Bitter & Sweet~膠原病・プレドニン歴33年

Bitter & Sweet~膠原病・プレドニン歴33年

日々の記録と雑感などを気ままに…

◆SLE・多発性筋炎・間質性肺炎その他の合併症で在宅酸素療養中という状況です
薬の副作用もあり無理ができませんので活動時間が限られています

主婦業をリタイアしてから久しいですが時々お料理したりお菓子作りをすることを楽しんでいます
※参照記事
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◆過去に何度か突然の体調不良で緊急入院をしております
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 一定期間が経過しましたら投稿・閲覧ができないように設定しております

意思の疎通に言葉は不可欠ですが
言葉を交わさなくても心を通い合わせることは出来ると考えております


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胸部・腹部CT

鉄剤注射02

シャワー


昨夜、夕食後のバイタルチェックで発熱38.0℃。

細菌感染の疑い?

主治医に連絡して必要なら血液検査。

30分後に測って、下がっていなかったら連絡することにしてもらった。

30分後、37.8℃。

ギリギリセーフで検査なし。


14:00〜CT(胸部・腹部)のため昼食なし。

食事は1時間経過したら廃棄という決まりなので、延食として軽い食事が出る。

カロリーを満たすだけ、みたいなもので、ジャム、ゼリー、ジュースと甘いもののオンパレード。

甘いもの苦手の私。

ただでさえカロリー不足と言われているので、食べないわけにはいかない。

拷問のようだった。


今日の食事

スープ煮(海老、たまねぎ、カリフラワー、にんじん、グリーンピース)

鯛みそ

白桃缶

ヨーグルト

オレンジジュース


CT検査のため絶食

14:20延食

食パン

いちごジャム

りんごジュース

はちみつレモンゼリー


麻婆豆腐

白菜とにんじんのおかか和え

酸辣湯


今日の記録

疼痛:マックス10として8

就寝22:00〜05:15

血圧

朝115/74

111/67

熱37.5℃

酸素流量を調整してサチュレーション94以上をキープ

(安静時1リットル〜2.5リットル:動作時5〜6リットル)



多発性筋炎、多発性筋炎性間質性肺炎、慢性気管支炎、SLE、神経障害性疼痛、線維筋痛症、自己免疫性溶血性貧血、呼吸機能障害、心拡大、心嚢液貯留、両腎臓結石

左舟状骨変形、胸椎圧迫骨折後遺症

在宅酸素、栄養障害、筋力低下、疼痛


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・採血(シクロスポリン血中濃度)

検査結果

ジゴキシン1.2

シクロスポリン93

肝臓の数値が良くないので出来れば薬を減らしたいが、血中濃度は適正。

様子を見ながら継続。

・鉄剤注射

・胸部レントゲン

・骨密度測定(股関節、腰椎)

検査結果

腰椎:同年代と比較して111%

大腿骨左:同年代と比較して88%

若い人と比べると低下しているが、年齢相応

大腿骨右:同年代と比較して89%

左と同じ

・清拭

・リハビリ


以上のように結構予定が詰まっていて、間にバイタルチェックもあり、なかなか忙しい。


今日の食事

ささみのレモン和え(ブロッコリー、にんじん)

海苔佃煮

冷凍パイン

ヨーグルト

オレンジジュース


スパニッシュオムレツ

いんげんみそサラダ(ちくわ、にんじん、えのき)

トマトコンソメスープ


チキンカレー

ツナとキャベツ、にんじんのソテー

フルーツヨーグルト


今日の記録

疼痛:マックス10として8

就寝21:00〜05:00

血圧

朝114/70

夕/

体重36.9kg

熱37.5℃

浮腫+

酸素流量を調整してサチュレーション94以上をキープ

(安静時1リットル〜2.5リットル:動作時5〜6リットル)



