3度目のオフライントーク会とその後

中1の2学期から五月雨登校、中2から2年間の完全不登校を経て、再び動き始めた息子とその家族の記録です。高校を卒業し、2浪して今年から大学生です。
楽しいことはもちろん、失敗すら一緒に笑い合える家族でありたいと思ってます

またまたME:Iごとで

息子くん、

遠出の機会がありました

今回は

電車なら1時間10分くらい

車で行くにしても1時間弱くらい

彼にとっては

どちらもしんどいので

どうやって行くのか

ギリギリまで悩んでました

結局、

途中下車が可能な電車で行くことに

 もちろん、私も帯同です笑

午前中は

別件で息子くんと一緒に

車で動いたのですが、

この時の

体調はあまり良くなくて、、

無理して動いたのが功を奏したのか　

 経験上、事前に負荷をかけると

 次の日は同じことをしても

 身体が楽になるらしいのです

電車に乗る前に

飲んだお薬だけではなく、

その前、

車に乗る時に飲んだお薬の効果も

残っている状況で相乗効果があったのか

吐き気も出ちゃって

全然お昼ご飯が食べられない状態で

電車に乗ったのにもかかわらず、

 なので吐き気止めも飲んでます

ここ最近で

一番元気に、一番ご機嫌に

目的地まで辿り着く

ことができました

なんだか、母泣けてきちゃう

今日は

オフライントーク会

今までのオフライントーク会

　のお話はこちら

『オフライントーク会』

『2度目のオフライントーク会』

推しと

たった15秒話すため

だけなのに

彼は苦手な閉鎖空間に

果敢に挑めるんですよね

今日の日のために

上下服を新調し、

推しの髪色が

こないだ変わったばかりなので、

その色に合わせて

自分も髪色を変えて

今までより、

かなり熱のこもった下準備をして

参戦です

完全に身体が楽なわけではない

にしろ、

これだけ見た目も元気に

行けたのは初めてで、

それだけで

帯同した甲斐があるってものです

現地では友達とも合流し

送られてきた動画も

めちゃくちゃ楽しそう

実際、今までよりは

体感長く話せたそうで、

彼女の存在が

受験を乗り越える原動力になり、

そのおかげで合格できたこと

など

3つほどの

話題に触れることができ

大満足だったようです

会うまでずっと緊張してたから

めちゃくちゃ疲れた〜

と話す姿も

なんだか達成感に満ちてました

そして

帰りはいつものように

父の車で回収 

 行きと帰り、同じ車に乗ると言う行為でも

 感じ方が違うらしく、

 帰りはエネルギーがもうないので

 しんどさもさほど気にならないらしいのです

 今回は息子くん、

 行く前から父にお願いしていました

こうやって動いてみることで

また新たな発見ができたかもね

翌日は自分の足でバイトへ

そんな姿、嬉しすぎる

そして

それらが自信となったのか、

暑くなってからずっと避けてきた

大学への自力での登校もトライ

結果的には

電車に乗っている時から

あちこちに不具合が出てしまい

必死で

大学にまで辿り着いたものの、

とても授業に出られる体調には

回復せず

それでも

休憩室でベッドで休むのは負けだ

と思い、

図書室で

うつ伏せになって休んでいたとか

「なんのために行ったんだ〜」

と、本人は

かなり落ち込んでましたが、

今まで不安で

やってなかったことを

やってみようとトライした、

その精神そのものが強いことと

そのトライした結果、

大学まで自力で辿り着けたこと

は、素直に凄いことだと思うと

息子くんには伝えました

全てが順調とは行きませんが、

こうやって行ったり来たりしながら

出来ることを増やしていけたらいいな

と思ってます

ヘルプマーク

中1の2学期から五月雨登校、中2から2年間の完全不登校を経て、再び動き始めた息子とその家族の記録です。高校を卒業し、2浪して今年から大学生です。
楽しいことはもちろん、失敗すら一緒に笑い合える家族でありたいと思ってます

