現在もALSが少しずつ進行されている患者さんと、そのご家族が僕達に会いに来られました。(時々英語も聞けて国際的でした)
そのキッカケは、僕の電子書籍とブログでした。
2つを読まれて『私たちの未来にも少し光がみえた気がしました。そこで是非中野さんにお会いしてその生活を拝見させていただきたい』という連絡があったのです。
そしてその後のやり取りの中で、5つの望みが分かりました。
★ALSでも、病人ではなく生活者として過ごしたい。
★今後、どんな形でも仕事を続けたい。
★食べて飲むという生活をしたい。(そのために刻み食も是非体験したい)
★これらを実現するためにPAのような方が欲しい。(それで書籍とブログで読んだ僕のPAにも会って、その支援ぶりを見てみたい)また(PAの探し方や育て方、同時にこちら側が心がけることなど教えていただきたい)
★家族で乗り越えたい。
ということが分かりました。
いいですね!
僕が20年前に目指した事と同じです。
そして実現させたことです。
しかし当時、こんな事を公言したら、皆さんから嗤われていたでしょう。
でも実現させました。
だからご家族の望みを知った時、凄く嬉しかったのです。
先ずは望まないことには実現しませんから。
それと受け身の姿勢ではなく、能動的に行動を起こされる所が気持ちいいと感じました。
それで僕も、書籍の中で一番多く登場するPAのNさんに会ってもらおうとスタンバイさせていました。
約6時間の滞在の中で、5つの望みが実現した生活を見てもらい、5つの望みが実現した空気感も充分味わってもらったと思います。
そういえば、妻がこんなことを言ってましたね
『大丈夫ッ!、出来る方法を探れば(^-^)』って。
そうなのですよね、
妻と『〇〇だから出来ないではなく、出来る方法』をいつも2人で考えていましたね。
例えば、制度が壁になっていれば、『じやぁ、制度を変えよう』と。
実際に変えたこともあります。
またPAの事で、PAのNさんがことを言ってましたね
『私、玄三さんのケアに入るのが嫌で嫌でたまらなかった。でも玄三さんに口説かれました』って。
そうなのですよね、
Nさんはいつも上司に『私を玄三さんのケアから外してください』とお願いしていたのです。
それなのに一番先にPAになってくれました。
いやいや口説いたわけではないのです。
Nさんが、僕と妻の同じ気持ちを察してくれたのです。
まっ、色んな事があって今の僕達があるので、
この素敵なご家族も、色んな事を乗り越えて、望み通りの生活を手に入れて欲しいと思っています。
もちろん応援もしますし、教えていきます。
※PAとは:パーソナルアシスタントOrプライベートアシスタントの略です。
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