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まだ死なないよ!日々良好

2015年1月ALK融合遺伝子肺癌を告知された!ふぅたんすの、ふぅたんすによる、ふぅたんすのためのブログ。
胸膜播種アリで抗癌剤治療をしながら、あほ力全開で送るオカン生活。トイプー、フレブル&三毛猫飼い。
長男理系、次男文系大学生。ついでに私も通信学部3年次編入

ちょっと日曜の夜から月曜日にかけて胃イタイタになってから、体が元通り元気!になりません!!

火曜日に血液検査とレントゲンを受けてガン的に問題がなかったので、日より見なのかなーーー。

だっるぅ💦

(映画とか)行っとかなくちゃ行っとかなくちゃ!が続いてゆっくり出来てないからかなーーー?


昨日は行っとかなくちゃの1つ

龍谷ミュージアムでの2/12までの企画展示「眷属」を見ておきたいと京都まで行って来ました。

丁度、お向かいの西本願寺の中に消防車がたっくさん来ていて何事かと思ったら…



毎年1/26は文化財防火訓練だそう!!!
梯子車2台来てたし、放水もしたようで境内びしょびしょ。
SNSで確認したら消火ヘリコプターなども上空を飛んだようです。

滅多にない良い日に来た👍

現在
東寺は五重塔内特別拝観のようですし、(←前に見た)
西本願寺も書院など44年ぶりに特別拝観期間なようですが、スルー。(←44年前じゃないけど何かの機会に前に見た気がする)
あとお墓参りとかして帰宅。

あとは…
YouTube(オリンアムさん)見ながら
DAISOのお得な毛糸(ミックスケーク5玉)で
ダイヤモンドワッフルステッチブランケットを編んでみたくらいか。


意外とフカフカの暖かい大きめ(74×60)のひざ掛けになったけど
ちょっと寂しいので縁編みでもしてみようかなーと思っているところ。


 



昨日のブログで書き忘れていましたが…

主治医には「根治はない」というお言葉と一緒に「延命治療です」っていうお言葉もいただいてました。

が診察室で爆笑してました。ふぅたんすです。


まあ、延命治療と言われるのは初めてでもなく、変に患者に希望を持たせて誤解されないためか呑気なことを喋っていると釘を打つように主治医から何度か言われているので、言われ慣れたというか…

9年近い長い年月が覚悟というのか諦めというのか…フラットに近い気持ちになる。

それとも単に、まだまだ状態が良いので身近に感じてないだけなのか…どっちか自分でも分からないのですけど、延命とか会話の中で言われても、普通に笑ったり出来ます。

後から思い返して自分の鈍感さと言われていることの深刻さにハッと思ったりするけど、どうしようもないこと考えてても仕方ないし。薬が効いて動けるうちが花だ…としか言いようがない。


と、いうことで

動けるうちに後悔がないことをしといた方が良いのでしょうね。



…だからという訳ではないのです。


愛犬2号をお迎えしてから朝4時前起き生活になっているので、夜に観に行けなくなった映画。

映画館から「最終利用から6ヶ月が経つので、このままだと貯まっているポイントが全て失効しますよ」というご案内が届いてしまったので、急遽映画を観なければならない状況になり久しぶりに映画館に行って来ました。


観たかった映画は既に全部上映期間を逃してしまったために、『何を観る?』状態。

東野圭吾さんの「ある閉ざされた雪の山荘で」が観たいと思うもそこではやってなかった💦

もう何でも良かったので旦那にお任せ。

旦那チョイスは、アクアマンの新作か、ゴールデンカムイか、まだ観てなかったゴジラの3択。

『ほほぅ、そこに原作の面白かった「カラオケ行こ!」は入らないか…評判の良かった「ゲゲゲの鬼太郎」も…』と思ったりしながら、


ゴジラになりましたー。



公開されてからかなり経つけど、それなりに観客が入ってました。しかし高齢者が多い…
高齢観客ばかりだとゴジラってもうオワコンなのか?と思ったりしながら始まったのに…

期待してなかった分すっごい良かった!!

どんどん顔付きが悪くなって、最終的にはロス疑惑の人(三浦和義?)みたいになっていく神木君もスゴかったし、

キャストも調べずに行ったので、次々出てくる俳優陣が豪華で演技派。


アタリでした。今まで見たゴジラ映画の中で一番良かったです。(もちろんシンゴジラも含む)

白黒バージョンの放映もあるみたいなので気になるぅぅ!!!!






