僕は頂いたコメントを読んで まさにその通りだと思いました
さすが現場を知っている訪問看護師さんです
こんな訪問看護師さんが増えて欲しいと思いました
では頂いたコメントを紹介します

はじめまして。訪問看護のお仕事をしておりますayaと申します。GENZOさんのブログの存在は、ALSの診断を受けた利用者さまから教えていただき、拝見させていただくようになりました。そして当事者ではないですが元気づけられております。

今回の記事のhttps://ameblo.jp/gk4m61/entry-12455499288.html
「看護や医療が入ることで、その方の自由度が狭くなってしまうことを感じたりします」という看護師さんの悩みごと、私も感じることがあります。
ALS のために呼吸器をつけることは今後その人らしく生活できる一歩であってほしいと個人的には思います。もちろん呼吸器を使用するかの選択はご本人が納得した上で。が前提ですが、どうしても医療者はリスクの説明が優先になりがちで、もちろん必要な情報提供ではあるのですが、もう少しポジティブな情報提供もあってこそ、本当のinformed consent だと感じることが多いです。
私はALS 当事者ではないので、ご本人のお話や本やブログで想像することしかできません。しかし、医療者の偏った考え方で絶望感を抱かせるような場面に遭遇すると、悲しい気持ちになります。
GENZOさんのように楽しく、自分らしく生活されている方もいらっしゃること、医師や看護師にもっと広がればいいなと思います。


本当にその通りです


貴重なコメントありがとうございます(^-^)