ALS生活30年の経験を持つ会社経営者です。

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17Apr
- 北海道へ行きます
  今年は、私にとっていろんな意味で節目の年です。その節目の年に北海道の山田洋平さんから講演の依頼がありました。人工呼吸器をつけた同じALS患者同士です。もちろん、喜んで受けました。実は、九州の私たち夫婦と北海道の洋平さん夫妻とは、深い繋がりがあります！少し話しますと、9年前、ALSを発症した洋平さんが奥様と一緒に、北海道から佐賀県の私のもとを訪ねて来ました。話しを聞くと、洋平さん夫婦は、2人の子供と誕生したばかりの子供を抱えて将来のことに不安な気持ちでいっぱいに感じました。反面、アメリカ生活していた洋平さん夫婦には、割り切り方の速さを感じ、私たち夫婦との共通点を見つけました。この時、私が洋平さんに伝えたことは2つ・将来のことを考えて、介護事業所を開業してください。・日本のALS患者さんに影響を与える人になってください。と伝えました。現在の洋平さんは、人工呼吸器をつけていますが、私と同じように口から飲み食いしています。そして、介護事業所を経営して多くのスタッフと不自由のない自立した生活をしていますさらに日本ALS協会の理事と北海道支部長、また、ALS国際会議の理事をやっており、5ヶ月前は、スイスで開催された国際会議で発表して世界のALS患者さんに影響を与える人になりました。そんな洋平さん夫婦の良さは、足元、つまり身近な現実を直視している所です。そういう洋平さんから、現実を重視している私と妻、そして、ヘルパーさんたちに講演依頼がありましたので「なぜ私たちは、30年も在宅生活がうまくいくのか」をそれぞれの立場でエピソードなど交えて、質問を受けながら14時から15時40分までタップリ話したいと思います。妻とヘルパーさんたちからは　私の暴露話やケンカの話しも聞けると思います。開催日 : 令和6年6月2日(日曜日) 支部総会 : 13時~16時30分場所 : 北海道難病センター住所：北海道札幌市中央区南四条西10丁目1010-1◆◆◆◆◆ALSになることは選べませんが、このALSとどう向き合うかは選べます。人は誰しも難しい問題に直面することがありますが、その問題にどう立ち向かうかで、その人の人生は大きく変わります。私は自分の人生を最大限に生きて生活することを選びました。ALSと診断されたからといって、自分の人生を諦める必要はありません。私の体験が、同じように困難に直面している人たちにとって、少しでも勇気や希望の源になれば幸いです。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
16Apr
- ALSとの向き合い方
  ALS、最初に直面するのは不安や恐怖かもしれません。しかし、恐れずにALSの本質、進行のメカニズム、そしてそれがどのように私たちの体に影響を及ぼすのかを学ぶことは、ALSに立ち向かうための力となります。ALSについての正確な情報を得ることで、恐怖や不安が軽減され、状況に対するコントロールを取り戻すことが可能になります。また、私のように「30年間も元気に生活している」ALS患者がいることを知ることも重要です。私の存在が、あなたにとってどのような感情を抱かせるかはさておき、こうした事例が希望になることもあります。私たちのALSとの長い付き合い方や、それに立ち向かう姿勢から学ぶことは多いと思います。私自身、日々の生活の中で直面する問題にどのように対処してきたか、これまでの経験を知ることで、他のALS患者さんやそのご家族にも少しでも力になれればと考えています。◆◆◆◆◆ALSになることは選べませんが、このALSとどう向き合うかは選べます。人は誰しも難しい問題に直面することがありますが、その問題にどう立ち向かうかで、その人の人生は大きく変わります。私は自分の人生を最大限に生きて生活することを選びました。ALSと診断されたからといって、自分の人生を諦める必要はありません。私の体験が、同じように困難に直面している人たちにとって、少しでも勇気や希望の源になれば幸いです。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
15Apr
- この週末は特別な訪問者が９名お見えになりました！
  土曜日は介護に関わっている方々が、愛知県から2組の４名が、人工呼吸器をつけたALS患者である私と私の周りの支援者達から学びたいと研修に来てくださいました。同時に、福岡県と佐賀県からもそれぞれ1名が料理教室に参加するためにお越しになりました。別々の部屋で研修と料理教室がスタートし、最終的には全員が合流して一緒に食事を楽しみました。コロナ禍以前にも愛知県から訪れたことがありましたが、今回は新しいメンバーが来られました。だからというわけではありませんが、より進化した私たちの関わり方やケアのやり方やコミュニケーションの取り方など生活全般を見て、体験していただきました。これにより、私たちのALSとの向き合い方や私の生き方に対する姿勢、そして強固なサポート体制の重要性を伝えることができたと感じています。