「 僕は医師の前で どんな感じのALS患者だったのかなぁ? 」って。
ふと 過去を振り返って思い出していました
そしたら やはり変わった患者でした
まず医師の前では いつもニヤニヤ笑っている患者でした
医師に対して 1度も深刻な顔を見せたことがないと思う
だから医師から 「 どうして いつもニコニコしているのですか? 」
と 不思議そうに聞かれた事がある
そして 医師に対して相談も質問もしたことがないのです
なので診察室では 僕がヘラヘラと笑った顔をして 医師が神妙な顔をしていた記憶があります
なぜ? と聞かれると僕も分かりません
でも 医師に相談も質問もしなかったのは
この先 自分の体が どうなっていくのか全部知っていたからです
そして治らないことも 治療法もないことも知っていたからです
また 生きられるという事も知っていました
なので 別に聞くことがなかったのです
そして 根拠はないけど… 何の根拠もないけど
「まっ 生きられるなら何とかなるさ」という自信がありました
だからそういう自信が ヘラヘラした笑顔になっていたのかも知れません
それと僕はアンポンタンだから 根拠のない自信を大切にしています
これを能天気と言う人もいるけど! それでいい!
全て思い通りになって 自分らしい生活が実現したので(^-^)
結果オーライです!
そういえば主治医が 妻にこう言ったそうです
「ご主人は全てご存知なので ご主人のやりたいようにさせてあげてください」と
当時 僕はこの事は知りませんでしたが その通り 自由にやっていました
たぶん主治医は 僕の性格を見抜いて自由にさせてくれたと思います。
それで僕は 自由に考えて「こうしよう!」とチャレンジしたり
ALSは病気と考えるからダメなんだと考えを改めたり
なるほど! 会社経営の手法だ!と閃きがあったり
色んな角度からALSを考え 医療とは別次元で向き合っていました
そして自分らしい生活が実現したのです(^-^)
結果オーライです!
ずいぶん前から『治る治療がある』という話はたくさん見聞きしてきました
そういう中で僕は 治療には関心を持たず 今後の生活のことを考えていました
と言うのは それまでの半年間 日本で僕が初めて 画期的な治療にチャレンジしたのです
薬はカナダから取り寄せてもらい 有名な病院で治療に専念しました
しかし 効果なし 費用は○百万!
この時 ヨシ!もう治療はしないと決めました
これはお金を出したから決められたことだと思います
もしこれが無料なら ズルズルと治療を続けて 人生の限られた時間を無駄にしたと思います
その後 独自の道を進み ALSでも自分らしい生活を実現しました
現在の活動は
・会社経営( 重度障害者の支援 )難病協議会のメンバー 日本ALS協会の支部長 講演と看護学院で講義 ブログとフェイスブック。看護学生と医学生の受け入れ 各地の訪問者の受け入れ 大学の研究チームに参加協力 ALSの書籍執筆 個別相談など 健康な時より充実した活動をしています。
さて 話を戻しますが
今もALSを治す薬はありません
世界中探しても ALSが治る薬はありません
そんな中で 薬は世界中にあります
しかしどれも治りません !
・治る薬はもちろん 進行を停止させる薬もありません
・進行を確実に遅らせる薬もありません
そういう中で 治そうとする努力や頑張りは素晴らしいと思いますが
治らないなら その時間やお金や労力がもったいないです
人生は限られた時間しかありません
ならば その時間やお金や労力 努力や頑張りを「ALSでも自分らしい生活をする」
僕は これを『発展的な諦め』と言っています
次に進むための考え方です
僕はそんな思いを持って ALSを乗り越えて今も生活者として過ごしています
また そんな思いで 電子書籍の出版に至りました
自己紹介
ファッション関係の経営でトップを目指していた1994年にALS発病
現在 合同会社メティエ代表
皆さんからGENZOさんと呼ばれています
電子書籍出版 \330
ALSでも自分らしい生活が実現できる本です
↓
https://books.rakuten.co.jp/search/dt?g=101&kpbls=%C3%E6%CC%EE%B8%BC%BB%B0&x=33&y=5
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どうぞ
ALSでも自分らしい生活を手に入れてください
ありがとうございます!!
ALSでも自分らしい生活をする