”ザ・ノンフィクション”というTV番組が好きだ。
気になる個人に密着するドキュメンタリーで、
出演している人の人生をのぞき見るようで、
自分と重ね合わせて、毎回楽しみに観ている。
何か葛藤をかかえた人が出演されている場合が多く、
泣いたり、笑ったり、怒ったり、
いろんな感情が入り乱れ
生きるって一筋縄ではいかないんだな～と
毎回考えさせられる。
背負ってるものが重いほど
ドラマのように心を打つ。
三重県に住む記代香さんの病名は、
トリーチャーコリンズ症候群。
遺伝子の突然変異で発症すると言われている。
頬骨や顎がうまく形成されなくなってしまう難病だ。
成長とともに整形が必要とされ、どうしても不調和な顔立ちになってしまう。
以外にも５万人に一人の割合で日本でも発症していると言われている。
決して遠い国の病気ではない。
１１/７にこちらのドキュメントが放送されました。↓
God is to those who can not get over the ordeal , not give ordeal
神は試練を乗り越えられない者に、試練は与えない
世の中にはいろんな障害があるものだ。
神が創ったのか、人間が造ったのか
ジワジワと命を奪うものもあれば、長く苦痛をともなうものもある。
先天性として異常な症状を持って生まれてくる子には
本人はもとより、共に暮らす家族にも
精神的苦痛を課す場合がほとんどであろう。
なぜ怖いとか好奇な目でジロジロ見られなければならないのか、
本当の心の叫びを全校生徒に聞いてもらう。
また友人がいい。
３年間共に過ごした時間はダテじゃない。
勇気に拍手。
人と人とのつながりは容姿ではなく心なのだ。
周りと違うのは顔のある部分だけ。
生まれた時から両親は分かっている。分かってくれている。
おしゃれでかわいい物が好きな彼女はTVカメラに向かって言うのだ。
今、自分が外に出ていろんなことにチャレンジできることは
周りにいる人達に支えられているからです。
生んでくれてありがとう。今とっても幸せです。
自分も含め、いい歳した大人でさえもできない、
感謝する礼儀を
彼女は若干22歳にしてすでに実行している。
親も涙。
ふと自分が彼女の立場だったらどうするだろうと考える。
強くならなくちゃ。同じ行動をすると思う。
するしかない。親の立場でも同じだ。きっと。
わたしの姿は、他の人と違うかもしれない。
だが、私を責めるのは、神を責めること。
もし、自分を創り直せるなら、あなたを落胆させはしない。
この身が極地に届いても、この手で海を掴めても
私は魂で測られたい。
心こそが、人の尺度だから・・・
エレファントマンと呼ばれたジョゼフ・メリックの詩です。
心を見て欲しい。
ジョゼフや記代香さん、または同じ障害を持つ人たちの願いだ。