以前から

ずっと気になっていたけど

いつか必要な時がきたら

と思い、

先延ばしにしていたことを

一つやってきました

それは

ヘルプマークをゲットすること

きっかけは

息子くんが一人で参戦しようとした

コンサートに行く道中

本人的には

あまりにしんどくて

やっとの思いで助けを求めたのに

あまり親切に対応してもらえず、

休み場所を探すのに

とっても苦労したことから

この時はこの対応に

彼、心も折れちゃったんですよね

その時のお話がこちら

『ME:I 2度目のアリーナツアー』

まぁ〜無理もないんです

今までの関わってきた

事情を知る先生たちや大人ですら

気づけないくらい

彼、ポーカーフェイスなもんでね

普段、めったに

他の人に頼らない息子くんが

助けを求めたにも関わらず、

どうやらそのしんどさが

伝わりにくいようなので

その時は

たまたま聞いた相手も

良くなかったのかもしれませんが、、

突然、

金髪の若い男の子に話しかけられて、、

とか

もう本人はぶっ倒れそうなのに

見た目はしんどそうに見えない、、

とか

諸々の要因が

あったとは思いますが、

せめて

このヘルプマークが見えてたら

相手の対応も変わっていたかもしれない

と思い、

息子くんと一緒に

役所にもらいに行きました

担当の課に行き

簡単なアンケートに答えたら

無料で配布して頂けました

そうそう、これこれ

あの赤い背面に白の十字架

添付されたシールに

病名と彼の抱えている症状、

それに対してこんな風に

対応してもらえたら助かります

という必要事項を記入して

片面に貼り、

息子くん仕様の

ヘルプマークを作成しました

喋るのがしんどい時でも

このヘルプマークごと人に見せれば

支援して欲しい内容まで書けるので

周囲の人たちに

イメージが伝わりやすいかと思います

ちなみに

私の分もゲット

私は内部障害があるのでね

私自身、

見た目は元気そうなので

優先席に座るのは気が引けるのですが、

やっぱり人よりは疲れる

そんな時に

このヘルプマークがあれば

助かると思い、

この機に一緒にもらうことにしました

親子でゲットだぜぃ

私は普段から鞄につけてますが

必要な時だけ外に出せるように

鞄の中に入れ込んでいます

息子くんにも

鞄に付けるのに抵抗があるなら

鞄の中に入れて持ち歩き、

必要になったら見せればいいから

と伝えてあります

実際、彼は

おでかけする鞄に

常に忍ばせているようです

このヘルプマークが

外に出る時の

お守りの一つになってくれたらいいな

と思ってます

後期が始まりました

中1の2学期から五月雨登校、中2から2年間の完全不登校を経て、再び動き始めた息子とその家族の記録です。高校を卒業し、2浪して今年から大学生です。
楽しいことはもちろん、失敗すら一緒に笑い合える家族でありたいと思ってます

