ALSという病気は、謎が多い病気です。最初に現れる症状も人それぞれで、進行具合も様々で謎です。また、発症年齢も性別もそれぞれ違います。それに加えて、生活環境と「ALSという病気」の捉え方が人それぞれ違います。さらに言うと 人工呼吸器の捉え方も違います。
こういう事が、ALSをより難しい病気にしていると考えています。そんな中で、僕がブログで焦点をあてているのは、人工呼吸器をつけて 生活者(できれば笑顔がある生活)を目指している患者、そしてそれを応援している家族と支援者です。
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若い頃、東京でプロの料理人をしていた。
その後、会社経営に興味を持ち、20代で年商3億の経営者になったが、料理は忘れたことがない。
30代になっても、思い出したように料理を作った。
料理は食べる事も好きだが、それと同じくらいに作る事が好き。
食は『医食同源』とも言う。
また食は生活の基本『衣食住』にもある。
そして食は、三大介護『食事、排泄、入浴』の中にもある。
僕は食の重要性をずいぶん前から実感している。
まっ、色々あるけど、好きな料理をPA(パーソナルアシスタント)の手足を借りて、共同で作れることに喜びを感じている。
いや、意外に幸せを感じている。
ALSで人工呼吸器をつけても悠々自適に暮らし、好きな料理を作り、それを食べて、経営者でいられる僕は、健康だった頃よりも全てに満ち足りている。
25年前にALSを発症。 自立と生活の質を保つ事を最優先。
ALSから復帰する方法はこれしかない! この経験を医師と周りの勧めで書籍化
多くの方達に読まれている書籍です。『バイブル』と言う方もいます
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