ブログネタ：11分前、なにしてた？【ズワイガニが当たる】
11分前、毒母が出かけてくれた！！朝6時から何度目かの洗濯をしていて（明日から三日連続雨予報）、嬉しくて嬉しくて。洗濯終わったら米10キロ買い出し行って来なくっちゃ。米は生命線だわ。
で、突然話は変わるけれど、偶然いくつかの掲示板を読んでいて、あまりに適当なことを書いている人がいたので、こんな参照数の少ないブログで書いてもどうかとも思ったけど、敢えて書いてみる。「発達障害と思ったら、その時に」ってタイトル。見れば何だか小林製薬の製品名みたいだなぁ。（苦笑）無関係な人や興味のない常連さんはどうか、義理ボタンはいらないです。私は好きでみなさんのブログは読みに行きますが。ってな訳でスタート。
あっ、私は一介の専業主婦なんで、これらのことで本を売るとか、何かの集まりに誘うとか金や宗教にかかわることへ導くことは絶対にありえませんので、そこだけはどうかご承知おきください。あくまで「体験談」を書くだけです。
最近、よく聞く「発達障害」って言葉。昔（って言ってもそんなに経ってはないけど）は、そんなに聞くことはなかったと思う。でも、それは発達障害児が少なかったのではなく、単に物差しになるような指針もなかったし、専門医の数も圧倒的に少なかっただけで、自分自身、記憶をたどっても在籍していたクラスに「それらしい人」はいたと思い当たる。彼・彼女らはイジメられ、学校からも学ぶ上で何の配慮もされず、親も親身になって寄り添っても同年代の子と明らかに違う発達曲線を描くので焦る。一生懸命にやる親だからこそ一大事と思って子供に寄り添ったり、しっかり過ぎるほど躾をしてみたりするがどれも思うようにいかず、配偶者からも理解されず追い込まれていく。一度、このループに入り込むと抜け出ることは容易ではない。下手すりゃ子供と共に心中などという痛ましい事件も過去に数えきれないほどにあった。
今もネット上には膨大な掲示板があって、そんな悩みを抱える親御さんも数えきれないくらいいる。で、思わず掲示板にすがる思いで自分の置かれている境遇を書き込むが、何も知らないであろう善意の人が、的外れな回答をして親を追い込んでいる様子を数えきれないくらい私は見た。実は10年以上前、某教育関係大手が運営する掲示板を追い出されたことがあった。発達障害児を抱えた母親が「あなたの育て方が悪いから」と複数の善意の人にボコられていた。同じ境遇にあった私は娘の主治医や療育での専門家の言葉を添えてその孤立無援のお母さんを弁護したが、発達障害児を育てたことのない善意の人たちには、「脳の回線が違う風につながっている子なんだ」ってのがどうしても理解できない。結果、「発達障害は甘え」とまで言われ（そのお母さん）無言になってしまった。もう、イジメだった。「花咲舞が黙ってない」（だっけ？）ってドラマがあったけど、私はあんなにかわいくはない。「竹内力が黙ってない」で、慣れあいの者たちが徒党を組んで感情論でたったひとりを暴言で追い詰めるなんて、おかしいだろう！？つーか、専門サイトを教えたのにそこを見て学ぶって姿勢もないのか！って（もっと竹内力らしく）書き込んだ。結果、そこの誰かが運営に通報して私は会員じゃなくなって追い出された。ってことが今も毎日、繰り返されているんだな。あれから10年以上が経って、私が実体験したことだけを書くので、どうか心の片隅にでもおいて、もしも誰かが間違えた認識を持っていたら、それを訂正してあげて欲しいって趣旨で今日は話を続けます。
「私の娘・息子は発達障害なのかな？」ってふと、心をよぎる時がある人。これを口にすると、聞いた側の大多数が「医者に連れて行け」って言います。でも、「じゃ、どこの医者に行けば？小児科？精神科？？」となると思います。心配して勧める人も「とにかく医者だって」ってなるけれど、これってもしもアメリカに行くって人に航空券を買ってきてあげるって善意で名乗り出た人が、ハワイに行くはずだったのにアラスカ行き航空券を買って来て「ハワイもアラスカも同じアメリカだからいいじゃん。どうにかなるんじゃない？」ってのと同じだったりする。子供が生まれそうだって唸ってる妊婦を眼科には連れて行かないだろう。それと同じってこと。まず、お子さんが未成年だったら児童相談所へ躊躇うことなく電話してください。そこには専門医へアクセスする道が用意されていますから。「精神科でもいいんじゃい？」っていう人もいるけれど、精神科でも（だから）自閉症を診られるとは絶対に思わないこと。実名出したいくらいだけど、名のある大きな精神科の現役医師でも未だ「自閉症は親の育て方が原因である」と公言している人いる。専門ではないってのは、こんな医者を選んでしまう可能性もはらんでいるのだ。そんなところに行けば、当然「あなた方親の育て方が悪いから……」と、親子心中予備軍に自分たちが入ってしまいかねない。今、娘は児相（児童相談所）から紹介された病院の専門医に診てもらっているが、ここは小児の発達障害を扱う病院で、実は年齢的に私たち親は新たな病院＆医師さがしをしなければならない局面に来ている。