脳脊髄液減少症患者会の申し入れ

今日はｱｻｲﾁで、脳脊髄液減少症の患者会の方々と厚生労働省に要望を提出しました。この7月から、同症の治療法であるﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁ療法が先進医療に位置付けられ、大きく前進しました。今日は、目標である「保険適用」、研究の継続などを健康局長に申し入れました。

夕方、16時から上野にある「日本ｱﾚﾙｷﾞｰ学会」を訪問し、秋山一男理事長、「日本小児ｱﾚﾙｷﾞｰ学会」近藤直実理事長等と「ｱﾚﾙｷﾞｰ疾患対策基本法案」について意見交換をしました。法案の基本である「定義」に関して、大変重要なご意見を頂きました。成立に向け、粘り強く取り組んでいきたいと思います。