ＡＬＳという病気は、謎が多い病気です。最初に現れる症状も人それぞれで、進行具合も様々で謎です。また、発症年齢も性別もそれぞれ違います。それに加えて、生活環境と「ＡＬＳという病気」の捉え方が人それぞれ違います。さらに言うと 人工呼吸器の捉え方も違います。
こういう事が、ＡＬＳをより難しい病気にしていると考えています。そんな中で、僕がブログで焦点をあてているのは、人工呼吸器をつけて 生活者（できれば笑顔がある生活）を目指している患者、そしてそれを応援している家族と支援者です。
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僕は自分がやって来たことに、あまり後悔はしたことはないが、１つだけ反省に似た後悔がある。
それは、あんなに苦しむ前に、もっと早く呼吸器をつければ良かったという事。
とにかく、ギリギリまで我慢して救急車で搬送された。
こういうバカなことをしてはいけません！
どうせ呼吸器をつけるなら、早めにつけて楽になったほうがいい！
ほかは反省も後悔もない。
例えば
・治療。 これは確定診断された後に 症状改善の治療を始めたが進行し続けたので半年でやめた。 やめたから今がある。
・胃ろう。 絶対食べ続けると決めていたので 先回りして食べられる姿勢を見つけた。しかし誤嚥はしていた。でも食べ続けた。そんな中、胃ろうの包囲網が敷かれて手術台に乗った。ところがアクシデントがあった。そこで僕は胃ろうを拒否して食べる事を表明した。 その後 食べられる手術を医師に教えてもらい 即答で『やります お願いします』と返事。そんな訳で食生活を維持できた。
・バイパップ。 存在を知らなかった。
・気管切開。 この時 喉頭全摘術をした。 だから今も食べられる。
・人工呼吸器。 生活目的でつけた。 設定は生活仕様。
・タンの吸引。 自動吸引装置なので人の手は不要。
・人工呼吸器加湿管理。 人工鼻に変えてから感染なし。
・カフアシスト。 必要性を感じたら考える。
こんな感じで 反省も後悔もないどころか いい選択をしたなぁと思っている。
おかげで生活の自由度が高い。
２５年前にＡＬＳを発症。 自立と生活の質を保つ事を最優先。
ＡＬＳから復帰する方法はこれしかない！ この経験を医師と周りの勧めで書籍化
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