中野にて診察。
｢なんか筑波から電話来たけど。｣
と言いながら筑波で撮ったMRIを診てもらう。
｢ホントだ。また大きくなってるね。…元気だね。｣
｢そうだねえ。頭の方も放射線だけで対処するって訳にもいかなそうだね。
でも脊髄の方が先にまたやらないと歩けなくなるからね。｣
てことは2回に分けてやるのか！
｢今日入院できる？｣
えっ！？また緊急入院？
｢今まだ歩けてるし、明日歩けなくなってもおかしくない状態だから今のうちはやめに入院して検査とかやった方がいいと思う。｣
｢いや～…明日でもいいですか？｣
せめて暇潰しの道具ぐらい用意させてほしかったので次の日にしてもらった。
そして8月4日にまたまた入院した。
今年の5月の12、13日ごろに歩行障害がでる。
17日に緊急手術。
毎日リハビリをして退院が決まる。
7月4日に退院。
そのころにはぱっと見普通に歩けるようになっていた。
でも下半身の感覚はまだおかしいまま。
先生曰く足の感覚は筋力をつけるよりも戻るスピードは遅いものらしい。
だからこそリハビリ。
それでもこんなに普通に歩けるなんて最初は全然思いもしなかった。
リハビリの先生はすごくいい先生で、誰先生がかっこいいとか彼氏いるの？なんて雑談しながら毎日楽しくリハビリしてたから、最後のリハビリの日は感極まって泣いてしまった。
むしろ退院したくなかったぐらいだけど、放射線治療をしなきゃいけない。
看護師さんとも仲良くなっただけに退院は寂しかった。
担当看護師さんに
もう当分来ません(笑)
なんて言って退院した。
そして筑波の病院へ。
主治医と話す。
4月に耳の後ろの腫瘍を取った後に脊髄にも腫瘍が出来てまた手術したことを話した。
中野の先生が手紙かメールでノバリスとゆう放射線についてどうだろうか、と話がいってたみたいで、
｢ノバリスも陽子線もどっちも変わらないですね。｣
と言われた。
ノバリスやりに名古屋まで行きたくなかったから少し安心。
｢耳の後ろと脊髄、後は2年前にも陽子線を当てたところも出来る限りまたやろうと思ってます。｣
｢じゃあまた1ヶ月半くらいですか？｣
｢そうですね、でも今回は1日1回で済むかもしれません。｣
おっ！だったらまた通院でいけるかな？
と思ってたけど、真夏の中、足の感覚も戻ってない若干歩きづらい上にお腹周りの重さ。
左側に重みがあってバランスが取りづらい。
駅から病院まで徒歩25分。
実際その日は病院までものすごい疲れたからちょっと自信がない。
｢入院しますか？｣
と聞かれ
｢ちょっと考えさせてください…｣
と答えた。
もう入院はこりごりだ！
取り敢えず中野で撮ったMRIは1ヶ月以上前のだったから筑波で再度頭と脊髄のMRIを撮る。
2週間後に診察。
2年前の担当医と再開。
2年前に、もうお会いすることはないでしょう、と言われたのに、お久しぶりです。と挨拶された。
ちょっとはずかしい。
MRIの画像を診て言われた驚きの結果。
｢脊髄の腫瘍がまた大きくなってます。｣
画像を見ると本当にまたできてる。
また腫瘍が脊髄を圧迫してる。
｢この状態で放射線を当てるとなると危ない。
ただでさえ脊髄に当てることが放射線の影響で歩けなくなる危険性もある。
だから手術で取ってから放射線をやった方がいい。｣
そんなに早く再発？
母親が
｢中野の先生がきれいに取れたよって言ってたんですけど…｣
と言ったら、
｢予想外のスピードで腫瘍が大きくなってます。
もしこのまま放射線を当てても、治療途中でまた歩行障害が出る可能性が高いです。｣
改めて画像を見ると確かに半分以上脊髄が圧迫されている。
緊急手術でMRI撮ったときとほぼいっしょの状態に戻っている。
でも現時点では下半身は特にひどくはなってなかった。
｢後は頭の方もなんですが、2年前に当てて部分も大きくなっています。
これも今脳幹を圧迫しています。
前回も放射線が結構な量当てているので、今回可能な限りまた当てたいと思ってるんですが、今の状態で当てると脳幹に近いのでこれもすごく危険です。｣
頭の画像を見てみる。
圧迫している！結構脳幹潰されてる！
話をまとめるとまた手術で取ったほうがいいと。
