いくつか取材を受けました
その中で2つ紹介をします
質問の内容は
■介護のことと、どういう「考え方」「もの」があればALSの方が生きられる・生きやすい環境ができると思いますか?というような内容でした
それで こう答えました
・他人介護か家族介護かという介護の方法の前に 社会の「延命処置」というネガティブ考え方 医療者の「延命処置」という呼吸器装着を否定する考え方 報道関係者が普通に言う「延命処置」という言葉こそが ALS患者に対して「何故そこまでして生きるのですか?」という言葉を突きつけて 生きにくい環境を作っていることに気づいて欲しいと思います
また患者さん自身も自ら「延命処置」と言って 生きづらい環境と生きる世界を狭くされているようです
今の状況は 社会も患者さんも「延命処置」という言葉を無神経に使い「延命処置して生かす 生かされている」と言っている状況だと思います
これを聞く患者・家族・支援者は 介護の方法の前に「無理して生かされたくない」「無理して生かしたくない」と思うのが自然ではないでしょうか?
患者さんは誰でも死にたくなんかありませんが「無理して生かされるなら 延命処置までしても生きなくていい」と思う人が出てきます
諸悪の根源は「延命処置」という言葉です
僕は この「延命処置」という言葉をなくすために6年前から闘っています
本当にALS患者を理解している医療者は延命処置とは言いません
人工呼吸療法と言います
1990年 人工呼吸療法に医療保険の適用が法律により認められ
「人工呼吸療法」は国民の権利となり ALS患者の人工呼吸器装着は人工呼吸療法として位置づけられました
つまり 27年前にALS患者の人工呼吸器装着は『延命処置』ではなく『人工呼吸療法』となったのです
しかし、いまだにALS患者の人工呼吸器装着を延命処置と考えられている医療・福祉関係者・報道関係者が多くおられます
結果としてALS患者本人も その家族も周りの人も人工呼吸器装着を『延命処置』として捉えておられます
これがダメだと思います
これでは ALSを発病して人工呼吸器装着と聞いた本人は『無理して生かされる』という印象を持ち
そして その家族や周りの人は『無理して生かす』という印象を持ちます
つまり ICU(集中治療室)に入るようなイメージを持つのではないでしょうか?
同時に「無理して生かす 無理して生かされる事に何の意味があるのだろうか?」と家族や本人が思っても不思議ではないと思います。
こういう事を真剣に考えると 他人介護か家族介護かという介護の方法を考える前に ALS患者の人工呼吸器装着に対して「延命処置」という間違った認識をなくし「人工呼吸療法」という正しい言い方に変える事が先決だと考えています
ちなみに僕は 延命目的でも人工呼吸療法のためではなく それまでと同じ生活をするために人工呼吸器をつけました
生活目的です
延命処置でも人工呼吸療法でもなく生活目的です
とにかく人工呼吸器をつけても仕事はしたかったし やることがあったのです
そして生活者として飲み食いもしたかったのです
それで 食べられる手術をして人工呼吸器をつけたのです
こういう新しい選択があっても良いと思います
そして人工呼吸器をつけて 大学病院の病室で医師と一緒に飲み食いの練習をしたのです
延命ではなく生活をするための飲み食いの練習です
同時に 毎日呼吸器を外した時に 自分で息をする呼吸リハビリも独自に始めました
やはり人工呼吸器装着の目的が 生活目的だと 最初から向かう方向が生活する方向に向くと感じました
それで思うのですが まず人工呼吸器をつける目的を決めることが重要だと思います。
そしてその後に その生活を実現するために介護の方法(他人介護をどれくらい利用するのか?)を考えた方が良いと思います
※順序が重要だと考えています
そうすれば 生きられる・生きやすい環境よりも生活しやすい環境ができると思います
■中野さんの生活が「上手くいっている」とされるのはなぜだと思いますか?
・これは細かく分けると15項目の事案と真摯に向き合い これまでの正論と常識にとらわれずに これから進む道を決めたからだと思います
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僕が伝えたいことは「乗り越えて欲しい」ことです。それで具体的に、乗り越えて行くプロセスと乗り越えた生活とは、どんな生活になるのか?を患者の目線で実際の生活を書いています。
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ALSを発病して望みを失い。。。
その後、家庭崩壊の危機。。。
ここで1度死にそうになる。。。
人工呼吸器を装着する所から。。。
復活の小さな半歩を踏み出して。。。
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