25年前にALSを発症、現在は再起しています。

ALSは難しい病ですが、僕が応援している人は、呼吸器をつけて復帰を目指す患者と、その家族と支援者です。

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人工呼吸器に関連する大概のトラブルの対処法は 周りの人達(妻 パーソナルアシスタント 医師 看護師 呼吸器業者)とコミュニケーションが取れている。


 おかげで想定内のトラブル発生時には 適切かつ迅速な処理を行っているので日々安心して過ごせていると思う。
 

そんな中 予想していなかったアクシデントが起きた!
 

何が起きたのか!と言うと カニューレのカフが破損した! 
※カフとは 人工呼吸器と僕を繋ぐL字型の管(カニューレ)に付いている風船のこと。 役割は そのカフを膨らませることで 気管と管の隙間がなくなり 人工呼吸器から肺に送られてくるエアー漏れを防ぐ重要な役割をしている。


そのカフが破損したということは 呼吸器ユーザーの目線で言うとエアーが肺に入ってこなくなるということ。         

当然苦しくなる。

 
この時 何も対策を取らないと多分患者はパニック状態になる。


そして望まない事態になるかも知れない。

この状況では 人工呼吸器も手動でエアーを送る器具も役に立たない。

 
そんな予期せぬことが我が身に起こった!

夕方の6時を過ぎた頃 食事のため車椅子に腰掛けテーブルへ移動して 呼吸器をつけて『さぁ夕食を食べよう』とした時『あれ?カフからエアーが漏れている』と思った。

これは時々あるので PAのNさんに『カフに空気』と指示。

そしたら『エッ さっき移乗する前に点検しましたよ』と言いながらパイロットバルーンを指で触って『エーッ ペッタンコだ』

僕『呼吸器を外して』と伝えて 呼吸器を外してもらった。


この時 すでにエアーが肺に入ってこなくなって苦しかったのです。

 
Nさんはパイロットバルーンに空気を入れながら『すぐペッタンコになる! 玄三さん どうして?』と呟いている。

僕はこの時 カフが破損していると思った!

いつ破損したのか分からないが たぶん移乗時にパイロットバルーンが破損したのだと思う。

もちろん初めての経験!

 
僕はNさんに『カフが破れているから 呼吸器もアンビューバッグも役に立たない』と伝えた。
つまり 穴が開いて膨らまない浮き輪にしがみついたら溺れて大ごとになる!ということ。

 
この状況で 僕が知っている危機を脱する方法は3つ!

 

 

 

 

 

 

 

 

多くの方達に読まれている書籍です。『バイブル』と言う方もいます

20年以上の実践経験を積み上げて来て、『ALSから再起する方法はこれしかない!』と結論を引き出した。

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