遠くから、ＡＬＳ患者さんのご家族（Ａさん）が僕の生活を見に来られました。
Ａさんから見たら、僕の生活が考えられないというか！ 信じられないというか！
あまりにも違っていたようです。
それで僕に「生活を見学させてください」メッセージが届きました。
確かに、我が家で話を伺うと、本当に全てが違っている感じです。
話を聞くだけでも、ご苦労されている様子が分かりました。
僕は話を聞きながら「もしかしたら、多くの患者・家族も同じ状況ではないだろうか？」と、ふと頭をよぎる事もありました。
それで僕達は「どうしたら上手く行くのか」を、僕達チームの統一した考えを伝えました。
僕は患者の立場で乗り越える考えを伝え。
妻は家族の立場で乗り切る考えや制度の活用方法を話し。
看護師さんは医療者の立場で一般的な考えを伝え。
ヘルパーさんは僕のパーソナルアシスタントとして一緒にやっている事を具体的に話しました。
それで、まず最初に手をつけることを伝えて、僕の資料を参考資料として渡しました。
また実際に僕の体を使って、車椅子からベッドへの移乗や飲水介助。
そして必須の鼻からの吸引やコミュニケーション法も体験してもらい、一応マスターしてもらいました。
教える時は、僕も体を張ります！(^-^)！
ただ時間に制限があったので、限られた事しか教えられませんでしたが、在宅生活改善計画はスタートしたばかりなので、これからも応援していきます！
■ 僕のような無名の電子書籍は、紹介を止めるとすぐに忘れられるので、
今日もまた 中野玄三のＧシリーズを紹介させてください。
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◆ＡＬＳ歴２４年。
◆ＡＬＳを乗り越えた経緯を詳しく書籍にしました。
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