こんにちは～
前回の七夕の夜のIBDブログから1カ月が経ってしまっている
七夕の夜はグルテンフリースパゲティーのミートソースを食べ、それでこの結果に。
それ以来スパゲティーはトラウマで食べられなくなってしまい、食卓からはスパゲティーは消えました🍝
それからの1カ月、気持ちと体調のアップダウンの連続。
体力を使ったこの夜から2日は学校に行けず家で安静に。
その次の日から何とか学校へ行く事が出来ました！！
家から病院までは60㎞以上離れているし、必要以上の予約は出来ないから、何か困った時はIBDナースにメールか電話対応☎
嘔吐下痢は止まった物の、あまり元気ではないので、今回ずっとメールでやりとりを✉
ステロイドは最初の週は40ｍｇ、その次は25ｍｇ、その後5ｍｇずつさげていくというプラン。
これでステロイドを終わらせるのが8月19日の予定でした。
その後も気持ち的に落ちたり、お腹が痛くなり学校を週に2回位は休んでる。。。
7月20日 友人からヘルプの連絡が。ケガのため一緒に緊急病院へ。
7月21日 6MPの数値を見るために血液検査💉2日連続病院へ🏥
7月25日 私の胃と腸の内視鏡検査でまた病院
私の検査については別ブログで書きます
7月26日 長男20歳の誕生日🎂
検査後24時間は運転や仕事はしていけないと言われていたから、午後に出かけたものの、
買いたかった物が行った場所になくショッピングセンターを端から端まで歩き、ケーキは別のお店に移動🚙
普段歩くのは苦でない私もさすがに検査後翌日でかなり体力消耗しました
7月27日 娘の問診でブリスベンの病院へ🚙
朝10時の予約だったから家を8時45分位に出て、駐車場の時間も合わせいい時間に受付に到着。
今回の問診はまず、アラビア系の若い女性医師。また英語問題
娘は理解できても、私がアラビア訛りの英語が聞き取れず。。
毎回違う人が最初に聞き取りをするから、一から話をしないといけなく。
一通り話が終わり、いつもの医師が来て、今後について話してくれた。
今飲んでいる薬6MPはそこまで効いておらず、ステロイドをずっとは飲めないからと
その次のステップもう少し強い薬にすると今回あらためてそう言われた。
インフリキシマブというもので、日本ではレミケードと言うのかな。
クローン病の方のツイッターやブログなどで、レミケードやヒュミラなどの名前が出てくるのを見ていて
言葉だけは聞いた事があるとは思っていたけど、あまり効能とか知らず
この半年色々試してちょっと調子がいいと思ったら、落ちるというのがあって、
長く短く濃い半年だった、この生物的製薬で落ち着いてくれる事を願う
政府に書類申請をすると言われ、この問診の2，3週間後に1回目のインフリキシマブがスタート。
最初は間隔が短く、2週、6週点滴をし、その後8週間に1度になるそう。
インフリキシマブはブリスベンまで行かなくても、ゴールドコーストの病院で出来るそうだから、
ちょっと楽になる。
インフリキシマブが始まるまではステロイドの量は減らさず同じ20ｍｇのままで、
始まったら、5ｍｇずつ減らし終わらせるようにする予定。
診察が終わり、最後にアラビア系の女性医師に「あなたはとっても可愛いです」と娘が言った所、彼女は凄く喜んでいた。
こういう事をダイレクトにはっきりいう所があらためて凄いなぁと思った。私は照れて中々そういう事は言えない
8月2日 2回目の予防接種💉
14:20の予約だったから、午前中ショッピングセンターとか行こうと思っていたけど、結局行かず、家を出たのが12時頃45分頃。今回は4本注射を打ちました。注射を打つナースは前回と同じ人達だった。4本難なく打って、待合室で15分待機後、外へ。
注射を打った後、たくさん歩き回るのは良くないと思って、今回は病院近くのCoffee Clubで遅いランチ。
その時点で5時半。夕方のラッシュ時間とは分かっていても、息子の迎えの時間もあると思い、ハイウェイへ。
1時間半かけて家へ。
あと3日程で、インフリキシマブです！！