酸素は無くても良いとの事でしたが、僕たちの希望で酸素を保険で持っておきたいと伝え、残すことにしました。
以前自宅のお風呂でうんちをしてしまい、本人が驚いて風呂場でギャン泣して全身が黒くなる事があったので、いざという時のためにあると安心できるのでと伝えました。
サチュレーションは退院時は80〜89までを行ったり来たりしていたと言うのもあり。
しかし現在は生活の中でカニューレを付けることはしていません。本人の運動の意思を尊重してなるべく動きやすくしてあげています。
穴あきフォンタン前は寝返りゴロゴロとハイハイも出来ていましたが、退院後はまだ出来てません。
やはり筋肉が衰えてしまったのか。
軽くリハビリしてます。
次は4月の外来。
ゆくゆくはCTかカテーテルを半年後にと言うことでした。
病棟を出る時は沢山の看護師さん保育士さんが見送ってくれました。
息子の担当だった循環器科の先生が4月から九州大学に異動との話もあり、寂しく思いつつ、公立の病院は異動が多いのかななどおもいつつ。
保育士さんが最後に、〇〇先生、ユズ君の事大好きで来た時に抱っこして、ニコニコしてたんですよ時伝えてくれました。息子もその先生は大好きで回診の時にはニコニコしてました。
そんな事があり、後ろ髪を引かれながら病棟を後にしました。
そして、帰りにNICUに立ち寄り、息子の担当だった方が退院に合わせてメッセージカードをベッドに置いてくれていたので、お礼をと思ってましたが、夜勤明けらしく不在で、しかし当時の看護師さん達が出て来てくれ顔を見てもらい、ニコニコした笑顔も見せることもできました。
そんな退院の日でした。
その後数日経ちましたが、息子は元気です。
また書きますね。