このとき4月に手術した耳の後ろもまた出っ張った硬いものが出ていた。
まさかこれもかな？
と思っていたら、後日中野の病院にてやっぱり腫瘍だとわかる。
2年前に手術した頭蓋底腫瘍、4月に手術した耳の後ろの腫瘍、5月に手術した脊髄腫瘍、7月末に全て再発確認。
私の腫瘍は元気一杯です。
筑波の担当医が中野の主治医に電話で話をしてくれて、次の日に再び中野の病院へ。
17日に緊急手術。
毎日リハビリをして退院が決まる。
7月4日に退院。
そのころにはぱっと見普通に歩けるようになっていた。
でも下半身の感覚はまだおかしいまま。
先生曰く足の感覚は筋力をつけるよりも戻るスピードは遅いものらしい。
だからこそリハビリ。
それでもこんなに普通に歩けるなんて最初は全然思いもしなかった。
リハビリの先生はすごくいい先生で、誰先生がかっこいいとか彼氏いるの？なんて雑談しながら毎日楽しくリハビリしてたから、最後のリハビリの日は感極まって泣いてしまった。
むしろ退院したくなかったぐらいだけど、放射線治療をしなきゃいけない。
看護師さんとも仲良くなっただけに退院は寂しかった。
担当看護師さんに
もう当分来ません(笑)
なんて言って退院した。
そして筑波の病院へ。
主治医と話す。
4月に耳の後ろの腫瘍を取った後に脊髄にも腫瘍が出来てまた手術したことを話した。
中野の先生が手紙かメールでノバリスとゆう放射線についてどうだろうか、と話がいってたみたいで、
｢ノバリスも陽子線もどっちも変わらないですね。｣
と言われた。
ノバリスやりに名古屋まで行きたくなかったから少し安心。
｢耳の後ろと脊髄、後は2年前にも陽子線を当てたところも出来る限りまたやろうと思ってます。｣
｢じゃあまた1ヶ月半くらいですか？｣
｢そうですね、でも今回は1日1回で済むかもしれません。｣
おっ！だったらまた通院でいけるかな？
と思ってたけど、真夏の中、足の感覚も戻ってない若干歩きづらい上にお腹周りの重さ。
左側に重みがあってバランスが取りづらい。
駅から病院まで徒歩25分。
実際その日は病院までものすごい疲れたからちょっと自信がない。
｢入院しますか？｣
と聞かれ
｢ちょっと考えさせてください…｣
と答えた。
もう入院はこりごりだ！
取り敢えず中野で撮ったMRIは1ヶ月以上前のだったから筑波で再度頭と脊髄のMRIを撮る。
2週間後に診察。
2年前の担当医と再開。
2年前に、もうお会いすることはないでしょう、と言われたのに、お久しぶりです。と挨拶された。
ちょっとはずかしい。
MRIの画像を診て言われた驚きの結果。
｢脊髄の腫瘍がまた大きくなってます。｣
画像を見ると本当にまたできてる。
また腫瘍が脊髄を圧迫してる。
｢この状態で放射線を当てるとなると危ない。
ただでさえ脊髄に当てることが放射線の影響で歩けなくなる危険性もある。
だから手術で取ってから放射線をやった方がいい。｣
そんなに早く再発？
母親が
｢中野の先生がきれいに取れたよって言ってたんですけど…｣
と言ったら、
｢予想外のスピードで腫瘍が大きくなってます。
もしこのまま放射線を当てても、治療途中でまた歩行障害が出る可能性が高いです。｣
改めて画像を見ると確かに半分以上脊髄が圧迫されている。
緊急手術でMRI撮ったときとほぼいっしょの状態に戻っている。
でも現時点では下半身は特にひどくはなってなかった。
｢後は頭の方もなんですが、2年前に当てて部分も大きくなっています。
これも今脳幹を圧迫しています。
前回も放射線が結構な量当てているので、今回可能な限りまた当てたいと思ってるんですが、今の状態で当てると脳幹に近いのでこれもすごく危険です。｣
頭の画像を見てみる。
圧迫している！結構脳幹潰されてる！
話をまとめるとまた手術で取ったほうがいいと。
このとき4月に手術した耳の後ろもまた出っ張った硬いものが出ていた。
まさかこれもかな？
と思っていたら、後日中野の病院にてやっぱり腫瘍だとわかる。
2年前に手術した頭蓋底腫瘍、4月に手術した耳の後ろの腫瘍、5月に手術した脊髄腫瘍、7月末に全て再発確認。
私の腫瘍は元気一杯です。