そして、ずいぶん前から友達付き合いしている名古屋のYさんには食事と飲水の介助を体験してもらい、そのまま我が家に泊まることになり、夜も盛り上がっていました。ちなみに、私は急ぐ仕事を片付けて寝ましたが、翌日の日曜日の朝には、Yさんからモーニングケアやいろいろやっもらいました。そして日曜日の午後には、先月に我が家に来られた京都の方が、嬉しいことに旅行の途中に我が家に立ち寄ってくれました。とても嬉しいサプライズでした。このように、皆さんの訪問は私たちにとって「お役に立てて良かった」という大きな喜びとなります。ありがとうございました！◆◆◆◆◆ALSになることは選べませんが、このALSとどう向き合うかは選べます。人は誰しも難しい問題に直面することがありますが、その問題にどう立ち向かうかで、その人の人生は大きく変わります。私は自分の人生を最大限に生きて生活することを選びました。ALSと診断されたからといって、自分の人生を諦める必要はありません。私の体験が、同じように困難に直面している人たちにとって、少しでも勇気や希望の源になれば幸いです。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
- 介護と医療の壁。
  在宅生活を開始したとき、最初に考えたのが「介護と医療の限界」についてでした。これが最初に浮かんだ理由を、後から振り返って考えてみると、それが間違いでなかったことが明らかになります。というのも、介護と医療の両方が、自分たちの力ではどうすることもできない壁を抱えているからです。例えば、医療に極端に依存する生活を続けると、どうなるでしょうか？避けられない大きな壁に直面し、進む道が全く見つからない、言わば「八方ふさがり」の状態になる可能性があります。具体的に言うと、身体が動かなくなる問題は、医療だけで解決することはできません。医療は病気や障害の治療を目指しますが、その能力には限界があります。動かない体を動けるようにできるわけではなく、いまの医療では患者が以前のように自由に動けるようにすることは難しいのです。同じように、介護もまたその限界を持っています。具体的に言うと、呼吸困難などの問題は、介護だけでは解決できません。介護は主に日常生活の支援を提供するもので、医療的な介入を必要とするような深刻な問題に対処することはできません。こうした介護と医療の限界、つまり「壁」を理解することは非常に重要です。それらを認識することで、自分たちに何が求められているのか、どのような行動を取るべきなのかが明確になります。特にALSなどの難病を抱える人にとって、これらの壁を理解することは、病気と共存し、可能な限り快適な生活を送るために不可欠です。◆◆◆◆◆ALSになることは選べませんが、このALSとどう向き合うかは選べます。人は誰しも難しい問題に直面することがありますが、その問題にどう立ち向かうかで、その人の人生は大きく変わります。私は自分の人生を最大限に生きて生活することを選びました。ALSと診断されたからといって、自分の人生を諦める必要はありません。私の体験が、同じように困難に直面している人たちにとって、少しでも勇気や希望の源になれば幸いです。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
13Apr
- ＡＬＳを乗り越える力
  ＡＬＳの壁を超えるためには、その壁を前向きに、力強く見つめることが必要です。ＡＬＳ患者の生活は、まさに自分だけの特別な世界、それが他の人とは違うと思っても、それは全く問題ありません。それがある種、別世界であると認識し、それを受け入れることこそが、新たな視点を持つきっかけとなるんです。「普通の生活」、「普通の世界」、それらと照らし合わせて考えてしまうことこそが、患者と家族を悩ませ、迷わせる原因かもしれません。だって、ＡＬＳという病気は、「普通」からは一歩進んだ、特別な存在ですから。それは規格外、それは特異、そしてそれは一見、難解に見えます。しかし、その一方で、ＡＬＳの進行という挑戦を乗り越えるために必要なことは実はとてもシンプルで、それは「生活に困らないこと」なんです。◆◆◆◆◆ALSになることは選べませんが、このALSとどう向き合うかは選べます。人は誰しも難しい問題に直面することがありますが、その問題にどう立ち向かうかで、その人の人生は大きく変わります。私は自分の人生を最大限に生きて生活することを選びました。ALSと診断されたからといって、自分の人生を諦める必要はありません。私の体験が、同じように困難に直面している人たちにとって、少しでも勇気や希望の源になれば幸いです。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
12Apr
- 驚きました。
