看護学生が実習に来た 2人とも 病院で働きながら看護学校で勉強している学生。 

 



学生は 病院でのALS患者さんは知っているけど 在宅で人工呼吸器をつけたALS患者は初めて。
 
だから僕の生活を3時間見て 全てに対して『エーッ』という顔をして驚いていた。 

僕は普通に生活をしているのに それが普通ではないみたいだった。 

 



感想を聞いてみたが 頭の中が整理できなかったようだった

その後 訪問看護の所長が『学生達は凄く驚いていて 在宅でも暮らせるのですね』と感想を話していたと報告してくれた。 

僕はそれを聞いて『それは良かった(^-^) ALSでも自分らしい生活が出来るって事が分かって良かった』と返事をした。
 
こんな感じで「在宅生活は無理とか うまくいかない」と、思っている人は多い。 

これは 在宅生活をスタートさせる最初の段階に問題がある場合が多い。
 
例えば「本人も家族も支援者も「明るい未来の生活」ではなく ALSのマイナスの先入観だけをみんなで共有して、在宅生活をスタートさせた」とか。

 
これじゃ うまく行くはずがない!

しかし これが当たり前になっているから怖い

これは 行き先を決めないで電車に飛び乗ったみたいなもの

本人も家族も支援者もどこを目指しているのか分からない

 
やはり ALSでもビジョンは必要!
いや難病だからこそ ビジョンが必要!

ビジョンを描けると 向かう方向が決まる

例えば 人工呼吸器をつけるにしても ビジョンを持って 望む生活へ向かって踏み出す最初の一歩と 命を維持する事を目的とした最初の一歩は 考え方が違うのでスタートから向かう方向が違う

 
大切なことは「こんな生活をしたい」と思い、それに向かってチャレンジし続けることだ!

 
そうすると「もしかしたら出来るんじゃないか」と思って、協力者が現れることがありますね

要は ALSが進行しても困らなければいいのです

 
そのために知恵を出す! 

弱音を吐く暇があれば前へ進むぜ!
と気持ちを切り替える

 
在宅生活は こんな工夫とチャレンジをする楽しみがある
 
 

 

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ありがとうございます!!