筑波の担当医が中野の主治医に電話で話をしてくれて、次の日に再び中野の病院へ。
新宿の病院へPET検査へ。
リハビリがてら電車で行こうかと思ったんだけどなんだかめんどくさくなって結局タクシーで行った。
初めて車に乗り込んで膝がふわっと浮いた。違和感あるな。
すぐに着いて受付へ。
問診票を書いて順番を待つ。
ぼ～っとテレビを見てたら呼ばれて着替えを渡された。
着替えて暗い部屋に通される。
アイマスクを渡されて寝台に横になるよう言われた。
数分待てばいいのかと思えば20分くらい寝かされた。
やっと薬を投与されたかと思えばさらに40分寝かされた。
長かった…。
やっと起き上がれて検査室へ。
MRIのような機械に入って20分くらい。
結構早かった。
でも待ち時間やらトータルすると11時から始まって終わったのが2時くらい。
辛くはなかったけど長かった。
ご飯食べてさっさと中野の病院に帰った。
後日担当医から。
｢ちょっと微妙…｣
どうやら右側の腰かお尻？らへんに微妙な反応が出たらしい。
PET検査の画像自体があまりきれいではないからなんともいえないらしい。
とゆうわけで腰周辺のMRIを撮った。
結果異常なし！
後日知ったところによると、2年前に右側のお尻の骨を取って首に移植してるから、それで少し反応が出たらしい。
そんなんで出てしまうんだね。紛らわしい。
リハビリも順調にいってるなか、今後の治療について先生に呼ばれて説明を受けた。
｢また放射線をやったほうがいい。
前に学会で脊索腫専門の先生に聞いたら、ノバリスとゆう放射線があって、それもいいんじゃないかと言われた。
ただ関東にはなくて、名古屋とかになるんだけど。
取り敢えず前に陽子線をやった筑波で相談してみて欲しい。
放射線の専門の先生に聞いた方が確実だろうし。
脊髄に転移は珍しいし、質が悪い腫瘍だからこのままほっといてもまた大きくなる。｣
そっか。
まあ元々4月に耳の後ろの腫瘍取った時点でまた陽子線当てる話にはなってたからなあ。
しかし話がでかくなってきたな。
なんてまだまたのんきに考えてた。
この後またまた予想外の展開に。
リハビリがてら電車で行こうかと思ったんだけどなんだかめんどくさくなって結局タクシーで行った。
初めて車に乗り込んで膝がふわっと浮いた。違和感あるな。
すぐに着いて受付へ。
問診票を書いて順番を待つ。
ぼ～っとテレビを見てたら呼ばれて着替えを渡された。
着替えて暗い部屋に通される。
アイマスクを渡されて寝台に横になるよう言われた。
数分待てばいいのかと思えば20分くらい寝かされた。
やっと薬を投与されたかと思えばさらに40分寝かされた。
長かった…。
やっと起き上がれて検査室へ。
MRIのような機械に入って20分くらい。
結構早かった。
でも待ち時間やらトータルすると11時から始まって終わったのが2時くらい。
辛くはなかったけど長かった。
ご飯食べてさっさと中野の病院に帰った。
後日担当医から。
｢ちょっと微妙…｣
どうやら右側の腰かお尻？らへんに微妙な反応が出たらしい。
PET検査の画像自体があまりきれいではないからなんともいえないらしい。
とゆうわけで腰周辺のMRIを撮った。
結果異常なし！
後日知ったところによると、2年前に右側のお尻の骨を取って首に移植してるから、それで少し反応が出たらしい。
そんなんで出てしまうんだね。紛らわしい。
リハビリも順調にいってるなか、今後の治療について先生に呼ばれて説明を受けた。
｢また放射線をやったほうがいい。
前に学会で脊索腫専門の先生に聞いたら、ノバリスとゆう放射線があって、それもいいんじゃないかと言われた。
ただ関東にはなくて、名古屋とかになるんだけど。
取り敢えず前に陽子線をやった筑波で相談してみて欲しい。
放射線の専門の先生に聞いた方が確実だろうし。
脊髄に転移は珍しいし、質が悪い腫瘍だからこのままほっといてもまた大きくなる。｣
そっか。
まあ元々4月に耳の後ろの腫瘍取った時点でまた陽子線当てる話にはなってたからなあ。
しかし話がでかくなってきたな。
なんてまだまたのんきに考えてた。
この後またまた予想外の展開に。