  約20年前、佐賀大学病院で第一号に喉頭全摘術を受けて人工呼吸器をつけた際、手術室で私に麻酔を施してくれ女医さんが、私に会いに来てくれました。これはまるで夢の中で見る光景のようですが、現実の出来事なので驚きました。実は、この女医さんと妻は友人関係だったのです。女医さんは、途中海外へ行っていましたが、時々我が家へ遊びに来ていたのは知っていました。しかし、女医さんが私の部屋に来ることはありませんでした。恐らく、人工呼吸器をつけて病床に伏せている私の姿を想像し、遠慮していたのでしょう。しかし、妻が笑いながら私の部屋に入ってきて、「ねぇ、来て来て、見て見て」と、女医さんを私の部屋に招き入れました。この時、私は動物園のパンダになったような気分で、ニッコリ笑顔になり、女医さんと挨拶を交わしました。女医さんは、私の変わり果てた姿を見て、いや、普通の人間に戻った姿を見て驚かれていました。妻と女医さんの当時の話を聞きながら、私もあの時を思い出し、7時間に及ぶ喉頭全摘術は大変だったと思います。ありがとうございました。と思っていました。余談ですが、麻酔から覚める前に、こんな夢を見ていました。ハワイのワイキキビーチで美女4人に囲まれてワイワイ話しをしていたのです。ところが、目を開けたら、オヤジ、兄、弟、妻の4人が僕を囲んで話しをしていました。それを見て、慌てて目を閉じ夢の続きを見ようとしましたが、残念ながら見れなかったことを思い出します。写真は、20年前の私と現在の私、そして、頂いた白イチゴです。◆◆◆◆◆ALSになることは選べませんが、このALSとどう向き合うかは選べます。人は誰しも難しい問題に直面することがありますが、その問題にどう立ち向かうかで、その人の人生は大きく変わります。私は自分の人生を最大限に生きて生活することを選びました。ALSと診断されたからといって、自分の人生を諦める必要はありません。私の体験が、同じように困難に直面している人たちにとって、少しでも勇気や希望の源になれば幸いです。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
11Apr
- 呼吸リハビリの重要性
  ALS患者における呼吸リハビリの重要性に関して、その価値は計り知れないと考えます。呼吸機能は、生命を維持する基本であり、その効能は単に生存だけに留まらず、生活の質にも深く関わります。呼吸器を使用するようになった後もリハビリを続けることは、患者自身の身体的な能力を最大限に引き出し、廃用症候群のリスクを低減するためにも非常に重要です。◆◆◆◆◆ALSになることは選べませんが、このALSとどう向き合うかは選べます。人は誰しも難しい問題に直面することがありますが、その問題にどう立ち向かうかで、その人の人生は大きく変わります。私は自分の人生を最大限に生きて生活することを選びました。ALSと診断されたからといって、自分の人生を諦める必要はありません。私の体験が、同じように困難に直面している人たちにとって、少しでも勇気や希望の源になれば幸いです。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
10Apr
- 「呼吸リハビリ」
  ALS患者にとって、これ以上に重要なリハビリはありません。呼吸機能は、生活リハビリだけでは維持することができない、命を支える根幹です。私自身、ALSを発症してから呼吸リハビリを続けることで、今も生活の質を保ち、周りの人達に安心感を与えています。しかし、多くの場合、呼吸器を装着した時点で、呼吸リハビリは行われなくなります。これは、私に言わせれば、「双方の諦め」です。医療者も患者も、ある種の終末として受け入れてしまっているみたいです。諦めが始まると、次に続くのは「廃用」です。廃用、つまり使わなければ失われていく体の機能は、ALSそのものよりも恐ろしい敵です。なぜ多くの人が次の段階（呼吸リハビリ）に進むことを諦めてしまうのでしょうか？医療者と患者、そして社会全体が、ALS患者の可能性と呼吸リハビリの価値について、もっと前向きに考え、サポートする必要があります。呼吸リハビリは、ただ生きるだけではなく、質の高い生活を送るための鍵です。この投稿が、呼吸リハビリの重要性を再考するきっかけになれば幸いです。◆◆◆◆◆ALSになることは選べませんが、このALSとどう向き合うかは選べます。人は誰しも難しい問題に直面することがありますが、その問題にどう立ち向かうかで、その人の人生は大きく変わります。私は自分の人生を最大限に生きて生活することを選びました。ALSと診断されたからといって、自分の人生を諦める必要はありません。私の体験が、同じように困難に直面している人たちにとって、少しでも勇気や希望の源になれば幸いです。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
09Apr
- ALSとの日々の向き合い方
