佐賀県難病支援の総会で要請をして来ました

今年　自ら難病であることを公表した元総務大臣の原口一博議員が　僕が書いたお願いと要請書を「必ず厚生労働大臣に渡します」と　総会の皆さんの前で約束してくれました

要請書は原稿用紙八枚分で　重度障害者が生活しやすくなることを書いています　

昨年は要請した中の１つが　特例として認めてくださるようになり大きな前進をした感じがします

総会が終わった後　８年前にＡＬＳ患者の入院時コミュニケーション支援事業のために頑張って頂いた古川康衆議院議員と初のツーショット

古川議員は　僕が平成２１年に「入院中のヘルパーの付き添い」を提案した時、その提案に当時県知事だった古川議員が賛同して、厚生労働省に対して要請を続けて頂き　それで平成２３年７月１日に入院中のヘルパーの付き添いが実現したのです。

本当にＡＬＳ患者のために頑張ってもらいました
感謝しています！

今回の要請も　昨年と同じように大きく前進して欲しいのですが　そうならない場合も　引き続き解決しなければならない在宅支援の問題として要請を続けます　

大学生がダンスで盛り上げてくれました

(^-^)ありがとうございます！！

◎ 僕のような無名の電子書籍は、紹介を止めるとすぐに忘れられるので、今日もまた中野玄三のＧシリーズを紹介させてください。

僕が伝えたいことは「乗り越えて欲しい」ことです。それで具体的に、乗り越えて行くプロセスと乗り越えた生活とは、どんな生活になるのか？を患者の目線で実際の生活を書いています。

このＧシリーズを通して「こんなＡＬＳ患者もいるんだ」「呼吸器をつけても、こんな生活が出来るんだ」という事を知ってもらえたら最高の喜びです。

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すでにＧシリーズをご存じの方、引き続き応援よろしくお願いします！

ＡＬＳを発病して望みを失い。。。

その後、家庭崩壊の危機。。。

ここで１度死にそうになる。。。

人工呼吸器を装着する所から。。。

復活の小さな半歩を踏み出して。。。

中野玄三　フェイスブック

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佐賀県 難病支援の総会で要請をして来ました