ご訪問ありがとうございます。
お婆が、乳房外バーチェット病に罹り、手術して３年が経とうとしています。
当時、情報が欲しくてネットを探しまくりました。(;^ω^)
地方にいるので、情報も少なく途方にくれました。
それで、ブログを記録として始めたのでしたが。
本当の意味での情報発信が出来ているのか(・・?と思ったら・・・。(・・?です。
今では、同病や希少ガンのブロ友さんも出来て、心強くなりました。
私なりに、乳房外バーチェット病に罹ったら
症状があったらとか、色々書いてきたけど。
自分が初めて症状があった時のことや、かかるべき病院の選び方とか。
東京近郊にお住まいの方は、病院の選択肢があって羨ましい。
地方にいる私は、東京に行くか地元でやるかの選択を迫られたなぁ。
同じガンでも、経緯やステージ、受診した病院によって治療方針が違うので
個人の考え方や事情も違うので。ケースごとに違うけど。
まず、女性器に出来たガンというカテゴリでは、共有出来ますよね。
第二に、癌と宣告された人の気持ちは、察してあげられる。
第三に、術後の対処法やアイディアも、提供してあげられる。
それを踏まえて、私なりに皆さんのブログを読んで、思ったことを書いてみます。
今、女性器に痒みのある人へ
その痒みはどれぐらい続いてますか？かなりかゆいですか？
かきむしりたいぐらいかゆいですか？
自分の性器を鏡で見てください。色が白く又は赤黒くなってませんか？
これが当てはまったら、怖がらずに評判の良い街の皮膚科に行きましょう。
そして、癌ではないのか検査したいと申し出で下さい。
混同される病名で多いのが、カンジタ膣炎などです。
塗り薬を出されて１週間たっても治らなくかゆみがぶり返すなら
大きな病院の紹介状をもらうことを、真剣に訴えてください。
貴方の人生にかかわることです。
進行が進むと、尿道も肛門も取って、人工のストーマ装着になります。
どこの病院に行くのか
東京近郊の方は、
国立がんセンター中央病院
癌感染センター 都立駒込病院
がん研有明病院
とくに、以前の記事で紹介した 都立駒込病院の吉野浩二先生は
研究の第一人者です。
春からがん研有明病院に転勤されると情報が入ってます。
私が初めて鳥取大学医学部附属病院の皮膚腫瘍科に受診した時、
主治医は、がんセンターに紹介状書けるけどと言ってくれました。
鳥大でも、乳房バーチェット病は、症例が少ないのです。
その言葉を、その後実感したのは、ブロ友さんたちの受診、入院した病院
の様子から、専門性に高い病院なのだと知ったからです。
私たち地方の人間は、地元の医師に委ねたいけど不安なのは症例数、手術実績。
私は、物理的に東京行きを選択しませんでした。
まず、１６歳の時に癌と診断され、両親の判断で、築地の国立がんセンターに
連れていかれ、結果癌でなく、手術して返された経過からです、
がんセンターには、その当時も全国からの患者さんで溢れていました。
術後、癌でなかったからと５時間の手術後、通院を言い渡され、
叔母の家に、母と逗留しながら治療に通った悪夢があったので。
がんセンター＝野戦病院というイメージしかなかったのです。
専門に特化した病院で手術しても、退院後しばらくは頻繁に通院しなくてはならない。
たとえ、紹介状を書いてくれた病院に戻してもらっても、当初は行かなくてはならない。
手術してない主治医にねずっと経過観察を任せるなんて不安です。
我が母は、鳥大での誤審から、医大嫌いになってずっと、
国立がんセンターにかかってました。お金があったからできたと思ってます。
だから、私は鳥大で即答しました。「こちらでするつもりだから来てるので、先生にお任せします。」と言いました。
その後の、主治医とのバトルは、初期のブログ記事に書いてます。
ドＳ先生と呼んでた先生との攻防です。( ´艸｀)
だから、良く調べて、選択肢しましょう。
技術もありますが、信頼関係も大事です。
私みたいに先生とガチンコで対決できる人間なら大丈夫ですが、
医者を偉い人と思ったり、聞くことも聞けない方は、出来るだけ情報集めましょう。
そして、決めたら後悔はないこと。治療に専念すること。