息子くん、

彼の記念すべき日に

後期授業が始まりました

後期分の教科書購入で

まずは大学に行く必要があること

最初の授業は

できれば受けておきたい

しかも

のっけから授業数も多い

そんな状況で、

昨今の

電車での体調不良といい、

暑くなってからというもの

もっぱらオンデマンドで

対応していた息子くん

学校での緊張も相当だろうと、、

で 、少しでも彼の負担が減らせれば

と考えた結果、

母、出動しました 

 はい、母も一緒に後期開始です笑

案の定、

送迎の車でも体調の悪い息子くん

それでも

薬を追加しながら

到着までに持ち直し、

久しぶりの大学へ

授業を受けに行きました

まだまだ

先の見えぬ体調だけど、

やれることを一つずつ、、ですね

そして 前述した通り

この日は特別な日、

それは彼の誕生日でした

彼がこのブログを読むことは

ないのですが、

私の気持ちを

残しておきたいと思います

自分の思い描いたような

未来ではないかもしれない

自分のことなのに

自分でコントロールできない体調に

随分と奔放され

それでも

必死に我が道を進もうと

努力するあなたは

心底凄いと思ってます

この

他の人には到底わからないような

苦しみや葛藤は

本人から言わせれば

したくもない修行だと

思いますが、

それでもあなたが抱え、

諦めたり、乗り越えてきた部分は

あなたの自身の色となり、

これからのあなたを

助け支えてくれるものだと

母は信じています

私が関われている

今のうちに

苦いことも楽しいことも

たくさん経験して

自分自身の取説を

少しずつ作り上げていってほしい

と思っています

21歳のお誕生日、

おめでとう

現実は色々あるけど、

よくぞここまで育ってくれました

キツいことも

楽しいことも

フルで付き合うつもりだよ

だから

自分の人生を諦めないでほしい

あなたには

絶対的な応援団の

家族がそばにいるのだから

大学近くのカフェで

このブログを書いてましたが、

案の定、二コマ目に

彼からの「しんどい」のLINE

一気に現実に引き戻され、

「ダメそうなら

　抜けちゃっていいと思うよ

　いつものところで待機してるね」

と返信し、

慌てて大学に向かいました

結果的にその授業は

最後まで受けてこられたのですが、

やっぱり

そう簡単にはいきませんね

今は

ある程度はオンデマンドで

対応できていますが、

学年が上がる毎に授業数も増えるし、

非対応の学科が着々と増えていきます

彼が望む未来を手に入れるには

大学在籍中に

乗り越えなければいけないことが

実はたくさんあるのだけど、

ここで焦ったところで

どうにもならないのでね

息子くんが学び、

職業にしようとしているものは

彼のような

痛みや苦しみを抱えた人がなれたなら

どれだけの人たちが救われるか、、

と私は思っています

実際、彼に向いている

とも感じているのですが、

その取得への道のりは

果てしなく険しいです

だから忘れないでほしい

仮にあなたが今描いている

未来に辿り着かなかったとしても

一つずつやれることをやってきた

その小さな経験の積み重ねが

あなたの今後を導いてくれると

母は信じているよ

とりあえず、

やれることを一つずつ

やっていこうね

バイト

中1の2学期から五月雨登校、中2から2年間の完全不登校を経て、再び動き始めた息子とその家族の記録です。高校を卒業し、2浪して今年から大学生です。
楽しいことはもちろん、失敗すら一緒に笑い合える家族でありたいと思ってます

