ゲノム治療の勉強会 | 目指せフルリカバリー! ギラン・バレー症候群からの回復日記

目指せフルリカバリー! ギラン・バレー症候群からの回復日記

生まれてこの方55年間、一度も大きな病気や怪我をしたことがなかったのに、生まれて初めて入院。全身麻痺になり、人工呼吸器のお世話になりました!

神経難病ネットワークのご厚意で、ゲノム治療に関するJPAの勉強会に参加できた。

受精卵治療や着床前診断も話題に上がった。パーフェクトな体で生まれたらパーフェクトな人間としてパーフェクトな人生が送れるのか?

仮に生まれた時はパーフェクトだったとしても、育つまでに後天的に障害や難病、慢性疾患を抱えたり、事故にあったりすることもある。

そんなことが生まれた後ではなく、生まれる前に起きたと考えれば、先天的な障害をそんなに特別視することもないのかもしれない。


昨晩は頭が冴えてしまい全く寝付けなかった。しょうがないので、United States of Japan の続編を聴いてともかく横になって静かにしていたら、いつの間にか寝てしまった。


全然寝付けなかったにも関わらず、7時には目が覚めてしまった。

とりあえず朝食。


朝イチで訪問看護リハビリ。DIPに力を入れるリハを試した。

しばらく事務作業をした後、お昼からお出かけ。

途中で軽くランチ。


午後はゲノム治療の勉強会。

夕方、別の用事を済ませると、少し普段と違うものが食べたくてリンガーハットで夕食。


カルディでチリの缶詰を買って帰った。