ALSという病気は、謎が多い病気です。最初に現れる症状も人それぞれで、進行具合も様々で謎です。また、発症年齢も性別もそれぞれ違います。それに加えて、生活環境と「ALSという病気」の捉え方が人それぞれ違います。さらに言うと 人工呼吸器の捉え方も違います。

こういう事が、ALSをより難しい病気にしていると考えています。そんな中で、僕がブログで焦点をあてているのは、人工呼吸器をつけて 生活者(できれば笑顔がある生活)を目指している患者、そしてそれを応援している家族と支援者です。

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若い頃、東京でプロの料理人をしていた。 

 

その後、会社経営に興味を持ち、20代で年商3億の経営者になったが、料理は忘れたことがない。
 

30代になっても、思い出したように料理を作った。

 

料理は食べる事も好きだが、それと同じくらいに作る事が好き。 


食は『医食同源』とも言う。

また食は生活の基本『衣食住』にもある。

そして食は、三大介護『食事、排泄、入浴』の中にもある。 

 

僕は食の重要性をずいぶん前から実感している。
 

 

まっ、色々あるけど、好きな料理をPA(パーソナルアシスタント)の手足を借りて、共同で作れることに喜びを感じている。 

 

いや、意外に幸せを感じている。
 

 

 

 

 

ALSで人工呼吸器をつけても悠々自適に暮らし、好きな料理を作り、それを食べて、経営者でいられる僕は、健康だった頃よりも全てに満ち足りている。 

 

 

 

25年前にALSを発症。 自立と生活の質を保つ事を最優先。 

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