ＡＬＳという病気は、謎が多い病気です。最初に現れる症状も人それぞれで、進行具合も様々で謎です。また、発症年齢も性別もそれぞれ違います。それに加えて、生活環境と「ＡＬＳという病気」の捉え方が人それぞれ違います。さらに言うと 人工呼吸器の捉え方も違います。
こういう事が、ＡＬＳをより難しい病気にしていると考えています。そんな中で、僕がブログで焦点をあてているのは、人工呼吸器をつけて 生活者（できれば笑顔がある生活）を目指している患者、そしてそれを応援している家族と支援者です。
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僕は いつの間にか 人と少し違うＡＬＳ患者だと思われるようになった。
まぁ それはそれで全然いいと思っている。
いや いいと言うより「やったぜッ」と言う感じに近い。
これは 臆病な気持ちが後押ししてくれたおかげかも知れない。
と言うのは ＡＬＳがドンドン進行していく時、とても怖かった。
心が完全にＡＬＳに支配されていた。
当時 まだＡＬＳの診断がついていなかったので 常にイライラ感と強い不安感に襲われていた事を思い出す。
今振り返っても この頃の心の動きが１番激しかったし その心の動きに同調してＡＬＳの進行も凄く早くなっていた。
やはりＡＬＳの進行と心の動きは無関係ではないかも知れない。
その心が 落ち着きを取り戻したのは 妻に『僕の病気がＡＬＳ』だとバレた時だった。
エッ！ どういう事！と思うでしよう？
『もう独りで闘わなくていいんだ』と思ったら スーッと気持ちが楽になったのです。
この時、良い意味で開き直れた！
そして『絶対に潰されないぞ』と覚悟を決めた！
やはり医学書に書いてあるようなＡＬＳ患者のようにはなりたくなかった。
そんな思いを たぶん誰よりも強く思っていたと思う。 怖かったのです。
怖かったから 絶対に何とかする！という気持ちに切りかえたのです。
この気持ちが ＡＬＳを乗り越える気持ちに変化していったと思う。
それからだった！
僕が 我が道を突き進んだのは！
その後 僕は家族の未来と、自分の未来に光を見つけました。
そして、これならＡＬＳを乗り越える事が出来ると確信を持ったのです。
動けない問題に着手すれば このＡＬＳは何とかなる！
２０年前に気がついた訳ですが この笑顔がそれを物語っています。
とにかく僕は 独自の考え方をして １つ１つＡＬＳを乗り越えて 今に至っています。
そしたら いつの間にか 人と少し違うＡＬＳ患者だと思われるようになった。
この経験を通して分かったことは みんなと同じ事をやっても絶対にＡＬＳは乗り越えられないということが分かった。
２５年前にＡＬＳを発症。 自立と生活の質を保つ事を最優先。
ＡＬＳから復帰する方法はこれしかない！ この経験を医師と周りの勧めで書籍化
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