人生なんて　ホント誰も分からない

少し前　妻が珍しい物を持ってきた

それは　ずいぶん前の　僕のノート兼スケジュール帳

目の前に差し出された時は　懐かしかった

すでにＡＬＳを発症していたけど
まだ　ＡＬＳの診断がついてなかった頃のノート

いま振り返ると　この頃が１番つらく苦しんだ時期だった

それで　そのノートを見てみると
自分で考えたリハビリの方法が　分かりやすく絵で描かれていた

これを毎日　会社の自分の部屋で行っていた事を思い出す

この頃　足が突っ張りがひどくなって
１日に何回も転んでいた

そしてノートを開いてもらうと
握力が落ちた手で　何回も書き方の練習をしていた事が分かる

そこには弱々しい文字が並んでいた

ボールペンが持てなくて　指に輪ゴムを巻き付けたりしてたね

このノートは　ホントは仕事のスケジュール帳だけど
仕事のことなんか　な～んにも書いてない

たぶん仕事どころじゃなかったんだろう

とにかく人と会うのがイヤで　電話にも出たくなかった時期だった

毎日ＡＬＳに苦しめられて　頭が一杯一杯だったって事が分かる

懐かしくノートを眺めていたら　色んなことを思いだした

人生なんて　ホント誰も分からない

まさか　こんな穏やかな未来が用意されていたとは　想像も出来なかった

でも　これだけは分かる

やはり　諦めたらダメだ

当たり前の事だけど
諦めたら　そこで道が閉ざされてしまう

長い間　このＡＬＳと関わって来て　素直にそう思う

ＡＬＳになって　「　失ったもの　」　は数え切れないくらいあるけど
何一つ　「　捨てなかった　」　　　
だから　今があるかも知れない

ずいぶん前から『治る治療がある』という話はたくさん見聞きしてきました

そういう中で僕は　治療には関心を持たず　今後の生活のことを考えていました

と言うのは　それまでの半年間　

日本で僕が初めて　画期的な治療にチャレンジしたのです

薬はカナダから取り寄せてもらい　有名な病院で治療に専念しました

しかし　効果なし　費用は○百万！

この時　ヨシ！もう治療はしないと決めました

これはお金を出したから決められたことだと思います

もしこれが無料なら　ズルズルと治療を続けて　人生の限られた時間を無駄にしたと思います

その後　独自の道を進み　ＡＬＳでも自分らしい生活を実現しました

現在の活動は　
・会社経営（　重度障害者の支援　）難病協議会のメンバー　日本ＡＬＳ協会の支部長　講演と看護学院で講義　ブログとフェイスブック。看護学生と医学生の受け入れ　各地の訪問者の受け入れ　大学の研究チームに参加協力　ＡＬＳの書籍執筆　個別相談など　健康な時より充実した活動をしています。

さて　話を戻しますが
今もＡＬＳを治す薬はありません

世界中探してもＡＬＳが治る薬はありません

そんな中で　薬は世界中にあります

しかしどれも治りません！
・治る薬はもちろん　進行を停止させる薬もありません
・進行を確実に遅らせる薬もありません

そういう中で治そうとする努力や頑張りは素晴らしいと思いますが

治らないならその時間やお金や労力がもったいないです

人生は限られた時間しかありません

ならばその時間やお金や労力　努力や頑張りを「ＡＬＳでも自分らしい生活をする｣に転換してみてはいかがでしょうか！