現在ALS歴25年ですが、

 


 

僕が外に出て「人と会ってもいいかなぁ」と思ったのは、たぶん10年前からです。
 

そして「こんな自由なALS患者もいますよ」と、情報発信したの8年前からです。
 

では、17年間、何をしていたのか?と言うと。
 

誰にも会わず、静かに暮らしていました。
 

いや別にいじけていた訳でもなく、それが好きだったのです。
 

そして他のALS患者さんのことを『皆さん どうしているのだろう?』なんて考えたことは、なかったです。
 

と言うより、皆さんそれぞれ自由に生活されているはずと思い込んでいたのです。
 

だから僕も自由な生活を楽しんでいたのです。
 

そんな僕が、どうして世間に出たのか?と言うと。
 

これは不思議なキッカケで、コンサートに出掛けたことも1つですが、
 

メディアで報道されるALS患者が、僕の暮らしと全く違っていたからです。 
 

それで「これではいかん」と思ったからです。



 

 

 

 

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