でも、今通院している病院からは何の紹介も案内も「これは発達障害を診てくれる病院ですよ」なんて紙一枚、貰えるわけでもない。とにかく「自力で探してください」なのだ。で、精神科へ照会してもこんどは「うち、自閉症はやってないんですよね」って、出前を断られるような対応しかされない。（専門外だから医師を責めるつもりはない）で、ネットや様々なネットワークで探し出した病院のサイトを見ると「ただいま、新患は受け入れていません」だ。あっても、月に一度、ある週のある曜日の30分だけ電話予約を受け入れるなんて病院もあって、その日に娘が体調崩して他の病院に駆け込んだりしていて、電話出来なくて終わりなんてこともあって、そこは諦めた。100万人を超える政令指定都市の札幌であっても、こんな状態。結局娘は「取りあえず的」の処置である医師に診てもらっているが、この医師、明らかに発達障害の専門医ではないようだった。話していて両手で数えるくらいにトンチンカンな質問をされて辟易した。でも、この人に今、診断書を書いてもらわなければ娘は行政からあらゆる支援を受けられない。結果、3歳から診てくれていた医師とは全く違った診断書が完成して今、私たちは酷く落胆している。高校時代の親友の娘さんも発達障害だったが、彼女はご亭主の転勤であちこち動いたが、転居先によっては県庁所在地であっても専門医がいない土地もあったと、驚く告白をしてくれた。
的外れ的医師を選ばないためには、まずは児童相談所に相談が確実。代表電話番号調べて、そこで電話の趣旨を話せば、管轄部署へ電話をまわしてくれる。事情を話せば必ず「親がすべきこと」を教えてくれる。「親がすべきこと」ってのは「まず、専門の者に診てもらう」ってこと。勘違いしてはいけないのは「学校の先生」や「発達障害を扱う以外の人」は「専門家でない」ってこと。ここだけははっきり認識して欲しい。私が小学校で知り合った親御さん。うちの娘よりもはるかに重い障害（発達障害）を抱えていたけれど就学してもなお、行政から何のサポートも受けていなかった。自力で病院を探し、その手の子や人たちが集まる集団に属していたが、それらの人からは何のアナウンスもないまま手帳や特児（特別児童手当）の存在すら知らずに奮闘していた。教えてあげたが自分の属している人たちが何も言わないから、勝手に何か手続きしたら何か言われてグループから外されそうで怖いと行った。こんな発言を聞くと、もう何のための誰のための集まりなのかわからない。それを避けるためにも私は相談を受ければ「児童相談所」としか答えないことにしている。 児相では障害が決定してしまったら、その場でちゃんとすべきことを書かれた紙をくれる。そう、親は「うちの子、障害があったのね」なんて落ち込んでる暇はないのだ。つーか、手続きなどで忙しい方が余計ことを考えずに済むという利点は見逃せない。
あと、現実にいたんだけど、特児（特別児童手当）や療育手帳取得に難色を示す親がいる。将来、これらを取得したり受けていることで、わが子が正常になった時、不利になるのではってのが理由だった。これ、完全に親のエゴですから。親に降りる金や手帳と思ってるから、そんな発想になるんだよ。この世の中じゃ生きにくいであろうわが子のために与えられる正当なものなので、親のちんけな見栄はトッパラッてください。つーか、見栄を張ってるアナタ。アナタは障害を持ったわが子よりも長生きして、全てから護ってやれるのか！？私たち夫婦の子育ての終着点は「私ら夫婦が死んでから、この子が一人で生きられるように育てる」なんだ。正直、ほんとに金はかかる。いくらあっても足りないくらいだ。今でこそ、どんな飲食店にでも入ることが出来るようになった娘だが、そこまで来るにはどれだけ金が消えたことか知れない。店に入って座って注文して「今日は何とかなりそう」って喜んでいたら急に泣き叫びパニック。注文したものを口にせず金だけ払って店を出るを何年も何年も私たちは繰り返した。結果、娘は克服した。金に換算したら6桁見事に食い損ねてた。食わずに払っただけ。でも結果は出たからいいと思ってる。鉄は熱いうちに打てってのは、本当だと思う。誰からも何の支援も受けず、未来に繋がらない道で、何の根拠もない「治ったら」を信じて、気付けば家族でどこにも受け入れてもらえる場所がなかったってのは、もう親の責任以外何もない。我が家は娘に出たものは娘に対してフルに使う。貯金する人もいるけれど、お金って笑顔ですり寄ってくる人にあっけなく奪われる。奪われたらおしまい。だったら盗まれないように、それで知識や教養、体験を買ってわが子に頭や心に突っ込んでやればいい。頭に入ったものを盗める奴はいないから。
申し訳ありませんが、この話、しばし続けさせてください。次は「療育勧められたけど、うちは面倒そうだし受けなかったってことだけは、絶対にやめろ！！」です。
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