昨日は大学病院の診察日でした。

前日に胃痛があったので少々の炎症反応が血液検査に出ていたようですが、問題ない範囲だそうで無事クリア。

アレセンサ継続です。

今月末には肺腺がんステージ4を告知されてから9年のアニバーサリーを無事に迎えられそうです。


大学病院って待つの長いし、皆さん色々大変な状態で飛ばされてきてるので一人一人の診察も『まだ出てこない』って思うくらい長い…そんな中で有り難いことに何もないからこそ、いつも通り笑って問診5分位の最短診察時間になる…ところだったのですが、プリントアウトしてもらってる間に年始からモヤモヤしていた…


寛解モヤモヤ問題を聞いてみました。


私 「もう8年になりますが、私くらい長くなると周りから『寛解でしょ?』って言われるんですけど…」


Dr. 「レベルの高い状態でがんが見付かっているので根治はないです。アレセンサは非常によく効く優秀な薬ですが、早い人だと数ヵ月で効かなくなりますし、平均値は3年ほどです。早い段階の治験で治療を始められているので、最年長といってもいいくらいですから、今後何年続けられるというデータもありません」


私  「はい。根治がないのは告知された時に言われましたので分かっています。ここまで薬が効いてくれていることも有り難いのですが、こんなに長いと『治った』と思われることもあって、なんだかいちいち説明するのが面倒くさいんですよ。もう何て言って良いのか…笑笑」


Dr.  「ですよね。元気そうだとがん患者に見えないから嘘だと思われたり…ね 」


私   「そうなんですよ。有り難いことなんですが嘘つきだと思われてますよ。」


診察室で主治医と笑う


私   「もう何て説明したら良いのか分からなくって非常に面倒なんですけど『奏効』って言うのが正解ですか?」


Dr.    「そうですね。奏効が間違いないです。」


だそうです。

やっぱり今もこれからもどう転んでもおかしくない状態で現状維持している奏効状態というのが正解のようです。

こんなに暗い話でも、もう爆笑しながら話せるんだから年月ってすごいよねー。

的確に冷静にモヤモヤ話にも付き合って話してくれる先生で良かったです。


しかし

『奏効って素人さんに言ったところで分かってもらえないけどなーーーー苦笑

そして、Dr.はステージって言わないのね。玄人はレベルって言うんだーーー』

って思いましたわ。

先生は迂闊なことは言えないし、言わないので寛解なんて絶対言わない。触れない!


診察室ではこんな感じでスッキリしました。


が、昼食を院内の食堂で食べてたんですけど…

隣の席が

席をご自分たちで動かして4人掛けにした方々で、

どうも話を聞いていると

ボランティアで病院に来ているおばちゃん達がボランティアの事などを話し合いながらご飯を食べてたみたいで…


おばちゃん「私ここ(病院)に来なくなったら生き甲斐がなくなる。まだコロナなどで規制があるけど…患者さんのために…」


とか大きな声でペチャクチャペチャクチャ喋って混むお昼時に席を占領しながら会議みたいなことをしていたので


『多分ここにご飯食べに来ている大半の患者さんが来たくて来ている訳ではないので、不愉快だわー。他の人達はみんな壁や柱にいっぱい貼られてる"黙食"の指示通り、診察などの不安な気持ちを抱えてご飯食べてるのに、患者さんの事を本当に考えてるなら、静かに食べてさっさと席を後から来てる人に空けたらいいのに…空いた席探してる人がウロウロしてるのが見えない?』

ってめっちゃモヤモヤした。

ボランティアって誰のためのボランティアなの?

このオバチャンたち、自己満足のためのボランティアやん。


他にも大きな声で他のメンバーに向かって

「対象者に何の病気か聞いたらダメなのよ」とか上から話してたけど…周りほとんど患者さんか患者さんの家族だからな(怒)


元旦の地震といい、

私のボランティア先輩からの「寛解」って言葉をなげかけられたのと良い

ボランティアについて非常に考えてしまう。

特にボランティアって手弁当で自己完結して行うものが本当のボランティアだと思うんだけど、

運営費が公的に出てたりするものもあって、利権が付いて回ったりもする。

利権が薄くても、長になれば集めた年会費等を会議などの名目で自分の身内の飲食店に落としたり、飲食も飲酒を含めるため個人得差が激しいし、

マジで知れば知るほど一部の人間のせいで残念な面が見えてきたりして、本当にガッカリする。

ボランティアってザックリした言葉でまとめてしまうから問題なんで、ボランティア団体は全部、運営基金を明らかにして活動したらいいのに。

とはいえ、

ボランティアに限らず、どこの団体も内々でしか会計監査してない。

どこも結局、そんな感じで、会議費で飲酒飲食代が落ちて黙認されてたりするんだろうけど、どこまでがセーフなの?

行きすぎたらそれこそ黙認されてきた派閥政治の内情みたいなもんと同じことになるんじゃないの?

なんかみんな政治家が悪いみたいな風潮だけど、同じような芽はそこかしこにあって、自分を棚にあげて他人叩いてる感じがする。


この世は理不尽にアフレテル


あ、今、私がめんどくさいやつになってる(自覚あり)