  ALSとの共生は、私に人生の多様性と豊かさを改めて認識させ、毎日を大切に生きる重要性を教えてくれました。それはまさに、生活の中で新しいことにチャレンジする際の喜びと同じです。小さな成功や発見が、日々の生活を一層輝かせ、僕の心を温かく保ち続けています。初めてこの病に直面したとき、私は恐れや悔しさに包まれ、ALSを憎んだり恨んだりする日々が続きました。しかし、今、私はそれを「邪魔にならない同居人」と捉え、この障害と穏やかに共存しています。たとえば、山を登る際、前に立ちはだかる巨大な岩や険しい坂が障害となります。しかし、その岩を乗り越えたり、坂を上りきった先には絶景が待っているものです。このALSも、私にとっての険しい坂や大きな岩のような存在でした。だけど今、その先に待つ景色、すなわち新しい可能性や楽しみが、日々の生活を豊かにしてくれます。◆◆◆◆◆ALSになることは選べませんが、このALSとどう向き合うかは選べます。人は誰しも難しい問題に直面することがありますが、その問題にどう立ち向かうかで、その人の人生は大きく変わります。私は自分の人生を最大限に生きて生活することを選びました。ALSと診断されたからといって、自分の人生を諦める必要はありません。私の体験が、同じように困難に直面している人たちにとって、少しでも勇気や希望の源になれば幸いです。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
08Apr
- 日々の生活の中で心がけていることは
  最近、再び食べ方を進化させました。PA兼ヘルパーさんが、何か食べたいものはありますか？って。「ブランチはパンを食べたいなぁ」と笑顔で言った。そしたら妻が近所のパン屋さんで、自分の分と僕が食べたい“カツサンドと明太子パン”を買ってきてくれた。ありがとう！！それをPA兼ヘルパーさんがキザミ食にしてくれた。ありがとう！！楽しく会話をしながら、美味しく完食した後は、出勤したPAのNさんが、髪を全体的に1センチ、カットしてくれた。鏡を見ながら、Nさんにありがとう！！と笑顔で言った。そしたら、気に入りました？って笑顔で言うから、笑顔で頷いた。僕の生活の一コマですが、僕が日々の生活の中で心がけていることは、笑顔とありがとうです。そして、アクティブに生きることです。◆◆◆◆◆ALSになることは選べませんが、このALSとどう向き合うかは選べます。人は誰しも難しい問題に直面することがありますが、その問題にどう立ち向かうかで、その人の人生は大きく変わります。私は自分の人生を最大限に生きて生活することを選びました。ALSと診断されたからといって、自分の人生を諦める必要はありません。私の体験が、同じように困難に直面している人たちにとって、少しでも勇気や希望の源になれば幸いです。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
07Apr
- だから、ALSを乗り越える事が出来た
  ALSは、まるで暗闇の中に立たされたような感じの病気です。未来に治療法が発見されるかは分からない。しかし、現状、それはまだ見えない道を進んでいるようなもの。それでも、どう乗り越えるかという心の持ち方がとても大切です。私は、ある日、余命を告げられた同じ年齢の乳癌の患者さんと出会うことで、全ての視点と心の持ち方が変わりました。だから、私はALSを乗り越える事が出来たと思います。◆◆◆◆◆ALSになることは選べませんが、このALSとどう向き合うかは選べます。人は誰しも難しい問題に直面することがありますが、その問題にどう立ち向かうかで、その人の人生は大きく変わります。私は自分の人生を最大限に生きて生活することを選びました。ALSと診断されたからといって、自分の人生を諦める必要はありません。私の体験が、同じように困難に直面している人たちにとって、少しでも勇気や希望の源になれば幸いです。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
06Apr
- 【ALSとストレス管理の重要性】
  先日、「いつ、どんな時にALSの進行が止まったのか？」という質問を受けました。私はこう回答しました。生活環境を整え、ALSによる心と体のストレスを減らし、他のことに集中していた時に、病気の進行が止まっていました。ALSによる「体」のストレスは、主に呼吸困難と栄養不足です。私はこれらの問題に対処するために、日々の生活の中で何ができるかを詳細に考えました。例えば、呼吸の問題に対しては、腹式呼吸を取り入れて呼吸器を装着しても続けると決めました。栄養面では、自ら新たな食事法を見つけて消化しやすく栄養価の高い食事を心掛けました。「心」のストレスに関しては、話すことができないフラストレーションや動けないことに対するイライラがあります。この精神的なストレスに対処するために、独自のコミュニケーション方法を使用して、周囲の人々とのコミュニケーションを維持することができました。また、ヘルパーさんたちと信頼関係を築き上げて動けないストレスを解消しました。そして、興味を持てる活動を見つけることで、精神的な充実を図りました。ほかにも、生活環境のストレス、経済的ストレス、ケアのストレス、人間関係のストレスなど、ALS患者が直面するさまざまなストレスは確かに存在します。私は、これらのストレスを一つ一つ丁寧に減らしていく過程で、多くのことを学びました。特に重要だったのは、周囲の人々の支援を受け入れることの大切さです。家族やヘルパーさんたち、そして、医療者からの支援は、この困難な時期を乗り越える上で不可欠でした。今の生活を一つ一つ構築する過程は、全てがゼロから、いや、マイナスからのスタートでした。