通院(2018年5月9日) 外科外来 ~手術についてのお話を聞く~ | クローン病とやっていきましょ

クローン病とやっていきましょ

2001年、23才人生これからが本番だというときに、難病患者になってしまった。不本意だけど仕方がない。さて、これからどうやって幸せに生きていこうか。ということを考えながら、なかなか言うことを聞いてくれない身体と向き合い前に進み続けて早17年です。

2018年5月9日(水)

(体重49.6kg)

 

今日はクローン病になって17年、初めての外科外来でした。

 

先月入院した時の担当医(消化器内科)曰く、「もう手術しかない」ということで、外科の先生から手術について説明を受けるための診察を受けてきました。内科の先生がまぁまぁ深刻な顔でビビらせてくるので、外科の先生が手術を強要してきたらどうしよう…と少しドキドキしながら順番を待っていました。強要なんて絶対にないですけどね(笑)

 

モニターに受付番号が出て順番がきましたのでこんにちはーと診察室へ。

 

まず現在(退院前)の僕の状況をCT画像で説明してくださいます。

直腸は大丈夫。S状結腸は多少炎症あり、5.9mmの狭窄あり。下行結腸は大丈夫。横行結腸は2.9mmの狭窄あり。

「手術するとしたら横行結腸とS状結腸を切る感じですかね。下行結腸が残せそうなら残しますけど、開けてみないと何とも言えませんね。もし下行結腸も切ることになったとしても、左側に癌ができたときと同じ術式で一般的な手術ですからそんなに心配ないですよ。」

なるほど。。。クローンの場合お腹開けてみたら思ってたよりも酷くて予定よりもたくさん切るってよく聞くよなぁ…。

「術後ですが、最近のデータだと術後5年での再手術率はレミケードをしてる人で3%、レミケードが使えない場合で30%という感じです。全体で平均すると5%くらいです。」

ほうほう、レミケードが使えないおいらは再手術率30%やないかーい!そういえば内科の先生が「術後のステラーラのデータがない」って何度も言ってたけどそういうことでしたか。うーん。悩ましい。

「サンプサンプさんの場合、エレンタールでカロリーがしっかり取れていて、体調も落ち着いてますので、今無理に手術を進めるということは考えません。手術をするとしたらサンプサンプさんのご希望をもとに、ということになります。じっくりとご検討くださいね。」

 

と、いうことでした。

とりあえず、怖い顔で「手術しないとだめですよ!」とか言われなくてよかったです。

でも今後一生食事ができない、というのは悲しすぎるので、そう遠くないうちに手術を決断するんだろうなぁ。

手術をするとしたらクローン病患者数日本一の山手メディカルに転院する予定ですが、長年お世話になった先生とお別れするのだけが寂しい限り。。。

 

決断の日は近いです。

あ~どうしましょ!