国立がん研究センターに、『希少がんセンター』が設立されましたね!
対象は、肉腫(サルコーマ)、脳腫瘍、皮膚腫瘍、眼腫瘍、小児がんなどなど。
もちろんメラノーマも入っています。
希少がんホットラインでは、患者さんやご家族が迷っていること、理解できないこと、悩んでいることを直接お話しできるそうです。
周りに同じ病気の方がいない、病気や治療の情報がすくない私たちメラノーマの患者は今まで自力でインターネットや闘病ブログを参考にしてきました。
古い情報、ネガティブな情報に振り回されたこともありました。
最新の情報が正しく伝わる、直接話せる、これってとても大事ですよね!
月曜日の朝のニュースで取り上げられていました!