しかし、その過程で得た知識と経験は、ALSとどう向き合えばよいかを教えてくれました。そして、何よりも「ストレスを減らすことが大切だ」という確信を深めました。ストレスを管理することで、病気が進行しても、意外と快適な生活を送ることができます。この投稿で、ALS患者さんやその家族、支援者たちに伝えたいのは、ストレス管理の重要性です。生活環境を整え、心身のストレスを減らすことは、ALS患者がより良い生活を送る上での鍵となると考えています。◆◆◆◆◆ALSになることは選べませんが、このALSとどう向き合うかは選べます。人は誰しも難しい問題に直面することがありますが、その問題にどう立ち向かうかで、その人の人生は大きく変わります。私は自分の人生を最大限に生きて生活することを選びました。ALSと診断されたからといって、自分の人生を諦める必要はありません。私の体験が、同じように困難に直面している人たちにとって、少しでも勇気や希望の源になれば幸いです。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
05Apr
- こういうサプライズは、いつでもOK♪
  「ねぇねぇ、玄三さん、ヘッドマッサージしてみない？」と、PAのNさんから誘われた。　僕は「する、する」と即答した。実は、エステシャンの方が遊びに来ているのを知っていた。しばらくしたら、エステシャンの方が僕の部屋に入ってきて、周りの賑やかな中で、エステシャンの慣れた手つきでヘッドマッサージをしてもらった。ヘッドマッサージは本当に心地よく、とても気持ちよかった～♪　こういうサプライズは、いつでもOK♪◆◆◆◆◆ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、体の自由を奪っていく恐ろしい病気であり、特に対策を講じなければ生活の質は著しく低下します。この病気は社会にとっても大きな恐怖の対象となっていますが、私は30年前にALSを発症しました。しかし、振り返ると、私はいつの間にかALSを乗り越え、人生を楽しむことができています。この乗り越えが可能だったのは、合理的な考え方と生き方を心がけたからに他なりません。本書は、医療従事者や患者といった視点ではなく、普段通りの生活を続けたいと願う「生活者」の視点で書いています。だからこそ、読者にとっても理にかなった内容になっています。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
- 人工呼吸器をめぐる選択と未来
  ALSのマイナスイメージというものは、実際よりも巨大で、ときに恐ろしいものです。常にALS患者とその家族は、人生の大きな選択を迫られます。たとえば、人工呼吸器を装着するかどうかのような選択です。こうした選択は、患者や家族が呼吸器に対してどのように感じ、どのように考えているかで、その未来が大きく左右されます。◆◆◆◆◆ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、体の自由を奪っていく恐ろしい病気であり、特に対策を講じなければ生活の質は著しく低下します。この病気は社会にとっても大きな恐怖の対象となっていますが、私は30年前にALSを発症しました。しかし、振り返ると、私はいつの間にかALSを乗り越え、人生を楽しむことができています。この乗り越えが可能だったのは、合理的な考え方と生き方を心がけたからに他なりません。本書は、医療従事者や患者といった視点ではなく、普段通りの生活を続けたいと願う「生活者」の視点で書いています。だからこそ、読者にとっても理にかなった内容になっています。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
04Apr
- 大切にしている
  ALS（筋萎縮性側索硬化症）という病気と共に生きることは、一つの山を登るようなものです。山を登る旅は、ただ高いところに行くことだけではありません。その過程で、自分の体と心をどのように鍛え、維持するかが重要になってきます。私の30年間のALSとの共存は、まさにこの山登りに似ています。特に、機能を維持することに重点を置いてきました。◆◆◆◆◆ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、体の自由を奪っていく恐ろしい病気であり、特に対策を講じなければ生活の質は著しく低下します。この病気は社会にとっても大きな恐怖の対象となっていますが、私は30年前にALSを発症しました。しかし、振り返ると、私はいつの間にかALSを乗り越え、人生を楽しむことができています。この乗り越えが可能だったのは、合理的な考え方と生き方を心がけたからに他なりません。本書は、医療従事者や患者といった視点ではなく、普段通りの生活を続けたいと願う「生活者」の視点で書いています。だからこそ、読者にとっても理にかなった内容になっています。電子書籍発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