多発性筋炎、多発性筋炎性間質性肺炎、慢性気管支炎、SLE、神経障害性疼痛、線維筋痛症、自己免疫性溶血性貧血、呼吸機能障害、心拡大、心嚢液貯留、両腎臓結石

左舟状骨変形、胸椎圧迫骨折後遺症

在宅酸素、栄養障害、筋力低下、疼痛


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今までの持病(SLE、多発性筋炎、間質性肺炎)に加え、新たにANCA関連血管炎(顕微鏡的多発血管炎)を発症。

その治療でリツキシマブの点滴を受けるための入院。

リツキシマブは一週間に一度の点滴を4回行う。

最初の2回は入院してアレルギーや重篤な副作用の有無を観察しなければならない。

あとの2回は外来でOK。


19:30入院手続窓口。

すぐに9階の病棟へ上がろうとしたが歩けず、車椅子で連れて行ってもらった。

お部屋のお掃除が終わるまで15分ほど待つ。


入室してすぐに採血。

30分後、点滴前の薬

アタラックスーPカプセル25mg

カロナール錠200

を服用。

心電図検査へ。

その後昼食。






13:30リツキシマブ点滴開始。

※リツキシマブ

148,996円(500mg50mL



開始1時間〜25mg/h

点滴開始後5分、15分、1時間ごとにバイタルチェック。

2時間〜50mg/h

5分、15分、1時間ごとにバイタルチェック。

3時間〜100mg/h

5分、15分、1時間ごとにバイタルチェック。

4時間〜200mg/h

5分、15分、1時間ごとにバイタルチェック。

夕食時もまだ点滴が終わらない。

ずっと、バタバタと落ち着かなかった。


検査結果

CRP→2.859H(3.143H)

アルブミン→2.9L(2.8L)タンパク質

eGFRcre→32L(38L)腎臓

尿中蛋白/クレアチニン比ー→1.05H(1.05H)

IgG(免疫グロブリンG)2742H→(3072H)

プロカルシトニンー→(0.02)

シクロスポリンー→83

ジコキシン→ー(1.2)

C3→129(127)

C4→42H(46H)

KL-6→2841(2531H)

CK→135(133)

BNP→65.3H(134.6H)

血糖→103(109)
白血球→10.04(6.87H)
ヘモグロビン→9.5L(9.3L)

MMP3ー→(175.0H)


投薬

臨時

リツキシマブ500mg静注

アタラックスーPカプセル25mg

カロナール錠200

サリベートエアゾール(人工唾液)

通常

シクロスポリンカプセル100mg/day

(免疫抑制剤)

プレドニン6mg/day

セルセプトカプセル250mg☓4/day

(免疫抑制剤)

プラケニルカプセル200mg1錠/day(SLE)

トラムセット3錠/day(鎮痛剤)

アムロジピン錠5mgOD(狭心症)

ハーフジゴキシンKY錠

0.125・1錠/day(心疾患)

ベニジピン塩酸塩錠4mg1錠/day(狭心症・降圧剤)

フロセミド錠20mg2錠/day(降圧剤・利尿薬)

テルミサルタン錠40mg1錠/day(降圧剤)








今日の食事

コーンフレークス

プルーン3個

キウイフルーツ

牛乳


昼(病院食)

赤魚煮付け(にんじん)

ポテトサラダ

みそ汁(たまねぎ、しいたけ)


夕(病院食)

揚げ鶏の甘酢あん(たまねぎ、にんじん、ピーマン)

高野豆腐とにんじん煮物

ほうれん草胡麻和え


今日の記録

疼痛:マックス10として8

就寝22:00〜05:00

血圧

朝121/74心拍数99

夕108/6

体重36.9kg

熱37.7℃

酸素流量を調整してサチュレーション94以上をキープ

(安静時1リットル〜2.5リットル:動作時5〜6リットル)



多発性筋炎、多発性筋炎性間質性肺炎、慢性気管支炎、SLE、神経障害性疼痛、線維筋痛症、自己免疫性溶血性貧血、呼吸機能障害、心拡大、心嚢液貯留、両腎臓結石

左舟状骨変形、胸椎圧迫骨折後遺症

在宅酸素、栄養障害、筋力低下、疼痛