ＡＬＳが進行すると 声が出せなくなり ペンも持てず 文字も書けなくなります
それだけではなく 身振りや手振りで 意志を伝える事が出来なくなります
つまり 自分の意思を伝える手段が断たれるのです
こうなると 患者は 体の不自由さに 意思が伝わらない歯痒さも加わり
重ね重ねの苦しみを味わうことになります
そうなると 周りの人達の介護負担は 想像を超えるものになるのです
ＡＬＳ患者である 僕が言うのも変な話しですが
ＡＬＳ患者の介護で 何が大変なのか？ と言うと
やはり コミュニケーションが取れない事が １番大変なのです
患者本人も大変ですが 周りも大変になります
体の自由が奪われていくことも辛いですが
自分の意思を伝えられないのは それ以上に辛いことです
特に 自分の意見を ハッキリ伝えたい者にとっては
自分という人間の存在が なくなりかねないので
辛いという言葉の一言では とても表せません
想像しただけでも恐ろしく それは恐怖です
ＡＬＳになると たいていの人が みんなが通る道を選びます！
また 少しの経験しかないのに みんなで誘います
そして 誘われます
たぶん『その道しかない』と思うのでしょう！
しかし 後になってから悩む人が多い
だから考えて欲しい
その選択は 良い結果を生む選択なのか？
その選択は 自分らしい生活に繋がる選択なのか？
僕は自分が信じる選択をして 自由な生活を掴んだ
結果的に この選択が 自分らしい生活に繋がる選択だった
そして今 振り返ると 僕は たいていの人と 違う選択をしていた
だからこそ 考えて欲しい
その選択は 自分らしい生活に繋がる選択なのか？ということを｡
たぶん 違うはずです
僕の変化です
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