ALSになって四半世紀(25年)!

 

 

一般的には 人工呼吸器をつけた『なれの果てのALS患者』だけど

 

今も 

★仕事が出来ることが嬉しい!

 

 

そして今も 

★家族と同じ 美味しい物を

毎日食べ続けている事が嬉しい!

 

 

また今も

★20年前と同じように 病人ではなく『生活者として』普通に暮らせることが嬉しい!

 

そのために

☆喋れなくても 自由に会話が出来る会話法を6通りマスターした

 

 

 

それと

★今も みんなが病人扱いしないことが嬉しい!

 

 

 

また

★今も 笑って生活が出来ることが嬉しい!

 

 

そして

★飛行機でも新幹線でも簡単に乗れることが嬉しい!

 

 

 

書いたらきりがないけど

★いつでも自由に行きたい所へ行けることが嬉しい!

 

 

それと

★PA(パーソナルアシスタント)兼ヘルパーがいることが嬉しい!

 

 

そのために
☆セルフケアプランを作っている

 

★動けない問題を解決できたことが嬉しい!

 

★毎日の生活の自由度が高いことが嬉しい!

 

まだまだあるけど

★笑顔を保っていることが 嬉しい!

 

 

表情筋を動かす練習!(^^)!

 

 

 

ALSになって四半世紀!

このALS患者らしからぬ生活!
(昨年 2度目のALS確定診断された)(笑)

なぜこんな生活が出来るのか?
背景にあるものはなんだろう?
という疑問に答えるために 昨年書籍化しました

その表紙をリニューアル! 内容は一部追加!
ALSの乗越え術→『○○生活にはALSも沈黙』
 

楽天ブッグスから電子書籍出版!
https://books.rakuten.co.jp/search/dt?g=101&kpbls=%C3%E6%CC%EE%B8%BC%BB%B0&x=33&y=5

 

時間があるときにでも 覗いてみてください