ＡＬＳを発病すると 告知を待たずに
あるいは告知を受ける受けないに関わらず
それからの生活は大きく様変わりします
それはＡＬＳの進行と共に 徐々に体の自由が奪われ
それに伴って 日常生活が普通に出来なくなるからです
当然生活スタイルや 生活環境を変えざるを得なくなります
そして告知を受ける頃には 体の自由が相当奪われています
そんな不安と希望が持てない中で 色んな事に対して
「 どうするのか？ 」と決断を迫られます
そしてこの決断を迫られるのは なにも患者本人だけではありません
家族も同時に決断を迫られます
だから問題が複雑になり 難しいのです
これは 誰かに決断を迫られると言う事ではなく
本人と家族が これからどうするのか？という事を考え始める時です
そして先が見えない生活の中で 戸惑いながらも
その時の状況に合わせて どうするか決めて先へ進む方もいます
あるいは成り行きに任せて とりあえず先へ進む方もいます
そしてそれを何度も繰り返しているうちに 将来が決まります
たぶん多くのＡＬＳ患者に共通する 対処の仕方だと思います
いやこれはＡＬＳ患者に限らず 多くの難病患者にも共通する対処の仕方だと思います
そして１５項目の課題に対して
どう向き合って どう考えるのか？
それで将来が決まります