実は息子くん、

アルバイトをしています

衝撃的でしょ

とはいえ、

体調大優先なので

多く入れた夏休みでも

月に4回ほど、

時間も3時間とめちゃ少なめです

このバイト、

昔から 彼がやりたい

と言ってたものでね〜

まさかの接客

さらにさらに

まさかの飲食なんです

あの

外食が苦手な息子くんが、、です

チェーン店なのですが、

いつみてもそんなに混んでないし

冷たくて甘いもの、

匂いも気にならない

ご飯が食べられなくなった時、

彼の摂取カロリーを

美味しく維持してくれる命の源、

大好きな食べ物です

そんな理由で

家の近くにある 店舗のいくつかを

狙い撃ちして

バイト募集を浪人中から

ずっとチェックしていました

その店舗の募集を

たまたま目にしたのが今年の2月

2月には大学合格を頂けたので

大学が始まる前に

仕事に慣れられたらいいよね

とすぐ応募し、

面接依頼が来たのが3月

そして

実際の稼働が

4月からとなってしまいました

そうなんです

あまりに残念なことに

タイミングが悪過ぎて

大学入学とバイト始めがモロ被りでした

家から近くて

本人が望んだ場所でのバイト

タイミングがタイミングだし、

続かなければ

それはそれでしかたなし

と思っていました

逆に

仮に大学に

行けなくなったとしても

バイト先が

彼の居場所になるのであれば

それはそれでいいと思い、

本人がバイトを辞める

と言うまでは様子を見ようと

見守ってきました

あの体調でしょ〜

もちろん、

一筋縄ではいきません

面接の時に

自分の体調のこと、

大学がこれから始まるけど

予定がまだよくわからないことも

伝えていて、

体調については

「ダメそうなら

　裏で休んでくれていいから」

と店長には

言ってもらえたらしいです

入学当初は

学校自体の予定もわからず、

息子くんの体調も

ご存知の通り 大幅に崩れて、

事前に連絡するとはいえ、

バイトに穴をあけ

とてもご迷惑をかけたと思います

なんとかバイトに行けたとしても

3時間立って仕事をしているだけで

クラクラしてぶっ倒れそうと嘆き、

バイトに行く直前まで

常にしんどそうで

あ〜これは続かないかもな〜と

うっすら思いながら

見送ってました

そして

外から見ていた世界

とは全く違くて

仕事もクソ忙しいし、

コラボやイベントがあると激混み

彼、ずっと

「しんどい」と言ってました

 やってみなくちゃわからないよね

それがね〜

数ヶ月経った頃からかなぁ〜

ユニホームに着替えて

スッと出ていくようになったんです

仕事の内容が少しずつ

わかってきたことと

バイト先で知り合いができたこと

そしてなにより

お金を得る喜びを知った

のが大きいかったかと思います

自分で稼いだお金は

全額推し活にベットです

 推し活はお金がかかるのでね

バイト先には

自力でチャリで行ってたけど、

暑くなり

大学にも電車で行けなくなった頃、

チャリでもバイトに行けなくなり、

ここでも

まさかの車で送迎することに

 あまりにお馴染み過ぎて

 当たり前に送迎しちゃう親

バイト先に

車の送迎付きで来るなんて

どこぞやのお坊ちゃまかと思うけど、

はい、

それ息子くんです

こないだも体調が悪くなり

バックヤードで休んでも治らず、

こちらにヘルプ要請が、、

この日は

涼しくなってきたので

とってもお久しぶりに

チャリでバイトに行った日でした

 こんな日に限ってね

そうなったら

当然、

moko家総動員よね〜

夫婦で車でバ先まで行き、

ヘベレケの息子くんを車で回収して、

息子くんのチャリは

父が乗って家に帰るという

この日は

大変ながらも 息子くん、

次のバイトの人が入ってくるまで

頑張ったそうです

同じ時間に仕事に入っていた

マネージャーに

息子くんがお詫びの連絡をしたところ、

ありがたいことに

体調を気遣う内容のあとに、

「避けるべき状況とか前兆とか

　あるなら 遠慮なく伝えてね

　できる配慮も

　あるかもしれないから」

と言ってくれたそうです

息子くんの体調のことを

理解した上で

採用してくれているとはいえ、

あ、ありがたすぎる

まだまだ不安定で

いまだに勤務時間は

3時間でお願いしているので、

あとから入ってきた後輩の方が

仕事ができるようですが笑

そんな条件でも

雇ってくれているバイト先に

マジ感謝しかないです

しかもね

採用されてから

同僚の方に聞いたらしいのですが

「よく受かったね〜

　なかなか採用されないんだよ」

と言われたらしいです

何人も受けに来てるけど

意外と採用に至らないと

面接で自身の説明したのは

当たり前だけど、息子くんです

自分の言葉で

自分の思いや自分の状況を説明して

自分の力で

今のバイトを手に入れたことは

本当に自信を持ってもらいたいです

そして

自分の抱える状況を開示することで

開ける道もあることも

身をもって体験できた

のではないかと思います

同時に

気にかけてくれる人の優しさも

息子くんが

真摯に説明したからこそ

だと思うんです

未だに

体調にはアップダウンがあるので

バイトをすること自体が

大変な局面も多分にありますが、

本当に素敵な社会勉強を

させて頂いていると感じています

ME:Iアリーナツアー〜遠征編〜

中1の2学期から五月雨登校、中2から2年間の完全不登校を経て、再び動き始めた息子とその家族の記録です。高校を卒業し、2浪して今年から大学生です。
楽しいことはもちろん、失敗すら一緒に笑い合える家族でありたいと思ってます

