希少がんセンター設立。 | 銀とはぐはぐ日記〜メラノーマと着物

銀とはぐはぐ日記〜メラノーマと着物

2012年5月メラノーマと診断、リンパに微少転移ありでステージ3。
自分が何をやりたいのか考えた結果『着物』→『着付けの先生』→『着付け師』今は撮影着付けを勉強中。
そんな2016年8月、肺転移発覚。
この先の人生どうしたものかと、絶賛迷走中。。。

国立がん研究センターに、『希少がんセンター』が設立されましたね!


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対象は、肉腫(サルコーマ)、脳腫瘍、皮膚腫瘍、眼腫瘍、小児がんなどなど。
もちろんメラノーマも入っています。

希少がんホットラインでは、患者さんやご家族が迷っていること、理解できないこと、悩んでいることを直接お話しできるそうです。
周りに同じ病気の方がいない、病気や治療の情報がすくない私たちメラノーマの患者は今まで自力でインターネットや闘病ブログを参考にしてきました。

古い情報、ネガティブな情報に振り回されたこともありました。

最新の情報が正しく伝わる、直接話せる、これってとても大事ですよね!



月曜日の朝のニュースで取り上げられていました!