退院してからもうすぐ2週間。 | クローン病とやっていきましょ

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2001年、23才人生これからが本番だというときに、難病患者になってしまった。不本意だけど仕方がない。さて、これからどうやって幸せに生きていこうか。ということを考えながら、なかなか言うことを聞いてくれない身体と向き合い前に進み続けて早17年です。

2018年5月6日(日)

(体重49.6kg)

 

4月24日(火)に退院してから、もうすぐ2週間になります。

退院前のCRPは0.13でした。狭窄はそのままなものの、エレンタール生活さえ続けていれば良好な体調を維持できるはず…なのに。5/1(火)退院後1週間ほどで朝微熱→夜発熱(37.5℃ほど)。それが4日ほど続いて、ようやく昨日から平熱に戻りました。特に腹痛もなく、だるくもなく、下痢は増えてましたが、一体何の熱だったのか、まったくわかりません。1日2日と出勤したので、その疲れかもしれませんが…、本当に良くわからない病気です。

 

世間の皆さんにとってウキウキワクワクのGWは、僕にとっては毎年休養のためのお休みになりつつあります。いつもこの時期は体調崩すんです。季節の変わり目?3月4月の繁忙期の疲れ?相変わらずよくわかりません…。

 

ですが、今年は少し違います!

 

GW前半は3日中2日はビリヤードへ!病み上がりで体力が落ちているときのビリヤードはリハビリヤードと呼んでいます。ほぼテーブルの周りを歩くだけのスポーツなのでリハビリにはぴったりです。そしてまんまと筋肉痛になります(笑)

 

5/1と5/2は会社で仕事。上で書いた通り1日夜から発熱…。朝は微熱なので翌日も出勤しましたが、2日夜はまた発熱。

 

5/3は夕方まで爆睡。少し疲れも取れました。そのまま多摩の実家に帰って甥っ子と甥っ子の愛犬と遊んでお泊り、5/4は府中で高校の友達とBBQ!もちろん一切食べられませんけど!お茶もらって終わりですけど!子供たちと猫ちゃんに癒されて楽しかった!BBQ後は江戸川区のアパートまで電車で帰宅。

 

5/5はエレンタールを挟みながらほぼ1日中爆睡…。起床後36.2℃で平熱に復活!エレンタール→昼寝→エレンタール→夕寝→エレンタール、という一日。確実に疲れが出てます(笑)。夜も36.3℃の平熱ど真ん中で久しぶりの安心感。夜は豆乳を飲んでみる。→大丈夫みたいです。飲み物だけどエレンタールじゃないだけで嬉しい…。

 

5/6、本日も35.9℃の平熱スタートです(嬉しい)。洗濯機回して、昼までにエレン4パック飲んでからのビリヤードへ!今日は昼も早い時間から常連さんたちが集まって賑やかでした。夕方6時までガッツリ楽しんで、帰ってからエレン2パック。今は午後9時ですが、この後もう1か2パックいってしまおうか悩み中。多分2パックいきます。(でも夜おしっこ近いのが心配…)

 

エレンタールは一応最低6パック(1,800Kcal)飲んでいますが、処方は7パックなので、休日の時間があるときはできれば7か8いきたいと思ってるんです。1,800だと、少し活動量が多いと体重が減ってしまうので…。

 

でも正直、エレンタール生活はきついです。特に友達や家族といると、無性に寂しい気持ちになります。カレーや焼き肉は食べれられなくても、せめて魚や鶏くらい食べられれば、みんなと食卓を囲めるのに。おにぎりだって良いです。にぎやかな場所にいるほど、寂しさを感じるのって、切ないですよね。

 

そんな思いの中ですが、今週水曜日にクローン病で初めて外科を受診します。手術になった場合のいろいろな話をしてくれるそうです。いよいよ手術へ向けてのカウントダウンということでしょうかね。17年、いままでよく切らずに頑張った!ということにしようと思います。手術が上手くいけば、またみんなと食卓を囲めるのかな。それだけでも手術する価値はある!と感じた、充実したGWとなりましたとさ。

 

それではみなさんもご自愛くださいませ。

 

愛するマイキュー!

BBQでのロールケーキ越しのあたくし(笑)

友人宅の激カワ猫ちゃんのコロちゃん!