ALS患者さんの奥さまが
今週、食べ続けたいALS患者さんの奥さまが県外から「食べ物を飲める方法」を学びに来られ、僕の飲み方を見ながらPA兼ヘルパーのNさんが飲ませ方のコツを丁寧に伝えました。妻は「その方法をヘルパーさんにも伝えてください」と助言し、奥さまはすでにヘルパー利用を開始。明るい支援で家庭が明るくなり負担も軽くなったとの報告がありました。進行が止まらないALSほど先手で支援体制を作ることが重要で、食事支援が整うと食べやすさの改善だけでなく、手足となる支援や道具なしの会話など必要な支援も自然に整い、外出支援も同様に広がっていきます。ALS患者の在宅生活は、根性勝負ではありません。どれだけ仕組みをつくれるかの勝負です。ALSになっても呼吸器をつけても、人生が止まるわけではありません。止めてしまうのは、多くの場合、支援の想像力不足です。そして何より大事なのは選ぶのは医療ではなく、あなたの生活だということです。ALSが進行して呼吸器をつける、つけないという話になると、どうしても医療的な説明が中心になります。呼吸の状態はどうかリスクは何か合併症はどんな管理が必要かもちろん、それはとても大切です。命に関わることですから、医療の情報は欠かせません。でも、32年間ALSと付き合い、20年間呼吸器と暮らしてきた当事者として、僕が一番もったいないと感じているのは医療の話ばかりが前に出てその人の「生活の話」が、後回しになってしまうことです。呼吸器をつけるということは、本来こういうことまで含んだ選択です。・在宅の支援体制をどう組むか・家族の負担をどう分散させるか・介護や看護の人材をどう確保するか・いつから支援体制を作るか・そして何より、本人がどう生きていきたいのかこれらが全部絡み合った、かなり大きな人生の選択です。ただ、呼吸器の説明の中にどれだけ「生活の話」が含まれているかここが、ものすごく重要だと感じています。呼吸器をどうするかを考える前に本当は、先に考えるべきことがあります。どんな生活をしたいのかどんなふうに生きていきたいのか生き延びるかどうかではなくどう生きたいかここが決まっていないとどんな選択をしても、あとから迷いや後悔が追いかけてきます。例えば、僕の場合はとてもシンプルでした。・ベッドから離れてテーブルで、ご飯を食べ続けたい・仕事をして、税金を払って、普通に過ごしたい・PA兼ヘルパーさんたちと一緒に笑って、ときどきケンカもしながら暮らしたい・外にも出かけて、買い物をしたり、人と出会い続けたいこうした暮らしのイメージが、かなりはっきりしていました。そしてすべて実現して、今は日常生活です。この「暮らしのイメージ」が先にあったからこそその生活を続けるためには、呼吸器をどう使えばいいのか在宅で暮らすには、どんな支援体制が必要なのかと、逆算して考えることができました。病気の進行に振り回されて、その場しのぎで決めるのではなく先に暮らしのゴールを決めておく。僕にとって呼吸器は、そのゴールに向かうためのいくつかある手段のひとつに過ぎなかったのです。もう一つ、はっきり言えることがあります。在宅生活を始めたとき、家族だけで抱え込めば抱え込むほど呼吸器は「負担を増やす道具」に見えてきます。一方で、支援を組み立ててチームをつくれば呼吸器は「生活を支える道具」に変わっていきます。在宅は、根性勝負ではありません。呼吸器をつける前の、早い段階から支援の仕組みを組めるかどうかの勝負です。僕は、呼吸器をつける5年前から、在宅生活を支える支援体制を作り始めていました。先に生活の支援体制をつくっていたからこそ、呼吸器装着後も、「生活そのもの」は途切れずに継続できたのだと思います。ALSになっても呼吸器をつけても、人生が止まるわけではありません。人生を止めてしまうのは支援を広げる想像力が足りないときです。医療を選ぶのではなく、生活を選ぶ。どんな生活をつくりたいのかを先に決めてからそのための医療や支援を選ぶ。僕は、その順番をこれから呼吸器の選択を考える人たちにどうしても伝えたいと思っています。そういえば、最初に話した奥さま、食べ物を飲ませる方法は、成功したそうです。僕は自分のために見つけたやり方、役に立って良かった！追伸：ALSで、どうやって、自分らしい生活を作ったのですか？YouTube↓↓↓- YouTubeYouTube でお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be◆自己紹介ALS生活31年の会社経営者です。皆さんからゲンゾウさんと呼ばれています。ALS患者の在宅の楽しさや、困らない生き方など書いています。書籍は下のURLをクリック。フォロー、お待ちしています！https://books.rakuten.co.jp/search?g=101&maker=%E4%B8%ADALS患者の呼吸器は生きるか死ぬかじゃない。呼吸器で「自分らしさ」を守る話。%E9%87%8E%E7%8E%84%E4%B8%89&x=33&y=5◆ALS生活約31年! 中野玄三のYoutube情報チャンネルALS生活約31年! 中野玄三のYoutube情報チャンネルALS患者。ALS生活31年の経験を持つ会社経営者です。 皆さんからゲンゾウさんと呼ばれています。 ALS患者の在宅生活の楽しさや ALSでも困らない生き方について書いています。 フォロー、お待ちしています！ もし大切な人がＡＬＳになったら、この乗り越え方を教えます。ＡＬＳ患者の様々な問題の解決方法については、僕の体験を通して電子書籍に書いています。 電子書…www.youtube.com
