麻婆茄子を調理してもらった。
今日のランチ。
午後はずっとデスクワーク。
明日の看護学研究のインタビューのために、5年間の闘病生活を振り返る。
以前書いてみた短い闘病記を読み直して手を加えた。病気の捉え方も年月とともに少しずつ変わってきているのに気づく。後でここにもアップしよう。
急性期病院のカルテを見直してみた。そういえばその時は、入院した病院に、まだ電子カルテが導入されたばかりで、看護婦さんがパソコンの使い方で大騒ぎをしていた（笑）
退院後、闘病記を書くためにカルテの開示要求をしたのだが、電子カルテなのにソフトコピーではくれずに、出せるのは全部紙のコピーだという。
入院期間が長かったので、全部で千ページ近くあるカルテのコピーがダンボール箱で送られてきた。
両手が麻痺していて力も入らなければ手指も動かないので、そのままダンボール箱を置いたままにしていた。
5年目にしてようやく開封。スキャンして、パソコンの大きな画面（28インチ）でクィックブラウズできるようにした。
ざっと見てみると、覚えていなかったり知らなかったことが結構あった。入院中もこちらが聞かなければ教えてくれないこともあったし、当時はそんなに知識がなかった。
雨なので散歩するのも億劫で、ラジオ体操をしてコーヒーブレイク。
患者会を始めた経緯も振り返ってみる。最初は何だか良くわからない難病の情報収集から始めたのだが、今は心のケアと生活の質の向上がテーマになっている。
夜になって雨が止んだので、ウォーキング。
帰宅して夕飯を食べると、疲れて直ぐに寝てしまった。
夜中に起きて、振り返りの続きをやっている。
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