03Apr
- 動画YouTube ALSとストレス管理の重要性について話します。
  ALSとストレス管理の重要性について話します。ALSとストレス管理の重要性について話します。＼書籍発売中／ＡＬＳを克服した足跡と克服法です。この本は、患者・家族・医師・看護師・ヘルパー・リハビリ担当者・ケアマネ・保健師・療養生活に関わる方、全ての方に是非読んでもらいたいです。リンクをクリックしたら本の説明があります→https://www.amazon.co.jp/s?k=%EF%BC%A7%E3%8...youtu.be
02Apr
- 【ALSでも、私の在宅生活は、こういう楽しみがある】
  妻が、私の側に来て「ねぇ、買い物に行くけど、ステーキ食べる？」って、笑顔で言った。それを聞いて、私も笑顔になり「うん」と答えた。これが人工呼吸器をつけた夫婦の会話なので、外から見れば驚きかもしれませんが、これが私たちの日常です。そして、買ってきたステーキと、PA兼ヘルパーさんが「美味しそうですよ」と言いながら調理してくれた「ステーキのキザミ食」。期待以上の美味しさに、私はステーキを味わいながらニヤニヤ笑っていました。過去、飲み込む力が弱り、１度だけ「もう食べるのは無理かなぁ」と思った事がありますが、諦めなくて良かったと、こういう時に思います。◆◆◆◆◆ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、体の自由を奪っていく恐ろしい病気であり、特に対策を講じなければ生活の質は著しく低下します。この病気は社会にとっても大きな恐怖の対象となっていますが、私は30年前にALSを発症しました。しかし、振り返ると、私はいつの間にかALSを乗り越え、人生を楽しむことができています。この乗り越えが可能だったのは、合理的な考え方と生き方を心がけたからに他なりません。本書は、医療従事者や患者といった視点ではなく、普段通りの生活を続けたいと願う「生活者」の視点で書いています。だからこそ、読者にとっても理にかなった内容になっています。電子書籍としても発売中です。ぜひ購読をお勧めします。★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}★★★★★この本は、ALSを含む様々な障害や病気に直面している人々にとって、ただの希望の光ではなく、具体的な生き方の指針を提供します。生活者としての視点は、日常生活の中で直面する困難を乗り越え、質の高い生活を送るための実用的なアドバイスや心構えを提供します。読者は、著者の経験から学び、自分自身の生活に適用することができるでしょう。この本を手に取ることで、読者はALSという病気が人生の終わりを意味するものではなく、克服可能な障害の一つであるという視点を得ることができます。著者の体験は、不屈の精神と生きる喜びを見つけ出す旅路の中で、多くの人々にインスピレーションを与えることでしょう。
01Apr
- ★☆ＡＬＳ克服法。電子書籍の紹介です。☆★
  僕は長い間ALSと闘ってきましたが、そのＡＬＳを克服した足跡と克服法を本にしました。これは、ALS患者さんを診ておられた、東京の医師から何度も「本を出してください」と言われたのが始まりでした。医師の励ましに心から感謝しています。最初は、自分が本を書くことなんて、考えられませんでした。しかし、次第に気持ちが変わり、気づけばなんと1４巻もの本を書いていました。今では、自分のため、そして何よりＡＬＳ患者さんのために書いたことを心から喜んでいます。出版以来、毎月多くの方に読んでいただいており、感謝の気持ちでいっぱいです。本の詳細は写真部分にあり、下のリンクから全巻が閲覧できます。本の説明もあります。https://books.rakuten.co.jp/search?g=101&maker=%E4%B8%AD%E9%87%8E%E7%8E%84%E4%B8%89&x=33&y=5この本は、ALSに関わる全ての人々―患者、家族、友人、医師、看護師、介護士、リハビリ担当者、ケアマネ、保健師、療養生活に関わるすべての人に読んでいただきたいです。この本は、ALSと闘っている人へ僕からのサポートのメッセージです。皆さまの共感と支持をいただければ幸いです。#ALS #克服の道 #共感 #支持 #ALS闘病記本のタイトル★もし、もう１度ＡＬＳになっても、同じ方法で私は乗り越えます★★★3冊を【まとめ】ました。【前編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ特別版12★★ 発症か【電子書籍】楽天市場1,250円★★3冊を【まとめ】ました。【後編】もし、もう1度ALSになっても、同じ方法で私は乗り越えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ345★★ 発症から乗【電子書籍】楽天市場1,250円ALSは体の自由が奪われて行く病気で、何も対策を取らないと生活の自由度が目に見えて低下していきます。　そんな社会から恐れられているALSを、３０年前に発症しました。　