難病患者の教科書が届きました。ギラン・バレーにもとても役に立ちます | 目指せフルリカバリー! ギラン・バレー症候群からの回復日記

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生まれてこの方55年間、一度も大きな病気や怪我をしたことがなかったのに、生まれて初めて入院。全身麻痺になり、人工呼吸器のお世話になりました!

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火曜日の午前中は、胃がん肺がん検診。朝ご飯は抜き。水で水分補給だけです。

近くのI病院に初めて行きました。古くて地味な病院で今まで行ったことがなかったのですが、中は割りと綺麗で、そんなに混んでなくて、落ち着いた感じでした。

技師や職員の人の対応も感じが良くて安心しました。後で人から聞いた話しだと半官半民でゆとりがあるらしい。

今までの個人的な経験では、国立や都立はゆとりがあって、居心地?が良かったです。民間でも、もっとお金払えば違うのもかも知れませんが、あまり医療費使ってません、、、

肺がん検診のレントゲン検査では、技師の人が、私の患者着が破れているところがあって下着が見えていると言って、新しい患者着を持ってきて着替えさせてくれました。感謝。

レントゲン検査は簡単なので、あっという間に終わりました。

胃がん検査は、昔ながらのバリウムを飲んで、乗った台がいろいろと傾いてレントゲンを撮るやり方です。

昨年の今頃だったら、手が使えないので、自分で身体の向きを変えたり、捕まったりできないので、お手上げでした。

こちらは、時間がかかって30分以上待ちました。

両方合わせて1時間ほどで終了。

スーパーに寄った後、赤塚公園を散歩して帰りました。先頭の写真。

自宅に戻ると、#ランチ は #うちめし 昨晩と似たようなものですが、写真撮り忘れました。

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長いこと待った、難病患者の教科書が届きました。この本は、医療に関する話しではなく、難病を持った人が、より良い生活や働き方を見つけていくハンドブックです。

難病と言われているギラン・バレー症候群は、指定難病ではないので、制度上の難病ではありませんが、他の難病や障がい者の人と同じ問題を、普段抱えているので、とても役に立つ良い本だと思います。

胃がん検診の後、バリウムを排出するために下剤を飲まされていたので、午後はお腹がゆるゆるで何回もトイレへ。難渋しました。

午前中検診だったので、訪問介護はスキップしてもらい、訪看リハビリはが3時過ぎに来てもらいました。

暑いと身体が柔らかくなって楽です。頭はボンヤリしますが、、、

なんとか、この夏の間に手指拘縮がとけてくれると良いのですが、、、

夕方は、ラジオ体操をして、夕飯。作り置きが無くなったので、朝ご飯みたいになってしまいました。

手指拘縮のリハビリをすると、熱いお風呂に入ってから寝ました。

(^_^)v

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難病患者の教科書
難病患者の教科書―2016年5月版