ケアマネは出身によって考え方が違う
つまり「医療出身のケアマネと福祉出身のケアマネは、考え方が違う」
と、言うことです
ケアマネの出身によって考え方が違うと言うことは、
ケアの大部分をお任せしている患者・家族にとっては 未来にも影響があるという事です
これは患者・家族側の立場に立つと 決して小さな問題ではありません
まっ、ケアマネは誰であれ『自分達らしい生活をする』と決めている患者・家族はいいのですが 残念ながらそんな患者・家族はいませんね
本当に残念に思います
ＡＬＳでも 本当に自分達らしい生活をしたいならセルフケアプランを目指して欲しいです
ＡＬＳ患者とその家族は 実際 まだまだ若い人達が多いです
だから 主に６５才以上のケアプランを作るのを得意とする介護保険のケアマネだけを頼りにせず 自分達で居宅介護サービスや重度訪問介護サービスなどを勉強して 自分らしい生活が出来るセルフケアプランを目指さしたほうが良いと思います
そうじゃないと 絶対に満足出来ません
エッ 知らない
そしたら ぜひ勉強してください
驚くほど明るい未来が広がります
僕が自由なのは シッカリ勉強をして自分でケアプランを作っているからです
それともう一つ
よく ＡＬＳは病気だからと言って 医療系のケアマネを利用する患者・家族が多いですが あまりにも短絡的です
医療に軸足を置くか、福祉に軸足を置くかは、
利用者の人生計画と その時の状態で変わりますが
僕なら「ＡＬＳでも病人ではなく生活者として暮らす」と決めているので 生活支援を得意とする福祉系がいいですね！
医療は日本全国に病院があるし 訪問診療の医師も即来てくれるので普段は意識していません
と言うか 最初から生活者として暮らすと決めていたので 医療的ケアは最低に抑えています
例えば 毎日医療的ケアが必要な胃ろうではなく 分離手術をして食べるほうを選んだので 食事の医療的ケアはゼロです
そしてカフアシストは使ったことがないので 医療的ケアはゼロです
また気管からの痰の吸引も 自動吸引なので医療的ケアはゼロです
そもそもＡＬＳは 体が動かなくなる重度の障害 実際 何に困るのか？というと ２４時間の生活に困るのです
例えば 食事 入浴 排泄の三大介護に困るのです
ほかにも あれしてこれしてと言うコミュニケーション 痒い 暑い 寒い テレビの操作 ベッドの角度 少し枕の位置を変えて欲しい 身だしなみ 身の回りのこと全て（生活）に困るのです
こういう諸々のことが解決出来たら ＡＬＳでも生活者として 自分らしい生活が出来ます
これが可能になるのは
「自分でセルフケアプランを作ろう」と決めることがスタートになります
○○生活にはＡＬＳも沈黙 Ｇシリーズ
ＡＬＳ患者の共通課題
動けない問題を解決する本
ＡＬＳになると たいていの人が みんなが通る道を選びます！
たぶん『その道が 失敗しない道だ』と思うのでしょう！
しかし 後になってから悩む人が多い
だから考えて欲しい
その道は 良い結果を生む道なのか？
その道が 自分らしい生活に繋がる道なのか？
僕は自分が信じる道を進んで 自由な生活を掴んだ
結果的に この独自の道が 自分らしい生活に繋がる道だった
そして今 振り返ると 僕は たいていの人が通る道と 違う道を選んでいた
だからこそ 考えて欲しい
今歩いている道は 自分らしい生活に繋がる道なのだろうか？ということを｡
ＡＬＳは体が動かなくなる病気！
これは皆さん知っています。
ならば、何よりも早く「動けない問題」に手を付ければいいのです。
しかし皆さんは、これを放置する。
そして「過酷な病気だ」と言う。
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