25年前にALSを発症、現在は再起しています。
ALSは難しい病ですが、僕が応援している人は、呼吸器をつけて復帰を目指す患者と、その家族と支援者です。
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本題に入る前に…
僕の兄貴が心配してメールをしてきた ありがとう!
続き
この状況で 僕が知っている危機を脱する方法は3つ!
★Nさんが新しいカニューレと交換する。
という3つ。
僕は迷わず 自発呼吸をしながら待つと決めた。
なぜなら こんな危機的状況の時のために 14年間 毎日 呼吸器が壊れたことをイメージして 自発呼吸の練習をしながら残存機能を維持しているので試してみようと思ったから。
軽率と思われようが 僕にとっては最善の判断だと思った。
約1時間は自分で息ができる。
いざとなればNさんにカニューレを交換してもらう。(違法性阻却事由)
こんな事を瞬時に考えていた。
その時 Nさんが『玄三さん どうします? Yさんは福岡だし…』
僕『グリーン(訪問診療)に電話』と指示。
理由は 僕専用のカニューレを予備で持ってきてくれるから。
また 5~6人の医師がいるし みんな知っているから。
そしたらNさんは すぐ電話をして 経緯と僕の状態と自発呼吸でしのいでいる事を伝えて『先生 助けてください』と言って電話を切った。
『急いで来てくれるそうです 苦しくないです?』
『(^-^)大丈夫!』
『どうします?』
夕方で車も混んでいるので20分以上はかかるなぁと思いながら…。
僕『(^-^)よし このまま食べよう』
『余裕ですね(^-^)』とやっと笑顔がでた。
Nさんは何度も危機的状況を経験してきているので すぐ冷静を取り戻してくれた。
そうは言っても 呼吸器を外して食べるのは初めて。
最初苦しかったけど 息をするタイミングと 口を開けて食べ物を入れてもらうタイミングのコツをすぐ掴んだ!
途中『苦しくないです?』の問いに『大丈夫 大丈夫』と返事。
この時 凄く助かったのは カニューレのカフは破損してダメになったけど 自動吸引はシッカリ痰の吸引をしてくれたので本当に助かった。
おかげでスムーズに食べる事ができ とうとう完食してしまった。
そんな時 我が家の番犬 チワワ2匹の吠える声がして医師が来てくれた。
Nさんは『助かりました~』と言いながら細かな状況説明。
医師『良い判断でしたね 予備のカニューレもお持ちしました』
Nさん『玄三さんが落ち着いて指示してくれたのです』と言いながら すぐに医師のカニューレ交換の助手をしていました。
カニューレ交換が終わった時『どこが破損している?』という僕の言葉に 洗面器に水を張り カニューレを浸けてカフに空気を入れながら『あっ ここですね』と 医師が破損している所を見せてくれました。
やはりパイロットバルーンが破損していた。
カフの破損は想定していなかったので 良い経験を積んだ。
その後 妻が帰ってきて Nさん報告していたけど『玄三さんたら ご飯が大事だと言ってガツガツ食べていたのです』と笑い話にして 2人で笑っていた。
いいね~ これでいい!
そして次の日 訪問診療の一番上の医師が来て『在宅って色々ありますね 勉強になりました ありがとうございました!』
僕『いえいえ こちらこそありがとうございました 助かりました』
その後 訪問看護の所長が来て『Nさんはカニューレ交換しなかったの?』って。
僕『交換より夕食だろう(^O^)あはははっ』
所長『もう 人が心配してるのに~ 腹が立つね 今度は私にも電話してね(^-^)ふふふっ』って。
本当に在宅生活は色々あるけど 色んな意味で前向きに捉えると こんなに楽しい生活は他にはないと思う。
多くの方達に読まれている書籍です。『バイブル』と言う方もいます
20年以上の実践経験を積み上げて来て、『ALSから再起する方法はこれしかない!』と結論を引き出した。
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