人工呼吸器をつけたＡＬＳ患者』というだけだと　同行していた訪問看護師さんが話していた。ありのままを見て欲しいからって。
　
僕は２人に挨拶をして　これからの２時間半　生活者としての暮らしを見てもらおうと思っていたら…　この挨拶の所で　喋れない僕がＰＡの口を使って喋っている事に驚かれていた。
　
この時　超簡単な会話法を説明。その後も　足でパソコンを操作すること　仕事をしていること　病人顔していないこと　周りの人が病人扱いしていないこと　食べて飲んでいること　ＰＡ達が僕の手足になって動いていること　動けなくても特に不自由していないこと　笑顔が溢れていることなどに驚かれていた。

　
最後に２５年の経緯を２５分にまとめたビデオを見てもらった。

やはり日頃ＡＬＳ患者さんに関わっておられるだけあって涙される場面があった。　

その後『支援体制が整うとこんな生活ができるのですか？！と尋ねられた』と訪問看護師さんから報告を受けた。

　
確かに　人工呼吸器をつけて生活者として暮らしていくためには　支援体制は必要条件の１つです！

しかし　それが絶対ではないです！と伝えた。

　
やはり生活者として暮らしていくためには　生活者としての考え方と環境を整えることが大切です。

今回の研修が　少しでも役に立つなら嬉しいです。　