ところが、いつの間にかＡＬＳを乗り越えて、人生を楽しんでいます。　克服できたのは、理にかなう考え方をしたからだと素直に思っています。本書は、患者目線ではなく、普通の生活を守りたい生活者目線で書いたものです。　生活者目線だから、『なるほど！そうか！』と思えるようになっています。※本書を読むと、乗り越えるプロセスが分かり、ＡＬＳでも、「将来はこうありたい」というイメージを描けるようになります。本のタイトル★もし大切な人がＡＬＳを発症したら、この乗り越え方を私は教えます★★★3冊を【まとめ】ました。もし大切な人がALSになったら、この乗り越え方を私は教えます。ALS生活長年の経験者が語る。Gシリーズ678★★ 乗り越えるときの【電子書籍】楽天市場1,250円ＡＬＳを克服する考え方と生き方、そしてＡＬＳの問題解決法を、実話を基に分かりやすく書いたものです。ＡＬＳと向き合って生きていると、様々な考え方に出会います。例えば、人工呼吸器をつける！、つけない！という考え方もそうです。そして人工呼吸器をつけても療養生活についての考え方は様々です。　そんな沢山の考え方がある中で、『ＡＬＳを克服したい！』と考えるなら、その考え方の中に、僕が意識してきた考え方を取り入れて、ぜひ参考にしてください。この考え方は、一貫して『ＡＬＳを克服したい！』という考え方に徹しています。本書を読むと、乗り越えるときの考え方と生き方、そしてＡＬＳの問題解決法が身近に分かり、ＡＬＳでも「将来はこうありたい」というイメージを描けるようになります。次の本のタイトルの★ＡＬＳをは克服できる。講演会編★ＡＬＳを発症した時から、ＡＬＳを克服するまでの変化を書きました。そして、その時、どんな対策を取ったのか？なども書きました。やはり、ＡＬＳを乗り越えるためには、対策とプロセスが重要です！そして乗り越えていく変化も写真で表しました。※ＡＬＳは運動神経だけがダメになる病気です。　ＡＬＳになったからといって　安静にする必要はない。病人になる必要はない。　人工呼吸器をつけたからといって、寝たきりになる必要はない！と僕は考えています。　もし、ＡＬＳが辛い病気になったり　過酷な病気になったりするのは　イメージとプロセスが間違っているのかも知れません。本書を読むと、僕の乗り越えたプロセスが分かり、「ＡＬＳは乗り越えられる」というイメージを描けるようになります。本のタイトルＡＬＳで普通に食べられなくなりました！でも食べる道を進み刻み食を毎日食べています　この本の見所は、1.刻み食の写真を百数十枚、本の中に入れています。2.普通に飲めなくても、分離手術をしたら、超簡単に飲める飲み方を紹介しています。3.声を失っても、２分でマスター出来る会話法を紹介しています。4.食べ続けるためのマニュアルを書いています。電子書籍の購入方法は、下の楽天ブッグスのリンクです。本の説明もあります。https://books.rakuten.co.jp/search?g=101&maker=%E4%B8%AD%E9%87%8E%E7%8E%84%E4%B8%89&x=33&y=5ＡＬＳ生活３０年の経験がぎっしり詰まっています。※リンクをクリックしたら本の説明があります。https://books.rakuten.co.jp/search?g=101&maker=%E4%B8%AD%E9%87%8E%E7%8E%84%E4%B8%89&x=33&y=5
31Mar
- 【動画】ALS患者にとって、最も重要なことを話します。
  ALS患者にとって、最も重要なことを話します。ALS患者にとって、最も重要なことを話します。＼書籍発売中／ＡＬＳを克服した足跡と克服法です。この本は、患者・家族・医師・看護師・ヘルパー・リハビリ担当者・ケアマネ・保健師・療養生活に関わる方、全ての方に是非読んでもらいたいです。リンクをクリックしたら本の説明があります→https://www.amazon.co.jp/s?k=%EF%BC%A7%E3%8...youtu.be
29Mar
- 再び、以下の質問がありました。
  再び、以下の質問がありました。玄三さんと主治医との間で、互いに理解を深め合うために行った具体的な行動は何でしたか？はい、これについては、実際15年前に書いた「主治医とのエピソード」があります。もちろん、これは15年前に主治医に渡しました。　　　　【人工呼吸器をつけて、いま思うこと】　あの時、喉頭を摘出して呼吸器を付けると決断したことに、まったく迷いはなかった。そして、今も後悔してない。いや、むしろ喉頭を摘出して、凄く良かったと思います。息苦しさが日増しに強くなっていく中、あの日の朝、我慢が限界を超え恐怖心に襲われながら「もう仕方ない、呼吸器を付けよう」心の中で、つぶやきながら、敗北感に似た気持ちを味わっていました。いつか、こんな日が来るだろうと覚悟していたので、気持は落ち込んでいたけど、冷静だった。「呼吸器を付ける」と心の中で決めて、救急車を呼んでもらったけど、病院に運び込まれる車中、少しずつ複雑な気持ちに支配されていました。それは、これでやっと恐怖心から逃れられると言う安堵と、今後、口からの食事は出来なくなるのでは…、もしかしたら胃に穴を…、という不安が交錯していたのです。