患者力を奪わないで！

ある医療者から意見を求められました。
内容は、あるＡＬＳ患者の、食事・胃ろう・コミュニケーション・今後の在宅療養生活について、現在、（医師　看護師　ＰＴ　ＯＴ　ＳＴ　ケアマネ）で考えてるけど、ＡＬＳ患者本人のアドバイスが欲しいと言うような内容でした。

それで、こんな返事を書きました。
僕は乗り越える事を重要視しています。
だから乗り越える事を前提にして書きます。

先ず、本人がシッカリしているので自分で考えてもらうこと。　人が考えると依存心が芽生える。
自分で考えるのも闘い。　厳しいけど長い目で見たら優しさでもある。
と言うような事を書いて返事をしました。

そうなのです！
ＡＬＳ患者は考える力はあるので、考えてもらう事が大切です。

在宅生活のスタートは、患者本人と家族のイメージから始まります。

先ず、患者本人が目指す所を決めてください。まずはそこからだと思います。
こういうことが患者力です。
患者力を奪わないで欲しいです。

あまりにも周りが色々と決めると「勝手にしてくれ」となる場合があります。

時々、「こんな大変な病気になったのだから、周りが考えるのが当然だ」と考えている方がいますが。
これは不幸な考え方だと僕は思っています。

ＡＬＳになって、明るいビジョン（将来の構想）を描けるのは患者本人と家族だけです。

ＡＬＳ患者は食べない　食べられない　食べている人は特別だと思っている人が多いですが　そんな中で　食べられる手術（４通りある）をして「食べるＡＬＳ患者さん」が確実に増えている

※食べられる手術の中には　元に戻すことが可能な手術もあります

特に僕の周りにも　食べている人は増えてきました！
もっと増えます！
もちろん皆さん　食べられる手術をして人工呼吸器をつけています

これは　１５年以上という長い呼吸器人生を考えたら　食べ続ける選択は　賢明な選択です！

なにも人工呼吸器をつけたからと言って　寝たきりの病人になる必要はありません
食べ続けて　生活者として社会復帰をして欲しいです
そのスタートが食べる事だと考えています。

★食の魅力
僕の在宅生活は、食を通して今も進化しています。
食を通して、ヘルパーさんと出会い。テーブルで食べる。

食を通して、生活のリズムが整い。廃用を防ぎ。

食を通して、コミュニケーション法を確立出来て。

食を通して、笑顔になり、信頼関係が出来上がり。

食を通して、パーソナルアシスタントを育成出来て。

食を通して、社会復帰が出来、復活することが出来ました。

すべて、食が引き寄せた食の魅力です。

※本書では　食べ続けるための５つのマニュアルを教えます