夜分に失礼いたします、香澄真樹那です。 私は2015年に結婚して生活を送っていますが2018年に発覚した病気がきっかけで諦めた物事があります。 正式にその事を諦めたのが2022年で私が44歳の時でしたが本当にその物事を諦めた事が良かったのかなと思わせられました。
私が掛かった病気、指定難病になっている物ですが以前にも肺の動静脈瘤奇形の破裂の事を複数回書いていますのでその事で検索したら分かる病名になります。
私が入院した2018年の当初はその病名が分からずに私がその病気に罹って手術したと言う事でそれ以上の事は考えた事はありませんでしたが、その4年後の2022年に母もほぼ同様の症状、母の場合は肺の動静脈瘤奇形が見付かった段階で手術をしましたので緊急性を伴う状態にはなりませんでしたが、肺に動静脈瘤奇形が現れる、鼻の粘膜が弱くなると言う事で私も母も鼻血が出やすい体質になっています。
私の場合は鼻血が出やすいと言っても日常生活に支障が出ない程度ですので普通に生活する分には問題ありませんが、母の場合は鼻血が出やすいと言う事でその原因が分からずに鼻の血管をレーザーで焼いての治療を何度も繰り返したが為に鼻の粘膜が極端に弱くなって日常生活に支障が出るようになりました。
私と母、さらに言えば母方の親族の女性にかなりの割合ですがその病気の人が出ているようで母方の祖母もその病気が原因で60歳を過ぎた時点で亡くなっていて、さらに母方の親族の中には若くして亡くなられた方が複数いたので症状から何から何まで調べましたがある遺伝性の指定難病であったと言う事が分かりました。
私や私の夫は収入は多い方ではないのですが子供は1人は欲しいと思っていました。 ただ、私も含めて私の家系に遺伝性の指定難病があったと言う事、その病気が5割の確率で遺伝すると言う事を知って子供を作る事を諦めざるを得ませんでした。 諦めた物事とはその妊活になります。
仮に妊活が成功したとしても子供にその指定難病が遺伝して肺に動静脈瘤奇形が出来て手術をすると言う事を考えると思うと怖かったですね。
弟も独身で私も子無しですので子孫がいない形になりますが、そう言う遺伝性の指定難病があるともなれば諦めも出る形でしょうか。
治療薬が無くて対処療法しかないのですが、私の場合は現状では特に症状が悪化するような事でもないですので現状維持の生活になりますが、健康には気を付けるようになって日常生活で徒歩で移動出来る範囲の場所は自転車を使わずになるべく徒歩で移動して運動不足にならないようにしている状態です。
記事の内容とは関係のない物の写真ですが、写真は2023年6月3日に堀切菖蒲園で撮影した花菖蒲になります。 時期的には菖蒲も終わりの時期になっていますが、2023年の上半期の花の写真の撮影の残りとしては紫陽花でしょうか。 紫陽花も時期的には終わりに向かいつつありますが近いうちに晴天の日を見付けて撮影をしに行きたいと思っています。
一見すると自由に生きているように見えますが人生の中で諦めた物事も多くあるだけにこの点では致し方がないでしょうか。 子供を産む事や子供向け写真館に行って撮影して頂くと言う夢は叶いませんでしたが、子供がいないからこそ出来るような私自身でしたい事は可能な限り実現したいと思っています。