行ってきました

ME:Iアリーナツアー

 はい、第二弾です

前回、

救護室に2回もお世話になり

なかなかな苦行となった

コンサート

元々、この日は

行く予定ではなかったけど、

息子くんがうずいて

リセールのチケットを

友達と連番でちゃっかりゲットし、

強行したものでした

結果的に慌てて

母も合流することになり、

最終的には父も出動し、

車で回収されることになりましたが笑

本人は身を削りながらも

色んなことを学べて

しかも

大好きなME:Iにも近くで会えて

あとから思えば

「行って良かった」と

思えているようです

その時のお話がこちら

『ME:I 2度目のアリーナツアー』

今回のコンサートは

元々予定していたもので

同じツアーだけど

別の場所に遠征してきましたよ

もちろん、

母もチケットをゲットしているので

今回は一緒に参戦です

でもね〜

移動は新幹線 

前回、電車の

しかも比較的マシと思われていた

グリーン車内で

調子を大幅に崩しているのでね

私が一緒に乗っているとはいえ

本人の不安もマシマシなのか、

1時間強の密室移動は

本当に辛そうでした

 降りれないしね、、

薬も計画的に服用するも

全く効かず

仕方ないので

あらゆる種類のお薬を追加するも

あまり効果は見られずで

少しでも気を逸らせればと

話をするも

当然うわの空

息子くん、

本当に辛いと

自分に痛みを与えることで

その苦痛を緩和させるのですが、

その手っ取り早い方法として

昔から

親指の爪の根元を強く押す

んです

しんどさで

何度も何度も強く圧迫され

赤紫色となり腫れ上がっている親指

その姿を横目に

何もしてあげられない状況に

辟易しつつ、

それでも

なんとか

目的地まで乗り切りました

まずは

宿にチェックイン

もうヘロヘロでね〜

早く着いてしまったのに

心よく迎え入れてくれて感謝です

 ここで休憩を取れて本当に良かったです

しかもこのお宿、

会場まで歩いて7分くらいかな〜

近くに拠点がある安心感よ

でも

事前の天気予報より

実際は 暑くてね

息子くんが

耐えられるか心配しましたが、

前回ほどの暑さではないこと と

 前回よりマシと思える

 比較対象があるのが良かったみたいだし、

 実際、体が慣れたようで楽だったみたいです

地方で規模が小さいため

人が少ないこと が

功を奏し、

なんとかしのぐことができました

なので

前回公演では

売り切れてて買えなかった

現地販売のドリンクもゲット出来たし、

友達にも会って

話す時間を作れたりして

本人、大変ながらも

前回よりは

現地入りを楽しめていたようです

会場に入る列も

スムーズに動いているので、

入場もギリギリまで待ってから

会場入りできたので

とても助かりました

実はね〜

席もめちゃくちゃ

良かった んです

アリーナ席

ど真ん中

前も横も通路あり

肉眼で確実に

ME:Iが見える距離だし、

この通路、

ME:Iが客降りして

歩いてくる可能性が高い

目の前と横に

ある程度の空間があって

しかも端っこの席

この席は

場所的にも

事情を抱える彼にとっても

神席でした

コンサート自体は

前回よりしんどかったと

本人は言ってましたが、

 前回は途中参入で実質短かったのでね

MC中は誰よりも早く座り

体力温存しながら

 彼、完璧にセトリを把握してました笑

最後まで走り切りましたよ

しかも

予想通り、

ME:Iさんたち

私たちの目の前に来てくれました

目の前を通ったのは3人

まさかの

息子くんと私の推しが

二人とも来てくれたんです

こんな奇跡が起こるなんて〜

息子くんの推しを呼ぶ声量よ

あんなに大声が出るのね〜

でもね、

彼の女神さまは

一切 彼の声に気づくことなく

目の前を通り過ぎていきました

 オーマイガー

そんな中、

母だけは推しから

確定ファンサ頂きました〜

隣にいた息子くんも大興奮

なんせ、

その現場を隣りで見てたからね〜

その時は録画OKだったので

その証拠もバッチリ

いい思い出になりました

その状況に彼、嘆く嘆く

その嘆きと共に母の映像を投稿し

軽くバズってましたよ

息子くんは

大変そうだったけど、

やっぱり

大興奮の方が勝る感じで

コンサートを後にしました

さぁ〜ご飯

元々、外食が苦手だし、

こういう時には彼、

なんも食べられなくなっちゃうのでね〜

現地入りしてからは

薬とドリンクを少し飲む以外

何も口にいれてない状況です

コンサートの帰り道は

テンションも高く、

嬉しいかな

夕飯を買うことにも前のめりで、

この土地に来たらこれを食べたい

と言っていた

ご当地の弁当をゲットできて

 しかもできたてホヤホヤなの

ようやく

ホテルの部屋に戻って

ご飯にありつきました

「美味しい〜」

と頬張る息子くん

美味しく食べられて良かったね

そして

ここに来られて本当に良かった〜

2日目は

コンサートはないものの、

暑い中、会場入りして

また友達と会ったり

トレカ交換とやらをしてました

そして

早めに新幹線で帰路へ 

行きの状況を踏まえ

薬の量を増量して挑みました

昨日の疲れも手伝ってか、

移動中に彼、

寝ることができたんです

いくら薬を飲んでも

あの性質だから

普段は眠れないんですよね〜

寝ちゃえば辛くない

とわかっちゃいるけど、

そうは問屋が卸さない

でも

車内で寝られたおかげで

体感、あっという間 

気づいたら

帰ってこられたそうです

良かったね〜

そんなこんなで

激動のME:Iアリーナツアー

乗り切りました

彼女たちの

強い覚悟と深い絆を感じられる

プロフェッショナルなコンサートでした

これだけのものを作るのに

どれだけの努力をしてきたのだろう

生ME:Iからたくさんの

エネルギーをもらえました

諸々大変だったし、

かなり疲れたけど

結果的には私も大満足

息子くん、ME:Iさん

親子で楽しめる時間を作ってくれて

ありがとう