Bitter & Sweet~膠原病・プレドニン歴34年

Bitter & Sweet~膠原病・プレドニン歴34年

日々の記録と雑感などを気ままに…

◆SLE・多発性筋炎・間質性肺炎その他の合併症で在宅酸素療養中という状況です
薬の副作用もあり無理ができませんので活動時間が限られています

主婦業をリタイアしてから久しいですが時々お料理したりお菓子作りをすることを楽しんでいます
※参照記事
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◆過去に何度か突然の体調不良で緊急入院をしております
予告無く記事の更新が滞ったりご訪問が途絶えることがあれば緊急事態によるものとご理解ください
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 一定期間が経過しましたら投稿・閲覧ができないように設定しております

意思の疎通に言葉は不可欠ですが
言葉を交わさなくても心を通い合わせることは出来ると考えております


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ブローチ

貝とヒトデ(刺繍)



♫ ♫ ♫ ♫ ♫


ベンリスタ9回目。

今日の看護師さんはサービス開始時に顔を合わせただけで、訪問は初めて。

ベンリスタは久しぶりだとのことで、緊張されていた。


説明書通り、大腿の肉をつまんで針を挿したのだが、私の大腿はほぼ皮と筋。

規定の時間をかなり過ぎても、終了音がしない。

痛いが、薬液が入っている感じがしない。


場所を変えて、つまむのではなく、伸ばして(どれだけ弛んでいるのか)挿したら、ちゃんと入った。


呼吸苦について。


苦しいと、速く浅い呼吸になり、過呼吸状態にあるような気がする。

呼吸をゆっくりと、吸う時よりも吐く方に時間をかけると、呼吸が楽になるみたい。

習慣で、最初に浅くて速い呼吸をしてしまうと、修整しにくくなるようだ。

この方法で、楽になればいいなあ。



♫ ♫ ♫ ♫ ♫


今日の食事

バナナ

牛乳


ポールウインナー

キャンディチーズ5個


冷やし中華

一袋2食入り。

古くならないうちに、間を置かずに食べることになる。


今日の記録

就寝24:00〜05:30

起床・着替○

家事一般○

外出☓

疼痛(皮膚・筋肉・骨)○

怠さ○

ドライマウス◎

呼吸苦◎

寝汗☓

浮腫+

血圧

朝149/100心拍数76

夕109/78心拍数89

体重29.2kg↓

36.8℃


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ブローチ

オードリー・ヘプバーン



♫ ♫ ♫ ♫ ♫


微熱なし。

睡眠たっぷり。

にもかかわらず、夕方まで息切れが酷かった。


動き出した時点で、早くも苦しい。


食洗機から取り出した器を、食器棚に一つしまっては休む、を繰り返す。

洗濯も掃除もそんな具合。


休んで数分もすれば呼吸苦は治まるのに、一度休むと次に動き出すまでに、えらく時間がかかる。

「さあ、立って用を片付けなくちゃ」

と思いつつ、立ち上がってからの苦しさを意識してしまい、ぼーっと休んでいる時間が長い。


その間、何を考えているのでしょう?


献立とか、孫が来たら何して遊ぼう、とか、インテリア小物をどう飾ろうか、とか、どうでもいいことばかり。

気づけば15分や20分が経過している。


いいのよ、それで。


現状を悲観していないし、ぼーっと、考えていないに等しい時間を過ごせるなんて、贅沢だわ。


ありがたいことに、夕食の頃には、まとめて動けるようになった。


♫ ♫ ♫ ♫ ♫


今日の食事

バナナ、くるみ、プルーン、カッテージチーズ、ヨーグルト


海老ピラフ

ほうれん草のスクランブルエッグ

牛乳


インスタント塩ラーメン(キャベツ、もやし、にら、焼豚、たまご)

プラム


今日の記録

就寝23:40〜06:00

起床・着替○

家事一般○

外出☓

疼痛(皮膚・筋肉・骨)○

怠さ○

ドライマウス◎

呼吸苦◎

寝汗☓

浮腫+

血圧

朝131/96心拍数80

夕127/89心拍数90

体重29.6kg↓

36.8℃


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ブローチ

ビンテージカラーストーン



♫ ♫ ♫ ♫ ♫


今日も孫娘(1歳10ヶ月)とビデオ通話。

娘に

「○○ちゃん(私のこと)とお話ししたい」

と、おねだりするのですって。



寝付くのが午後8時頃。

通話タイムは、夕食と入浴を済ませたあと、寝る前が多い。

入眠前の儀式みたいになっている。


ハイテンションで動き回り、ダンスや体操を披露。

本を読んでくれたり、おもちゃを見せてくれたり、大サービス。


「ねんねしようか」

と言えば素直に従い、昨日など、ベッドに入ってから5分もしないうちに寝てしまったという。

寝る前のルーティンに、私とのビデオ通話を組み込んでくれて嬉しい。


♫ ♫ ♫ ♫ ♫


今日の食事

クラッカー

トマト

牛乳


ほうれん草とベーコンのトマトソーススパゲティ

すいか


海老天丼

冷奴(オクラ、長芋、なめこ)

いんげんおひたし(胡麻)

すいか


今日の記録

就寝24:00〜05:30

起床・着替○

家事一般○

外出☓

疼痛(皮膚・筋肉・骨)○

筋肉と腰の痛みが特に強い

怠さ○

ドライマウス◎

呼吸苦◎

寝汗☓

浮腫+

血圧

朝125/90心拍数82

夕117/84心拍数89

体重29.7kg↓

36.7℃


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