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雑記

◾️息子の症状(術後含む)
右室型単心室症
房室錯位
僧帽弁閉鎖
左側共通房室弁(三尖弁)逆流高中等度
肺動脈弁狭窄
左肺動脈起始部狭窄
動脈管結紮後
肺動脈絞扼術解除後
グレン手術後
人工弁(共通房室弁)置換後
右大動脈弓
フォンタン(開窓)術済
開窓短絡術後

昨日1歳4ヶ月になりました。

退院した直後は若干吐いたりしたことがありましたが、風邪もひかず元気です。

入院前にできていたことがだんだん戻ってきました。
寝返りやハイハイ、掴まり立ちまでは未だですが、お喋り風な発声もしてきたりしてます。

こどもの日のお祝いに、僕の両親から兜を買ってあげてと大金を貰いました。
その大金を兜につぎ込むのは非常に勿体無いと思いつつ、そう使ってくれと言われたので、どうせ買うなら気に入ったものをと思い妻と色々みて予約しました。
(普通の子だったら迷いなく嬉しいのかも知れないけど、今後色々お金がかかってくるから兜にその金額は勿体無いなーなんて。)

退院時の記録で1つ書き忘れがありました。
フォンタン後のフェネストレーションの短絡術後に乳糜胸になってしまったわけですが、退院後もMCTミルクで、と言うことで、お高いミルクを飲んでます。
味があまり良くないらしいですが、うちの子はグビグビ飲んでます。
水分的にはMCTでなくてもアクアっていう水みたいなやつでも良いと言われているので交互に飲んで貰ってます。

最近は摂取した水分量よりおしっこの総量が増えてきていて、大丈夫かな〜なんて思ったりしますが、食べてるご飯からも取れてるから平気かなとも思いつつ、体重は少しづつ増えてきてるから少し安心してます。

ただ、入院前よりお腹が洋梨のような感じに膨れていたりして、これは大丈夫なのかな〜とかちょっとしたことが気になったりしてます。
本人が元気なので大丈夫なんだろうとは思いますが。。

酸素なしでのサチュレーションは自宅のポータブルで82-86。
ポータブルのはどうしても起きてると指を動かして外れてしまってうまく測れないので寝てる時だけ計測してます。


昨日、日曜日は久しぶりに飼い犬を連れて妻と息子とドッグランに行きました。

山の中にあるので自然の刺激が貰えたらな〜なんて思いつつ。

明日は妻が不妊治療費の為、家を留守にするので息子を家で見るため有給を取りました。
妻は頑張ってくれてますがなかなか上手くいかず。お金がみるみる減って。。。
こればかりは仕方ないか。。。

また書きます。