２５年前にＡＬＳを発症、現在は復帰しています。
ＡＬＳは難しい病ですが、僕が応援している人は、呼吸器をつけて復帰を目指す患者と、その家族と支援者です。
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今もＡＬＳ患者の呼吸器の設定は確立されていません。
そういう中で僕は呼吸器を「セミオーダーメイド」だと考えているので、呼吸器の設定も 生活の場面に応じて、簡単に切り替えられるようにして呼吸器生活を楽しんでいます。
やはり 呼吸器をつけて生活するなら、自分の生活に合わせて設定を見直す必要があると考えています。
呼吸器に合わせたり、我慢して慣れるなんてとんでもない事です。
しかし、多くの患者は「慣れよう」と思うらしいです。
なぜなら、患者や家族は「医師が呼吸器の設定をしているので問題はないはず」と思い込んでいるからです。
もちろん命に関わる問題はあまりません
しかし、それで生活するとなると問題があります。
人工呼吸器は つければ良いというわけではありません
その呼吸器の設定で人生が変わります
話は変わりますが 電子書籍をすべてリニューアルしました。
内容紹介には目次もあります。
よろしければご覧ください(^-^)
３３０円
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https://books.rakuten.co.jp/search/dt?g=101&kpbls=%C3%E6%CC%EE%B8%BC%BB%B0&x=33&y=5
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