希少がんが注目されています。 | 銀とはぐはぐ日記〜メラノーマと着物

銀とはぐはぐ日記〜メラノーマと着物

2012年5月メラノーマと診断、リンパに微少転移ありでステージ3。
自分が何をやりたいのか考えた結果『着物』→『着付けの先生』→『着付け師』今は撮影着付けを勉強中。
そんな2016年8月、肺転移発覚。
この先の人生どうしたものかと、絶賛迷走中。。。

わたくし、『がん』と検索してTVの録画をしてます。
先日とある番組が希少がんにスポットを当てていましたのでざっくりまとめてみます。

希少がんとは?
★1年間の罹患率が、人口10万人あたり6人未満のがん
★診断、治療のデータや情報提供不足であり、さらに治療開発の遅れなど、他のがんに比べて不十分な医療状況

このようながんを希少がんといいます。

番組内でのデータでは、例えば、胃がんは10万人あたり67.1人に対し、私が罹患した悪性黒色腫(メラノーマ)は1.1人だそうです。

対象になるがんは下記より確認してください。


ただ、これらの希少がんを合わせると、がん全体の15~20%ほどにものぼり、決して少ない数字ではないんですね!


希少がん対策の背景
平成18年に、がん対策基本法が成立され、主要ながんに対する様々な動きがあり死亡率を低下することができたそうです。

その後、24年に、第2期がん対策推進基本計画の中で希少がん対策が盛り込まれたそうです。

希少がん対策のなかみ
基本は、集約化だそうです。
患者さんだけでなく、医師や看護師など、拠点となる病院に集約する。

そのメリットとは?
情報収集のしやすさの向上
医療関係者の習熟度向上
希少がんにおけるチーム医療

病気の窓口がはっきりするのはいいですよね!!
今はチーム医療があたりまえですよね。
だけど、地方の病院で、年に数人しかいない希少がん患者にそこまで手厚い医療が提供できるのか?
また、たくさんの患者さんをみることは医師や看護師の腕もあげますよね。

他にも、
新薬の臨床試験のスピードアップ
研究の活性化
などが期待できるそうです。

新薬については、患者数の少ない希少がんにはなかなか開発がすすみません。

治験も患者数が確保できないとスムーズに進みませんよね。

むずかしい問題です。

ホットライン
国立がん研究センターの希少がんセンターには、専門のスタッフが集まっています。
まずは相談を!!

希少がんホットライン
03-3543-5601
平日 9:00~16:00(土日祝は休み)


{C9F8B626-C482-44BF-A9C9-A0F65B243092:01}


希少がんセンター