テレビの取材を受けました

いくつか取材を受けました

その中で２つ紹介をします

質問の内容は
■介護のことと、どういう「考え方」「もの」があればALSの方が生きられる・生きやすい環境ができると思いますか？というような内容でした

それでこう答えました
・他人介護か家族介護かという介護の方法の前に　社会の「延命処置」というネガティブ考え方　医療者の「延命処置」という呼吸器装着を否定する考え方　報道関係者が普通に言う「延命処置」という言葉こそが　ＡＬＳ患者に対して「何故そこまでして生きるのですか？」という言葉を突きつけて　生きにくい環境を作っていることに気づいて欲しいと思います
また患者さん自身も自ら「延命処置」と言って　生きづらい環境と生きる世界を狭くされているようです

今の状況は　社会も患者さんも「延命処置」という言葉を無神経に使い「延命処置して生かす　生かされている」と言っている状況だと思います
これを聞く患者・家族・支援者は　介護の方法の前に「無理して生かされたくない」「無理して生かしたくない」と思うのが自然ではないでしょうか？

患者さんは誰でも死にたくなんかありませんが「無理して生かされるなら　延命処置までしても生きなくていい」と思う人が出てきます
諸悪の根源は「延命処置」という言葉です
僕は　この「延命処置」という言葉をなくすために６年前から闘っています

本当にＡＬＳ患者を理解している医療者は延命処置とは言いません
人工呼吸療法と言います
１９９０年　人工呼吸療法に医療保険の適用が法律により認められ
「人工呼吸療法」は国民の権利となり　ＡＬＳ患者の人工呼吸器装着は人工呼吸療法として位置づけられました
つまり　２７年前にＡＬＳ患者の人工呼吸器装着は『延命処置』ではなく『人工呼吸療法』となったのです

しかし、いまだにＡＬＳ患者の人工呼吸器装着を延命処置と考えられている医療・福祉関係者・報道関係者が多くおられます
結果としてＡＬＳ患者本人もその家族も周りの人も人工呼吸器装着を『延命処置』として捉えておられます
これがダメだと思います
これでは　ＡＬＳを発病して人工呼吸器装着と聞いた本人は『無理して生かされる』という印象を持ち
そして　その家族や周りの人は『無理して生かす』という印象を持ちます
つまり　ＩＣＵ（集中治療室）に入るようなイメージを持つのではないでしょうか？

同時に「無理して生かす　無理して生かされる事に何の意味があるのだろうか？」と家族や本人が思っても不思議ではないと思います。
こういう事を真剣に考えると　他人介護か家族介護かという介護の方法を考える前に　ＡＬＳ患者の人工呼吸器装着に対して「延命処置」という間違った認識をなくし「人工呼吸療法」という正しい言い方に変える事が先決だと考えています

ちなみに僕は　延命目的でも人工呼吸療法のためではなく　それまでと同じ生活をするために人工呼吸器をつけました
生活目的です
延命処置でも人工呼吸療法でもなく生活目的です
とにかく人工呼吸器をつけても仕事はしたかったし　やることがあったのです
そして生活者として飲み食いもしたかったのです
それで　食べられる手術をして人工呼吸器をつけたのです
こういう新しい選択があっても良いと思います

そして人工呼吸器をつけて　大学病院の病室で医師と一緒に飲み食いの練習をしたのです
延命ではなく生活をするための飲み食いの練習です
同時に　毎日呼吸器を外した時に　自分で息をする呼吸リハビリも独自に始めました
やはり人工呼吸器装着の目的が　生活目的だと　最初から向かう方向が生活する方向に向くと感じました

それで思うのですが　まず人工呼吸器をつける目的を決めることが重要だと思います。
そしてその後に　その生活を実現するために介護の方法（他人介護をどれくらい利用するのか？）を考えた方が良いと思います
※順序が重要だと考えています
そうすれば　生きられる・生きやすい環境よりも生活しやすい環境ができると思います

■中野さんの生活が「上手くいっている」とされるのはなぜだと思いますか？
・これは細かく分けると１５項目の事案と真摯に向き合い　これまでの正論と常識にとらわれずに　これから進む道を決めたからだと思います