つまり、呼吸器を付ける覚悟をして、救急車に乗ったけど、大学病院に着いた時には、色々な事が頭をよぎり、逃げ出したいくらい弱気になっていました。色々な事とは、呼吸器について、それまで聞いた事や、インターネットで調べた事が、鮮明に浮かんできたのです。その内容とは、「呼吸器を付けて、口からの食事は出来ると言っても、現実は難しい」　「一度、呼吸器を付けたら、二度と外すことが出来なくなる」　「呼吸器に慣れるまでは時間が掛かる」　「呼吸器を付けると、今までより確実に我慢を強いられる」　「生活が制限される」など、呼吸器を付けたら大変な事になるぞ、とでも言いたげに、否定的な事ばかり頭に浮かんでいたのです。自分でも気持の整理がつかず混乱していました。その中でも、特に食事のことが気掛かりでした…。でも、そんな不安を当直の先生が打ち消してくれたのです。それまで、気管を切開して呼吸器を付けるつもりだったが、いや、それが唯一の方法と思っていたのに、なんと、喉頭を摘出して呼吸器を付ける方法があることを、先生の説明で初めて知る事になったのです。その最大のメリットというのは、誤燕による肺炎の心配が無ないので、食事は口から食べられると言うことだった。その説明を聞いた時、「これだ！」と思いました。いま思うと、その時、選択肢を与えてもらって、心底よかったと思います。喉頭を摘出する手術が無事に終わり、麻酔から覚めたときは、人工呼吸器が付けてありました。不思議なくらい違和感はありませんでした、もちろん今も違和感はなく、日常の生活では、呼吸器を付けていることを忘れてしまうくらい一体化しています。手術が終わり、２週間位経ってから飲み込みの練習を始めましたが、それまでの期間が凄く長く感じました。早くしないと飲み込み方を忘れてしまうのではないかと言う不安がありました。食事（きざみ食）は最初から上手に飲み込めたわけではありません。喉頭を摘出しているので、せき込むことはなかったが、一口ずつ、ゴクッと飲み込んだことを確認しながら、そして、自分を励ましながら食事の時間を過ごしていました。もちろん、努力するのは誰の為でもなく、自分の為なので続けるしかありませんでした。ところが、水分だけは以前のように摂ることが難しくなっていて、少しの量を飲むのにも相当時間が掛かっていたのです。水分補給は、鼻から胃に送管していた管に頼っていました。これから先も、飲ませる人に負担が掛かるに違いない「仕方ない、水分は退院してからも鼻から入れよう」心の中で、勝手に決め付けいました。しかし、そんな僕の気持ちを無視するかのように、鼻から入れてる管が、主治医の先生の手によって、スルスルと抜き取られていったのです。僕が、それまでしがみついていた命綱が、わずか３秒位で目の前から消えてしまいました。言葉が喋れないので、その辺の意思が通じなくて、歯痒い感情が込み上げていました。でも、そんな気持も次の日からの先生の行働によって「よし、頑張ろう！」と言う気持に変化していました。それは、先生が僕の為に、朝と晩の２回に分けて、高カロリーの飲み物を飲ませに来るのです。わずか２００ＣＣを飲むのに、１時間も掛かるのに、一生懸命に努力されてる姿を目の当たりにして、本当に頭が下がる思いをしました。いま思えば、あの時あのタイミングで管を外して良かったと思います。今では、２００ＣＣを飲むのに５分位で飲めるようになりました。呼吸も楽になり、食欲も以前より増して、見るに耐えない位ガリガリにやせ細っていた体が最近、太ってきました。また、喉頭を摘出しているので、唾液が喉へ流れることもないから吸引の回数も少ないと思います。特に夜間は寝返りする時に、１回吸引すれば大丈夫です。呼吸器を付けて、初めて分かった事があります、それは、それまで呼吸器を付けた人達をテレビなどで見て、「気の毒」「可哀相だ」「痛々しい」などと、自分勝手に想像していました。でも、自分が同じ立場に立たされた今は、そういう目で見られると、ぶっ飛ばしてやりたくなります。人間って勝手ですね。病気になったのは仕方がないけど、心まで病気に支配されない為には、病気という逃げ場を、心の中に作らないで生活するのが、この病気の一番の薬だと考えています。僕は、少し能天気かも知れませんが、普段は自分が病気だと言うことを忘れています。でも、そんな僕が病気を意識するイヤな瞬間があります。それは病人を見る様な目で見られた時や、変に気を使われた時です。できれば、肩の力を抜いて、普通に接して欲しいと思います。そうすれば、お互いが楽になれます。最後に、わがままな僕が、今、何不自由なく、快適な環境の下で幸せな毎日を過ごせるのも、妻と娘、そして、多くの方々の、言葉で表現できない位の大きな支えがあるからです。感謝しています。人工呼吸器をつけて、いま思うことでした。中　野　玄　三この後、お互いの距離がグッと縮まって、お互い何でも話すようになりました。ちなみに、あの時、１時間掛かっていた飲水は、現在では３０秒で飲めるほど進化させました。これも、主治医と一緒に乗り越えてきた「いい思い出」になっています。

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