医師も人間です、完璧はありません。
幸い、都会の病院はホスピタリティが高いので、不安は看護師さんにぶつけましょう。
不安な心で、手術に挑むのは危険です、
手術とは、いきなり重病人になるのです。痛みと対峙するのです。
向かう覚悟が決めれなくても、元気になるため、社会に戻るため、家族のため。、
結局自分の為になると信じて迎えてください。
実際、私の主治医は慎重で、他の病院と処置が違いました。
術後１週間絶食とベットでの生活。毎日の患部の清掃を主治医がする。お風呂でもゴシゴシ洗うなと指示。口が悪く当初嫌いだったけど、
３年の付き合いでとてもやさしくなりました((´∀｀*))ヶﾗヶﾗ
これがほかの病院だと、即食事。動いて良し。自分でゴシゴシ洗え！
入院期間も凄く短い。私は１か月余りいました。
特に違ったのが、マッピング生検という検査を、私は一泊２日でしたけど、
他の人は日帰り。
痛みが酷い検査なので、日帰りは辛かったと聞きました。
地方の人は、症例と手術件数が少ない病院しかないなら、
金銭的、術後の通院などの、メリットデメリット考えで決めてくださいね。
お金がなくて難しいなら、私はそれで決めた部分もあります。
だから、それが自分に最上な決断と。
今の自分に出来ることだと。
実際、家族も近くにいなくて不便なことも多かったから、
特に私は、１週間ベットから動けなかったし、飲み物だけ許可されたけど、
買ってきてもらわないとだめだったので、。
気持ち的にも、家族や友達に会えたし。
今のコロナ禍では大変ですが。
そして、精神面。
ブログに繋がってらっしゃる方たちは、様々な癌に向き合い、戸惑い、嘆き、
乗り越えてきた方たちです。
どうぞ、ここに来て思いを出して、泣いて、前を向けるようになりましょう、
女性の性器を切り取るという、理不尽この上ない体験をした方たちです。
これを読んでるあなたの、気持ちに寄り添ってくださり、励まして下さる方たちです。
起きたことをクヨクヨしないで、自分を責めないで、
下着一つ、座クッション一つ、サプリメント一つ。
楽に生きれるためのグッズをゲッとして、毎日を楽しく過ごせる工夫しましょう！
私は、退院して３か月間寝たきりで、アバンドに会ってなかったら
仕事も旅も出来ななってたと思いました。
痛みは我慢しないで、訴えて、探す！求める！
希少ガンのブロ友さんご紹介します。
apricotさん、人生はジェットコースター～外陰がん闘病録 (ameblo.jp)
nancyさん 婦人科系希少ガンの闘病記〜外陰がん (ameblo.jp)
asanohikariさん、希少がん〝乳房外パジェット病〟手術のあれこれと10年前の乳がん（ステージⅢB腫瘍は7㎝）全摘手術、抗がん剤、放射線治療の振り返り (ameblo.jp)
ｍｃｃｏさん 両胸乳ガンと乳房外パジェット病(皮膚ガン)その他諸々のこと。 (ameblo.jp)
メラノーマの情報なら
お花見に行こう (ameblo.jp) ｃｂｅｙさんです。
彼女は自身が患者でありながら、メラノーマという癌の中でも深刻なテーマを綿密、タイムリーに発信しておられて、その冷静な目線や考え方には、頭が下がります。
ゆらのとさんは、希少ガンとは違いますが、子宮頸がんからストーマになられた方で、大変敬服してます。私たちにも関係あるのでご一読を。
他にも、乳がんの方もたくさんおられます。
恐怖や不安に飲み込まれそうになったら、皆さんのブログに行ってみてください。
さて、お婆は本日でこのブログを、終わりにします。
３年間ありがとうございました。<m(__)m>
皆さんのところには、行かせてもらいますね。
一応の情報発信も終わったと感じてます。
もし、帰ってくるなら、新しく癌になったときですかねぇ。((´∀｀*))ヶﾗヶﾗ
料理ブログは続けております。
投稿 ‹ 65歳からのワンディッシュ — WordPress (onedish65.com)
お婆の毎日の様子を書いてます。
皆様が、お健やかでありますように～💛
心から、お祈りしております。
ブログやって、良かった～💛(^▽^)/