1枚目/痙攣起こす日の昼間
お友だちと遊びに行ってたの。
本当、痙攣起こす前まで
すごく元気だった。


2枚目/痙攣起こした後の病院



2020.02.17ちょうど1年前

この日の夕方、忘れもしない17:40頃
左右非対称の痙攣を起こして
救急車で運ばれて、
痙攣が最大75分止まらなかった。

娘に会えたのは22時くらい
になってた気がする。
妊娠中だったけど付き添いします!
と言って部屋を準備してもらっている間に、
急にバタバタし始めて、
気づいたら酸素吸入できる
違う部屋へ移動してた。

小児科の先生の、
このまま意識が戻ってくれると良いんだけど。
とつぶやく意味がわからなかった。

パパがかけつけてくれてて、
ふと目を開けた娘が「パパ」
ってつぶやいてたのが忘れられない。
あぁ、よかった、これでもう大丈夫、
よかった、よかった!
ってそのとき凄く思った。


今思えば痙攣重積型急性脳症の
典型だったのかな。

そこから転院も含め約1ヶ月半入院


退院時は首座りと寝返りが
かろうじて出来た。
ご飯は経口で食べられるようになってた。

でもそれ以外は何も出来なかった。

これからどうなるんだろう、
闇の中にいる気持ちが全然晴れなかった。

リハビリもコロナでなかなか行けず、
悶々と過ごす日々。


少しずつ少しずつ出来ることが増えて、
病気する前みたいに
とはいかないけれど、
一年経った今は、

走れて、
ママパパの認識があって、
手づかみなら1人でパン食べれて、、、。

まだまだ、
もっともっと
色々出来るようになる!

と思っているあたり、
障害を受容できてないのかな
と思ったりもするけど、
頑張りたいし信じたい。


一年間、よく頑張ったね。
次の一年もまた頑張ろうね。

ママ、パパ、妹、が
いつでもついてるからね。
だいすきだよ。