住み慣れた自宅で過ごすなら
色んな支援制度を利用して欲しいですね
 

 

ALSに限らず ほかの難病患者さんも
ひと昔と違って 今は病気を乗り越えやすくなったと思います
 

 

コミュニケーションについても そうです!
 

支援体制にしても そうです!
 

 

調べれば 市町村には沢山の支援があります
 

家族の介護負担を減らす支援もあります
 

また 経済的な負担を減らす支援もあります
 

呼吸器をつけた後 いくらでも看護師を利用出来る支援体制も各県にはあります
 

 

本人及び ご家族が 笑顔で暮らせるように
また 理想の生活を手に入れるために 
色んな支援制度を利用して欲しいですね
 

 

ただ 多くのケアマネさんがこういう支援制度を知らないことを残念に思っていますが…
 

 

『僕のように体の自由を奪われ…
声を奪われ…
自力で呼吸も出来ない人間は
ひと昔までは 廃人同様だったかも知れません』
 

 

でも そんな僕でも 
今の時代だからこそ  
ALSを乗り越えて 笑って過ごせるのですよね
 

 

今の時代 多くの支援制度を勉強すると ほとんどの難病は 乗り越えやすいです
 

そんなことを ふと思いました
 

 

ちなみに僕は 自分らしい生活をするための『8番目の課題の中の1つ』として解決しています。

 

 

そのためには もちろん本人と家族が 前向きに病気と向き合うことが絶対条件です
 

それと ケアマネさんに丸投げ(すべてお任せ)しないことも絶対条件です
(ケアマネさん ごめんなさい)
 

 

ついでに言うと 医療系のケアマネさんと 福祉系のケアマネさんは
考え方が違います
 

 

後になって 「 しまった 」 とならないようにして欲しいです


 

 


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